Guardando indietro al mese di sensibilizzazione NMOSD!

A marzo, SRNA ha riportato il mese di sensibilizzazione sull'NMOSD per aumentare la consapevolezza e il supporto delle persone colpite Disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD). NMOSD è una rara malattia neuroimmune che colpisce il sistema nervoso centrale, in particolare i nervi ottici e il midollo spinale. Durante tutto l'anno, sensibilizziamo per migliorare la diagnosi, le opzioni terapeutiche e la qualità della vita di tutti coloro che sono affetti da malattie neuroimmuni rare.

Abbiamo dato il via al mese di consapevolezza NMOSD con un evento internazionale online di due giorni chiamato NMOSD Insieme. L'evento ha riunito individui, famiglie e sostenitori colpiti da NMOSD per due giorni di istruzione, sostegno e comunità. I partecipanti hanno rivisitato le sessioni educative del 2022 Pre-RNDS con il Dr. Benjamin Greenberg e il Dr. Michael Levy su come il sistema nervoso e quello immunitario si relazionano a rari disturbi neuroimmuni. Le sessioni dal vivo includevano: una presentazione di Crystal Brown di Alexion AstraZeneca Rare Disease su "Prioritizing You" con un focus sulla salute mentale per le persone diagnosticate e i loro partner di cura, un'anteprima podcast di un'edizione Community Spotlight di ABC di NMOSD podcast con il membro della comunità Melanie Flood e una sessione speciale Chiedi agli esperti: live con la dottoressa Grace Gombolay, MD, della Emory University SOM e Children's Healthcare di Atlanta, e l'ex borsista SRNA, la dottoressa Elena Grebenciucova, MD, della Northwestern University, Feinberg Scuola di Medicina. I partecipanti hanno anche imparato come gestire i problemi visivi e hanno ricevuto una panoramica di NMOSD, esperienze pediatriche, tolleranza e come costruire un team sanitario.

Altre attività SRNA a marzo includevano online supporto di gruppo incontri per coloro con diagnosi di ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON o TM . Inoltre, abbiamo organizzato gruppi di supporto specifici per genitori e tutori di individui con questi disturbi, persone che vivono nel Regno Unito in collaborazione con The TM Society e un gruppo per coloro che vivono in Europa. C'era anche un'ora sociale online per i giovani adulti con questi disturbi, creando uno spazio online informale per la comunità e le discussioni sulle sfide uniche di vivere con questi rari disturbi durante le transizioni della giovane età adulta.

La comunità SRNA ha condiviso diverse storie potenti durante il mese, incluse due Questo sono io storie di Shekita e Gertrud. Shekita ha condiviso la sua speranza che la sua storia possa aiutare gli altri a superare la stessa cosa, credendo che collettivamente troveremo una cura per NMOSD. Gertrud ha descritto il suo viaggio per ottenere una diagnosi definitiva e che molte persone devono sopportare molteplici diagnosi errate prima di ricevere la terapia appropriata. Anche altri membri della comunità hanno condiviso le loro esperienze con NMOSD. Iliana ha descritto la difficoltà di convivere con una malattia rara, ma ha sottolineato l'importanza di sensibilizzare sull'NMOSD. Alexandra ha riflettuto sulla sfida di accettare i suoi limiti fisici, trovando incoraggiamento nella sua capacità di prendere decisioni affidabili e con il supporto del suo medico. Deshon ha condiviso il suo viaggio per superare i sentimenti di sconfitta e impotenza dopo la sua diagnosi e come ora vuole aiutare a diffondere consapevolezza e dare speranza ad altri che stanno vivendo esperienze simili. Queste storie mettono in luce le esperienze e le sfide uniche della convivenza con NMOSD e la resilienza e determinazione di coloro che ne sono colpiti. 

Anche i partner e i sostenitori di SRNA hanno partecipato al mese di sensibilizzazione NMOSD. Fondazione di beneficenza Guthy-Jackson ed La Fondazione Sumaira sensibilizzato organizzando diversi eventi per la comunità. La Guthy-Jackson Charitable Foundation ha ospitato una discussione con il Dr. Michael Yeaman sulla tolleranza, ha tenuto una riunione di famiglia NMOSD e diversi gruppi di supporto della comunità. Hanno anche lanciato il loro ultimo Artista iNMOtion serie per adolescenti con sei arti mensili virtuali e gruppi di consapevolezza. Per contribuire a sensibilizzare l'opinione pubblica su NMOSD, la Fondazione Sumaira ha illuminato diversi luoghi, tra cui i ponti Zakim e Longfellow a Boston e l'Empire State Building a New York. Hanno anche condiviso un podcast con Leslie Horton, un'addestratrice di cani guida professionale, per parlare di cani guida, protezioni legali, addestramento e idee sbagliate comuni e hanno ospitato diversi gruppi di supporto per la comunità NMOSD.

Anche Alexion AstraZeneca Rare Disease, Horizon Therapeutics e Genentech questo mese hanno sensibilizzato sull'NMOSD attraverso materiali ed eventi educativi. Genentech ha condiviso a Conversazione di domande e risposte con i sostenitori di NMOSD che condividono le loro esperienze e sottolineano l'importanza della comunità. Horizon Therapeutics ha collaborato con SRNA, The Guthy-Jackson Charitable Foundation e The Sumaira Foundation per condividere storie stimolanti di persone che vivono con NMOSD attraverso il NMOSD non mi fermerà campagna. Questa campagna mette in evidenza le esperienze dei membri della comunità, inclusi i membri SRNA e i volontari Ireland Thomas e Doug Kirby. Horizon ha anche lanciato un sito Web per coloro che vivono in Europa: NMOSD a fuoco. Alexion Pharmaceuticals ospita a Dì NO a NMOSD evento di persona e online il 30 marzo, in cui persone con NMOSD, esperti medici e organizzazioni di difesa condividono il modo in cui dicono NO a NMOSD ogni giorno.

Mentre il mese di sensibilizzazione sull'NMOSD volge al termine, celebriamo il successo degli sforzi collettivi compiuti dalla comunità dei disturbi neuroimmuni rari per aumentare la consapevolezza e creare sostegno per le persone e le famiglie colpite dal disturbo. Ci auguriamo che vi unirete mentre continuiamo a sensibilizzare per NMOSD e tutti i disturbi neuroimmuni rari durante tutto l'anno. Incoraggiamo tutti a unirsi a noi in questo sforzo e contribuire a creare una comunità più informata e di supporto per tutti coloro che sono colpiti da malattie neuroimmuni rare. Insieme, siamo più forti.