Imparare ad affrontare il dolore dopo aver perso una persona cara a causa dell'ADEM
Di Chris Lopardi
Il dolore spesso può farti sentire come se stessi annegando nell'oceano. Mi sono sentito così nel maggio del 2020 dopo aver perso mio figlio di 7 anni, Mason, a causa dell'encefalomielite disseminata acuta (ADEM). All'inizio sembra di essere su questa minuscola zattera in mezzo all'oceano e all'improvviso vieni colpito da un uragano. C'è tristezza, lacrime, rabbia, rimpianto e, peggio ancora, nessuna speranza per il futuro. Eravamo nervosi quando abbiamo appreso per la prima volta che i sintomi che Mason stava vivendo erano causati dall'ADEM, ma speravamo che ce l'avrebbe fatta e che la vita sarebbe andata avanti come molte altre malattie che contraggono i bambini. Pochi giorni dopo la diagnosi di Mason, abbiamo appreso che non stava migliorando e al terzo giorno aveva perso tutte le funzioni cerebrali. In quel momento, la vita come la conoscevo era finita. La perdita di un figlio porta così tanto dolore e tristezza, può portarti sull'orlo della follia. Niente aveva senso e andare avanti sembrava impossibile. Due anni dopo, sono qui per dirvi che andare avanti è possibile, ma ci vuole tempo, ed è ancora difficile.
Dopo che Mason è andato in paradiso, ed è così che ci piace dirlo a casa nostra, è stato come se la nostra famiglia avesse dovuto ricominciare tutto da capo. Non hai idea di quanto una persona si inserisca nel puzzle della tua vita finché quel pezzo non manca per sempre. Le lotte per affrontare il mio dolore, mia moglie che affronta il suo dolore e gli altri miei figli che affrontano il loro hanno portato la nostra famiglia sull'orlo del disastro. Mentre lottavamo per tenere unita la nostra famiglia e imparare la nostra nuova vita senza Mason, l'uragano è stato forte come il giorno in cui mia moglie ed io abbiamo tenuto Mason tra le braccia mentre andava in paradiso.
Quindi, come ho fatto il salto per iniziare ad andare avanti? Questo sarà diverso per tutti coloro che hanno a che fare con il dolore. Prima di tutto, sapevo che mio figlio non avrebbe voluto che vivessi il resto della mia vita in completa miseria. Sapevo che avrei fatto qualcosa di positivo dalla cosa peggiore della mia vita. Mia moglie ed io abbiamo deciso di avviare un'organizzazione no profit in onore di Mason. Sono sempre stata una persona che amava correre, e anche Mason. Ho iniziato a correre dopo la morte di Mason e dedicavo ogni corsa al suo onore pubblicandola sui social media con la foto di un ricordo. È così che è iniziata la Miles for Mason Memorial Foundation. La fondazione è ancora nelle fasi iniziali, ma molti dei documenti legali sono stati completati. Ora, stiamo solo aspettando l'approvazione federale. Il nostro obiettivo è rendere la consapevolezza e gli studi dell'ADEM importanti quanto la consapevolezza e gli studi sul cancro. Ovviamente abbiamo ancora molta strada da fare, ma vogliamo evitare che ADEM danneggi altri in futuro.
C'è molto di più che si può dire sul dolore e sulla perdita, ma può esserci una luce per andare avanti. Non smetterò mai di essere triste per la perdita di Mason, né mi sentirò mai come prima. Ho altri tre figli che hanno bisogno di me. Non posso vivere la mia vita in completa tristezza per sempre, né voglio farlo. Dicono che il tempo guarisce tutte le ferite, e anche se penso che questa sia una ferita che non guarirà mai, posso dire che il tempo attutisce il dolore. Ho cercato aiuto da esperti di salute mentale, mi sono posto obiettivi positivi per il futuro e ho ridefinito le priorità della vita in generale. Mi manca il mio ragazzo e spero che sia orgoglioso di quello che stiamo facendo per lui in suo onore. Si spera che la Miles for Mason Memorial Foundation e la SRNA possano lavorare insieme per porre fine alle difficoltà e alla tristezza che ADEM porta in questo mondo.
