In conversazione: la prospettiva dei miei genitori su NMOSD

Quali erano i tuoi pensieri quando ho iniziato ad avere i sintomi?

PAPÀ: Sapevamo che ti stava succedendo qualcosa. Abbiamo attraversato tutti i canali giusti, ma non abbiamo ricevuto molte risposte e le cose che abbiamo ricevuto dalla normale catena di medici andavano da "dolori della crescita" a "non sappiamo cosa sia. " Cercare di trovare qualcuno che accettasse il tuo caso è stato frustrante.

Quali sono stati i tuoi pensieri una volta che mi è stata diagnosticata? Eri nervoso, una volta che abbiamo effettivamente avuto una "parola" per quello che stava succedendo?

PAPÀ: Stavo andando in alto, sai, la tua puntura lombare è tornata e non avevi la SM (Sclerosi multipla) ma poi dicono: "Ehi, ha questa cosa". E poi, di più l'abbiamo guardato, è stato come, oh wow, non è eccezionale. Quando la Make-A-Wish Foundation è venuta a parlare con noi, mi ha colpito davvero. Ho capito allora che la morte era possibile.

Quand'è che l'organizzazione Make-A-Wish si è avvicinata a voi ragazzi?

PAPÀ: Eri in ospedale. Eravamo già lì, non so, probabilmente dieci giorni. Le cose non andavano bene. Probabilmente è stato un brutto momento per loro farlo, era solo molto da elaborare.

E quali sono i tuoi pensieri ora, su dove mi trovo?

DAD: Penso che una volta che ti abbiamo messo in cura, e abbiamo trovato la giusta cadenza per te, hai goduto di un periodo di grande stabilità. Penso che la prima volta che siamo andati al campo con SRNA, e ho visto molti ragazzi che sono stati gravemente colpiti, ea quel punto sono stato per lo più solo grato. Ero ferito per te, che avevi perso la vista, che avevi problemi di dolore cronico e le cose con cui convivi ogni giorno, ma ero grato che fosse lì che si era fermato, per te, in termini di progressione.

E tu, mamma? Come ti sentivi prima che mi diagnosticassero?

MOM: Ero molto stressata per tutto questo. Stavo scrivendo i tuoi sintomi sul computer, inventando le mie malattie per te. Perché sapevo che stava succedendo qualcosa ed ero così frustrato con i dottori. Siamo andati da tutti quelli della pratica locale e dai medici gastrointestinali.

DAD: C'erano molte cose che non sapevamo sul sistema medico. Pensavamo che un medico valesse l'altro. Ma non è proprio così.

MOM: Avevo a che fare con medici che non erano simpatici. Al punto che mi trattavano come se fossi pazzo. È stato davvero, davvero difficile perché sapevo assolutamente, al 100% nel mio cuore e nella mia mente, che c'era qualcosa che non andava, ma si sono comportati come se fossi pazzo.

Quando in realtà avevo un nome, quali erano i tuoi pensieri?

MOM: Sembra molto triste dirlo, ma c'era sollievo nel sapere che finalmente potevamo essere presi seriamente e finalmente troveremmo alcune persone che ci aiutano. Le persone erano interessate perché era raro. Sollievo, ma anche tanta tristezza. Quando ci hanno detto la tua diagnosi, in quella stanza, e tu eri seduto fuori nel corridoio, è stato terribile. Era come un'esperienza fuori dal corpo. Ricordo di aver pensato: "Questo non sta realmente accadendo". È stato terribile. E tornare a casa, cercare su Google tutte le cose e scoprire i risultati delle cose perché anche il neurologo non ne sapeva molto. Abbiamo dovuto cercare tutto da soli. Sono solo contento che sapesse di mandare il tuo test alla Mayo Clinic. Solo pochi anni prima che ti venisse diagnosticata fu quando scoprirono quell'anticorpo.

Quali sono i tuoi pensieri adesso? Come ti senti riguardo a tutto questo?

MOM: Come ha detto tuo padre, mi sento ancora frustrato per le cose che devi passare, dolore, tutte le cose agli occhi, anche quando hai colpito il marciapiede con il lato destro della macchina, e mi hai chiamato piangendo, sconvolto quell'essere cieco nel tuo occhio destro può ancora indebolirti. Mi dispiace che stia ancora accadendo. Ma d'altra parte, sono davvero grato che ci sia stato un arresto nella progressione, un tale arresto giorno e notte.

Posso sopravvivere ai piccoli inconvenienti che derivano dall'essere cieco.

MOM: Stai benissimo. Allora, come mi sento adesso? Mi sento come se fossimo tra i fortunati.

Dopo che mi sono ammalato, quale è diventata la tua massima priorità? Quali erano le cose che contavano prima e quali erano le cose che contavano allora?

MOM: 100% ciò che è cambiato per noi è stato il tempo di qualità con la famiglia. Il viaggio Make-A-Wish, che è stato imbarazzante da accettare e da ricevere, perché ci ha davvero cementato nella mente che eri davvero malato, era anche una promessa di tempo per la famiglia. In quel momento abbiamo deciso che non importava il costo, avremmo trascorso del tempo in famiglia e una vacanza di qualità da lì in poi. Quindi è cambiato. Eravamo determinati a fare le vacanze.

