Giugno è il mese della sensibilizzazione sulla MT!
Domani segna l'inizio di Mese di sensibilizzazione sulla mielite trasversa! Per tutto il mese di giugno, metteremo in evidenza i membri della nostra comunità a cui è stata diagnosticata la MT, condivideremo informazioni sulla malattia e ti inviteremo a un Evento virtuale di consapevolezza della TM. È importante diffondere la consapevolezza della MT per aiutare a portare a diagnosi più rapide, terapie più efficaci e una migliore comprensione.
La mielite si traduce approssimativamente in "infiammazione del midollo spinale", che può derivare da un'infezione o da una causa infiammatoria. Il termine mielite trasversa (TM) è stato adottato per descrivere l'infiammazione del midollo spinale dovuta a una risposta immunitaria errata, con conseguenti vari gradi di debolezza, alterazioni sensoriali e disfunzione autonomica (la parte del sistema nervoso che controlla l'attività involontaria, come come cuore, respirazione, apparato digerente e riflessi). I rapporti che descrivono la MT risalgono al 1880, ma il primo uso noto di "mielite trasversa" è nel 1931, dove veniva usato per descrivere i cambiamenti infiammatori attraverso il piano anatomico "trasverso" visto sull'autopsia. Il Transverse Myelitis Consortium Working Group ha fornito un quadro per delineare la MT dai disturbi non infiammatori del midollo spinale nel 2002. Puoi leggere di più sulla MT visitando il nostro Pagina dedicata e il nostro Libreria di risorse.
Abbiamo chiesto ai membri della nostra comunità a cui è stata diagnosticata la MT di condividere l'impatto che la loro diagnosi ha avuto su di loro, quali sfide hanno dovuto affrontare e come si sentono incoraggiati o supportati. Puoi leggere alcune delle loro risposte qui sotto.
"Alcune difficoltà che ho avuto all'inizio includevano i sentimenti travolgenti di "mi sentirò mai o sarò di nuovo normale?" Inoltre, come navigare e conoscere questo raro disturbo neuroimmune e come supportare il mio corpo durante alcuni cambiamenti folli. Ho perso tutte le funzioni della vescica e dell'intestino parziale e riuscivo a malapena a camminare. Ero così spaventato all'inizio e tutto nella vita doveva essere sospeso fino a quando non fossi stato in grado di affrontare mentalmente e fisicamente il miglioramento. Ho imparato che circondarsi di persone amorevoli e solidali è fondamentale e mantenere un atteggiamento positivo il più possibile. Va bene anche concedersi il permesso a piccole dosi di provare rabbia, frustrazione, tristezza, paura e incertezza.” – Carol Messaggero
"Ho capacità solo parziali dal collo in giù. Non può camminare senza assistenza. Controllo motorio fine limitato nelle mie mani. Dolore costante, spasticità e affaticamento. La maggior parte delle cose che amavo fare ora non sono disponibili per me. Ma io amo la mia vita. Mia moglie è stata di grande supporto. Sono fortunato che la mia personalità si inclini alla gratitudine piuttosto che alla disperazione. Proprio come sono cablato.” – Scott Plutchak
"Ho fatto molti progressi nel corso degli anni, ma la lotta è molto reale su base giornaliera. Combatto la depressione, il dolore e, in generale, accetto di vivere la vita con una disabilità. Ho imparato a gestire la grave disfunzione della vescica e l'intorpidimento degli arti inferiori destri. Ho una funzione molto limitata delle dita dei piedi e cammino con il piede cadente. Indosso un dispositivo AFO (Ankle Foot Orthosis) sulla gamba destra. Nonostante questi importanti cambiamenti nella mia vita, ho continuato ad andare avanti. Continuo a pregare per una completa guarigione, non importa quale possa essere o sembri la prospettiva."-Cicely Anderson
"All'inizio non riuscivo a muovermi dal petto in giù. Dopo la plasmaferesi e gli steroidi IV, ho iniziato a muovermi e ho dovuto imparare di nuovo a camminare. Fortunatamente per me, avevo una squadra fantastica all'ospedale di riabilitazione e me ne sono andato con il mio deambulatore. Più terapia mi ha portato solo a un bastone. Dopo 4 anni, ecco dove sono adesso. Leggere storie di altri guerrieri della MT è una delle cose che preferisco fare. Adoro vedere i loro viaggi e fino a che punto sono arrivati!! Possiamo fare qualsiasi cosa se ci mettiamo la testa!!” – Chery Begin
"Tutto quello che ho fatto è stato doloroso e mi è stato detto che mi sarei ripreso in un paio di mesi. È stato mesi dopo che ho dovuto ottenere i miei file dall'ospedale se ho saputo della mia diagnosi. Ero molto spaventato dalla mancanza di comunicazione con i medici. Ho preso un appuntamento con uno specialista in neurologia. Ho appreso i fatti sulla MT È stato quasi cinque anni fa e sono ancora parzialmente paralizzato. Ho giorni buoni e giorni brutti. Ero molto depresso e alla fine ho deciso di trasformare i limoni in limonata. Nell'estate del 2020 ho ricevuto la mia certificazione come istruttore professionista di esercizi acquatici. È il lavoro più gratificante che chiunque possa immaginare e amo quello che faccio. SÌ. Mi stanco di insegnare dal mazzo e le lezioni consecutive possono essere estenuanti, ma non lo cambierei per niente. Ho così tante persone che mi dicono quanto sono migliorate le loro vite e quanto si sentono meglio."-Gordon King
Partecipa al mese della sensibilizzazione sulla MT seguendoci su Facebook, Instagrame Twitter. Condividi i nostri post con la famiglia e gli amici per aiutare a diffondere informazioni e storie! Puoi anche essere coinvolto condividendo la tua storia attraverso il nostro Questa sono io la campagna. Lavorando insieme come comunità, possiamo portare consapevolezza sulla MT e migliorare la vita di coloro a cui è stato diagnosticato questo disturbo.
