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Ricorderò sempre il 9 maggio 2015. Durante la mia routine mattutina, mi sentivo insolitamente esausto. L'ho attribuito all'influenza, che tutti i miei figli hanno avuto durante la settimana precedente. L'esaurimento si è intensificato durante il giorno. Quella sera, ho visitato la festa di compleanno di un amico con la mia famiglia. Ho iniziato a sentire un dolore lancinante nella parte superiore del braccio. Siamo andati a casa e ho preso degli antidolorifici per cercare di dormire. Tre ore (e molte lacrime) dopo, il dolore è diminuito e sono riuscito a dormire per alcune ore. La mattina seguente mi sentivo stordito ed esausto. Dopo una doccia veloce dovetti sdraiarmi di nuovo. Nei giorni successivi ho provato un dolore costante al collo, strane sensazioni (intorpidimento, formicolio e sensazioni di bruciore alle braccia e alle gambe) e un'estrema stanchezza. Non potevo camminare per più di 40 m o sollevare pesi a causa della debolezza muscolare. Non potevo passare dal primo al terzo piano della casa senza fermarmi.

Passò più di una settimana, ma il dolore al collo, le sensazioni in tutto il corpo e la spasticità nella parte destra dal collo ai piedi continuarono ad aumentare. Poi ho capito che questa non poteva essere l'influenza. Ho cercato di ottenere un appuntamento con il mio neurologo e ho dovuto aspettare altre due settimane.

Tre settimane dopo l'esordio, ho avuto l'appuntamento. Il neurologo ha fatto i soliti esami e ha ordinato una risonanza magnetica. I risultati hanno richiesto altre tre settimane. La risonanza magnetica non ha mostrato nulla. Il neurologo ha suggerito una puntura lombare. Ho dovuto aspettare altre due settimane per un appuntamento in una clinica. La puntura lombare ha evidenziato alcune bande oligoclonali nel liquor.

Una settimana dopo, ho avuto un altro appuntamento con il mio neurologo per discutere ulteriormente i risultati. Ha dichiarato che potrebbe trattarsi di SM, ma abbiamo dovuto aspettare un altro episodio prima di poterlo determinare. Poi mi ha suggerito di tornare tra sei mesi. Ero senza parole. Dopo più di due mesi, non avevo ancora alcun miglioramento. Avevo una significativa debolezza muscolare, spasticità non migliorata nella mia parte destra, dolore al collo e alla spalla, intorpidimento e incapace di camminare fino alla sua pratica con i miei piedi. Ma ha comunque suggerito di aspettare sei mesi senza fare nulla?

Nelle settimane successive non ci fu ancora alcun miglioramento. Ho cercato di riprendere la mia vita con la mia nuova realtà. Ho provato a lavorare part-time. Mio marito ha dovuto accompagnarmi al lavoro e tornare indietro. Sono stato in grado di camminare in casa e brevi distanze all'esterno. Per tutte le altre attività all'aperto, ho dovuto usare una sedia a rotelle. Ho preso ibuprofene e novalgin per intorpidire il dolore.

Un giorno mi sono sentito particolarmente male. Il mio braccio destro era così stretto che non potevo più fare il mio lavoro. Ho deciso di andare al pronto soccorso in un altro ospedale, dove mi hanno ricoverato per dieci giorni. Ho fatto un'altra puntura lombare con lo stesso risultato. I risultati della risonanza magnetica sono tornati mostrando due lesioni nel mio rachide cervicale. Finalmente ho ricevuto una diagnosi: MT idiopatica, una malattia di cui non avevo mai sentito parlare prima.

Sono stato sollevato di avere finalmente una diagnosi. Ma conoscere la MT è stato anche molto inquietante. Non c'erano molte informazioni né dai medici né da Internet.

Ho avuto tre giorni di trattamento con steroidi per via endovenosa, che non ha fatto nulla per migliorare la mia situazione. I dottori mi dissero che era troppo tardi per fare qualcosa di più poiché l'infiammazione al collo si era già attenuata, ma il danno era fatto. Hanno prescritto gabapentin per contrastare la spasticità e il dolore.

Nei tre anni successivi ho avuto appuntamenti settimanali con un fisioterapista e ho inventato una routine sportiva quotidiana. Molto lentamente ci sono stati miglioramenti. Ma la maggior parte dei sintomi iniziali sono ancora presenti. Stanchezza, spasticità, dolore e debolezza muscolare sono i miei compagni costanti.

Oggi ho trovato una routine per vivere con questo nuovo me. Sono disabile, il che ha richiesto del tempo per abituarsi a dire. Provavo risentimento per l'uso della sedia a rotelle. Oggi va bene perché la sedia mi permette di partecipare a molte attività. Con il gabapentin (e gli antidolorifici occasionali), il dolore e la spasticità sono gestibili. Faccio diverse pause durante il giorno per stare al passo con la fatica. Seguo un programma sportivo quotidiano utile a ridurre la spasticità. Nelle giornate buone posso camminare per qualche centinaio di metri.

Ho un marito meraviglioso, quattro figli e una famiglia numerosa. Tutti loro sono molto comprensivi e solidali. Ho perso alcuni amici che non potevano far fronte alla mia malattia e alla mia disabilità.

Poiché l'esordio è stato lento, non ho sentito il bisogno di andare immediatamente al pronto soccorso. Ho aspettato troppo a lungo per cercare un trattamento. Il neurologo non aveva esperienza con questo tipo di malattia. Non pensava a niente del genere. Quando l'ho confrontato con la diagnosi, ha ammesso di non aver mai avuto un paziente con la MT prima. Poiché non vi è alcuna garanzia che un trattamento precedente avrebbe portato a una migliore guarigione, non è utile chiedersi cosa sarebbe stato possibile se avessi ricevuto la diagnosi (e il trattamento) prima. Ma durante i primi anni con TM, la domanda è emersa a volte, comunque.

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