Come vi siete comportati nel gestire le bollette dell'ospedale, ma anche nel dare la priorità alle vacanze e al tempo trascorso insieme?

DAD: Beh, abbiamo davvero dovuto cambiare mentalità. Quando hai una malattia cronica, hai sempre le spese mediche. Potrei ripagarli tutti, poi il mese prossimo avere ancora le spese mediche. Quindi, quando è oltre ciò che puoi ragionevolmente permetterti, devi arrivare a un punto in cui dici "Posso darti quello che posso darti". All'inizio non era raro che ricevessi fatture da dieci posti diversi: specialisti, neurologi, oftalmologo. Il solo fatto di tenere in ordine l'assicurazione e la fatturazione è super frustrante. C'è anche molta emozione legata ad esso. All'inizio si trattava di molte cose diagnostiche e mi sentivo come "Sto pagando tutto questo ma non mi stai nemmeno dando risposte". E penso che in parte, quando ci siamo resi conto che potresti non essere in grado di vedere, c'era un'urgenza per me, di mostrarti tutte le cose belle che potevo. Per portarti in giro, per farti vivere grandi esperienze. Sai, qualunque cosa ci sia voluta. Quindi è quello che abbiamo fatto. Avevo un lavoro in cui non mi piaceva davvero lavorare come manager di Walmart, quindi avremmo potuto avere una certa stabilità, quindi non ci sarebbe stato un cambio di medico o assicurazione. Ha senso?

Sì, ha perfettamente senso.

MOM: I soldi non contavano più. Non mi interessa se dobbiamo chiedere un prestito, fintanto che ci si prende cura di te, non è più così preoccupante. A scuola, anche. Onestamente, importava più? No. Voglio dire, ovviamente volevamo che tu fossi intelligente, ma all'epoca pensavamo che potessi morire (nota: all'epoca, i risultati di ricerca per NMOSD suggerivano solo un numero limitato di anni di vita), quindi fanculo quel rumore. Ciò che conta è una vita piena. Abbiamo lavorato a scuola intorno alla vita, non alla vita intorno alla scuola. Quando un bambino è piccolo, la scuola è la priorità, e non lo era più.

PAPÀ: È stato molto per mantenere alto il morale e mantenere alto il morale di mamma. Assicurarsi che ci sia sempre qualcosa da aspettarsi. La mia carriera non aveva più importanza. Ero al lavoro, ma il mio cuore era a casa con voi ragazzi.

MOM: Lo stesso con me. Quando ti sei ammalato, quella settimana avrei dovuto fare una torta nuziale. Ho dovuto annullare. Non ti avrei lasciato in ospedale per andare a fare una torta nuziale.

Senti di aver perso i tuoi sogni?

MOM: No, la cosa più importante allora non era quel lavoro. Non ho perso il mio

sogni.

PAPÀ: Ho trascorso i miei trent'anni a Walmart. È quello di cui avevamo bisogno in quel momento. Reddito costante. Costante assicurazione.

Hai mai provato la stanchezza del caregiver e che aspetto ha avuto per te?

MOM: Non era tanto la stanchezza del caregiver, era più come un dolore, come un dolore da "sventura imminente", dolore per qualcosa che non è ancora accaduto. Ricordo di aver passato in macchina la Prima Assemblea di Dio, quella chiesetta all'angolo, e una volta alla settimana si tenevano riunioni di lutto. Ma sono nel mondo di mezzo, dove mio figlio non è morto ma sto già soffrendo. Non c'è posto per me perché chi altro sta vivendo questo?

DAD: Ti isola davvero dalle relazioni perché è tutto ciò a cui pensi e di cui parli, e quando ti incontri con gli amici, pensano che la cosa giusta da fare sia chiedertelo, quindi finisci per parlarne di più. Quando in realtà, volevo solo non parlarne per una notte. È stato difficile per me convincere tua madre a lasciare il tuo fianco e fare qualcosa che le avrebbe fatto bene. Ti ama così appassionatamente, ma a volte non è a suo vantaggio. Era anche difficile per noi andare in chiesa perché volevano pregare per noi ogni settimana.

MOM: Forse anche noi sentivamo anche che non ci giovava come famiglia, tutte le domande, tirandolo sempre in ballo. Anche tutte le preghiere. So che hai avuto momenti deludenti quando si trattava di pregare. Tutto intorno, era troppo stretto. Continuava a colpire qualcosa di così crudo.

DAD: Non ci sono risposte, sai? Non ci sono risposte e ti senti in debito risposte, e semplicemente non funziona così.

MAMMA: Esattamente. Siamo la via di mezzo. Le persone intorno a noi volevano un lieto fine, come "Oh, ha fatto questo trattamento e ora sta meglio". E non l'avevamo per nessuno, non potevamo darlo a nessuno. Avevamo solo questa sensazione di morte imminente e non sapevamo come non sentirci in quel modo.

Perché non puoi contrassegnarlo come "remissione?"

