Guardando indietro al mese di sensibilizzazione ADEM!
A maggio, SRNA ha riportato l'ADEM Awareness Month per sensibilizzare e sostenere le persone colpite dall'encefalomielite acuta disseminata (ADEM). L'ADEM è una rara malattia infiammatoria demielinizzante del sistema nervoso centrale. Si pensa che l'ADEM sia una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario del corpo attacca erroneamente il proprio tessuto cerebrale. Si pensa che sia innescato da uno stimolo ambientale (in risposta a un'infezione, o molto meno probabile, a una vaccinazione) nelle persone geneticamente predisposte. Durante tutto l'anno, sensibilizziamo per migliorare la diagnosi, le opzioni terapeutiche e la qualità della vita di tutti coloro che sono affetti da malattie neuroimmuni rare.
Abbiamo dato il via al mese di sensibilizzazione ADEM con un evento internazionale online di due giorni chiamato ADM Insieme. L'evento ha riunito individui, famiglie e sostenitori dell'ADEM per due giorni di istruzione, sostegno e comunità. I partecipanti hanno rivisitato le sessioni educative del 2022 Pre-RNDS con il Dr. Benjamin Greenberg e il Dr. Michael Levy su come i sistemi nervoso e immunitario si relazionano a rari disturbi neuroimmuni. Le sessioni live includevano: una conversazione comunitaria con il Miglia per la Fondazione Mason Memorial, una conversazione della comunità con il progetto MOG, una presentazione di Lisa Jones di Alexion AstraZeneca Rare Disease su "Prioritizing You" con un focus sulla salute mentale per le persone diagnosticate e i loro partner di assistenza, una tavola rotonda della comunità di persone con diagnosi di ADEM che condividono le loro esperienze, e uno speciale Chiedi agli esperti: sessione dal vivo con la dott.ssa Linda Nguyen, borsista di neuroimmunologia presso l'UT Southwestern Medical Center. I partecipanti hanno anche appreso dell'ADEM e dei disturbi neuroimmuni rari, inclusa una panoramica dell'ADEM, delle esperienze pediatriche e di come creare un team sanitario.
Altre attività SRNA a maggio includevano online supporto di gruppo incontri per coloro con diagnosi di ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON o TM. Inoltre, abbiamo organizzato gruppi di supporto specifici per adolescenti con diagnosi di questi disturbi, un incontro di supporto in lingua spagnola e una sessione speciale sulle relazioni con il nostro gruppo di giovani adulti. C'è stata anche una sessione di mindfulness online e chat di comunità guidata da Nurse Practitioner e autrice di bestseller di "Today Mantras with Megan", Megan Weigel. Megan ha discusso l'importanza della consapevolezza e ha guidato i partecipanti attraverso un esercizio di consapevolezza di 15 minuti.
Skye Corken, Communication and Engagement Manager di SRNA, ha partecipato al NORD Living Rare Forum a Washington DC. Il forum ha messo a disposizione dei partecipanti una varietà di panel e sessioni di discussione, tra cui: Malattie rare in età adulta, Come partecipare alla ricerca sulle malattie rare, Pianificazione familiare e Processo decisionale.
La comunità SRNA ha condiviso diverse storie potenti durante il mese, incluse due Questo sono io storie di Sal e Adam. Sal ha condiviso la sua storia e ha incoraggiato gli altri con ADEM a non arrendersi mai. Nella sua storia, Adam ha condiviso "Sono grato e mi piacerebbe essere una risorsa da utilizzare per le persone come motivazione nel trattare con ADEM". Anche altri membri della comunità hanno condiviso le loro esperienze con ADEM. Tracy ha descritto l'esperienza degli effetti invisibili dell'ADEM e le sfide che si presentano quando gli altri non comprendono una disabilità che non può essere vista. Chris, co-fondatore della Miles For Mason Memorial Foundation, condiviso l'esperienza della sua famiglia con dolore dopo aver perso un figlio ad ADEM. Queste storie mettono in luce le esperienze uniche e le sfide della convivenza con ADEM e la resilienza e la determinazione di coloro che ne sono colpiti.
Anche i partner e gli amici di SRNA hanno partecipato al mese di sensibilizzazione sull'ADEM. SRNA e The MOG Project hanno ospitato una registrazione dal vivo dell'ultimo Podcast dell'Accademia ADEM con il relatore ospite Farrah J. Mateen, MD, PhD, professore associato della Harvard Medical School presso il Massachusetts General Hospital. Miles for Mason Memorial Foundation ha ospitato il loro annuale 5k virtuale in riconoscimento di #ADEMAwarenessMonth il 20 maggio.
Mentre l'ADEM Awareness Month volge al termine, celebriamo il successo degli sforzi collettivi compiuti dalla comunità dei disturbi neuroimmuni rari per aumentare la consapevolezza e creare sostegno per le persone e le famiglie colpite dal disturbo. Ci auguriamo che vi unirete mentre continuiamo a sensibilizzare sull'ADEM e su tutti i disturbi neuroimmuni rari durante tutto l'anno. Incoraggiamo tutti a unirsi a noi in questo sforzo e contribuire a creare una comunità più informata e di supporto per tutti coloro che sono colpiti da malattie neuroimmuni rare. Insieme, siamo più forti.