MOM: Non puoi contrassegnarlo come remissione, non puoi dire "la cura è fatta!"

Ricordo sempre che le persone mi chiedevano: "Di quanti altri cicli di trattamento hai bisogno?" ma non è un importo fisso.

MAMMA: Esattamente. Era molto difficile trattare con le persone in quel momento. Ci è davvero piaciuto andare a cose come le cose di Guthy-Jackson e il campo di SRNA, per incontrare altre persone che erano nel posto intermedio, non avevano finito, non sapevano come sarebbero andate le cose.

DAD: Mi sentivo come se avessi imparato la risposta corretta per le cose. Quando gli altri chiedono: “Ehi, come stai cose?" la loro intenzione è di esprimere che si preoccupano per te e la tua famiglia. L'appropriato la risposta è stata “Ecco alcune cose belle che sono successe di recente. Ecco cosa non vediamo l'ora di fare”, e basta.

Non stanno davvero cercando di chiederne l'intera portata.

PAPÀ: E i loro occhi si velano.

MOM: E non ci stava bene scaricare.

Non ti senti veramente ascoltato.

DAD: Le persone non hanno davvero un quadro di riferimento, dicono "Come va il cancro di tua figlia?" e tu sei proprio come...

Cancro. (tutti ridono.)

MOM: A volte ci andavamo proprio.

PAPÀ: E noi dicevamo: “Sta bene. Ha più giorni buoni che cattivi.

Cosa ti ha aiutato a combattere la stanchezza o la disperazione del caregiver che hai vissuto?

MAMMA: Tempo. Più tempo è passato senza che tu avessi più razzi, questo è quello che mi ci è voluto per non avere più tale stanchezza e depressione. Per non portare quel fardello.

PAPÀ: Abbiamo dovuto prendere dei possibili futuri per te, e metterli giù. Sarà qualunque cosa sarà. Abbiamo scelto di vivere il momento. Sono un pianificatore per natura, quindi è stato difficile per me non pensare a quella roba e pensare solo a oggi. Ma una volta che la normalità è stata ridefinita per noi, abbiamo ottenuto una grande stabilità e abbiamo iniziato a vedere che per la maggior parte ti comportavi come un bambino normale. Avevi a che fare con alcune cose, ma ti sei adattato. Hai riso e ridacchiato, letto libri e giocato ai videogiochi.

MOM: Ancora impertinente.

PAPÀ: Ancora impertinente, proprio come tua madre.

MOM: Penso che ci è stato utile perché se avevamo qualche stanchezza era perché sentivamo di no Speranza. Quando la speranza è tornata, la stanchezza non è stata un problema. Potremmo fare qualsiasi cosa.

Considerando solo le persone che stanno attualmente sperimentando la stanchezza, coloro che sono nel bel mezzo della battaglia, hai qualche consiglio per coloro che hanno una nuova diagnosi o una nuova ricaduta e le persone che si prendono cura di loro?

MOM: Ogni caso è diverso e ogni caso ha esiti diversi. C'è tempo, ma c'è anche bisogno di riconciliare ciò che avevo immaginato per te con la realtà di come è andata a finire essere. È come abbassare l'asticella. "Si diplomerà al liceo?" Non lo so. Immaginavo che l'avrebbe sempre fatto, l'ho visto nella mia mente. Per poter operare, ho abbassato l'asticella.

DAD: È come sacrificare le tue aspettative.

MOM: Ho messo l'asticella così bassa che qualsiasi bonus era grande. Averti praticamente una ricaduta libero dopo tutti i continui razzi, soprattutto nel primo anno, l'asticella è stata fissata così in basso dopo punto. Eravamo pronti per andare in ospedale in qualsiasi momento. Ricordo persino di aver portato il mio caffè creatore una volta. Ero tipo “Siamo pronti, andiamo! Finché ho la mia caffettiera. Non lo ero anche quello sconvolto più. L'abbiamo riconciliato nel punto più basso possibile, e qualsiasi cosa al di sopra è stato semplicemente meraviglioso.

DAD: Penso che restare uniti, prendersi cura l'uno dell'altro ma darsi comunque spazio l'un l'altro. Amorevole l'un l'altro, ed estendendo la grazia.

MOM: Direi, Papà è diverso da me, ma io dovevo sapere tutto della malattia. È come un mostro nell'oscurità, ma se so tutto del mostro, è no più spaventoso. Ho iniziato a conoscere i segni di cos'è un bagliore, cos'è uno pseudo-bagliore. Conoscevo le regole. E questo mi ha aiutato a non essere sempre in modalità stress. Per far fronte. Conosco il mostro e, se lo conosco, posso gestirlo.

Ricordo solo di aver tracciato il percorso da casa nostra all'ospedale. Potevo semplicemente tracciare il percorso nella mia mente ogni notte, pensando “qui è dove andremo se divento cieco di nuovo. Questo è il percorso che prendiamo. Saremmo abbastanza veloci. Saremmo abbastanza veloci da ricevere cure. Saremmo abbastanza veloci ", ancora e ancora.

MOM: Avevamo gli strumenti, in fondo. Quindi non viviamo sempre nella paura.