Maggio è il mese della sensibilizzazione sull'ADEM!
Oggi segna l'inizio di Mese di sensibilizzazione sull'encefalomielite disseminata acuta (ADEM).! Per tutto il mese di maggio, metteremo in evidenza i membri della nostra comunità a cui è stata diagnosticata l'ADEM, condivideremo informazioni sul disturbo e ti inviteremo a un Evento virtuale di consapevolezza ADEM. È importante diffondere la consapevolezza dell'ADEM per aiutare a portare a diagnosi più rapide, terapie più efficaci e una migliore comprensione.
L'ADEM è una rara malattia infiammatoria demielinizzante del sistema nervoso centrale. Si pensa che l'ADEM sia una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario del corpo attacca erroneamente il proprio tessuto cerebrale, innescato da uno stimolo ambientale in individui geneticamente predisposti. Nella maggior parte dei casi, si ritiene che l'ADEM sia innescato da una risposta a un'infezione o, molto meno probabilmente, da una vaccinazione. Per questo motivo, l'ADEM è stata talvolta indicata come encefalomielite acuta disseminata post-infettiva o post-immunizzazione. Puoi saperne di più su ADEM visitando il nostro Pagina dedicata e il nostro Resource Library.
Di seguito sono riportate alcune citazioni di alcuni dei nostri Hope Ambassador a cui è stata diagnosticata l'ADEM. Puoi leggere le loro storie complete sul nostro Pagina degli ambasciatori della speranza.
“Ogni giorno, mi sento incredibilmente grato di essere circondato da persone inimmaginabilmente brillanti, solidali e stimolanti che credono nel mio potenziale per diventare un medico. Sono la mia famiglia lontano da casa. Non ci sono abbastanza parole per esprimere quanto sono grato per tutti e per tutto quello che è successo per portarmi dove sono oggi. La parte più difficile della convivenza con una rara malattia neuroimmune per me è la sua invisibilità.
– Ehi, Tran
“Ad oggi, Victoria ha subito più di sei interventi chirurgici, e il conteggio, e sta andando incredibilmente bene. Ha avuto la fortuna di stare al passo con i suoi coetanei a livello accademico e continua a superare tutti gli ostacoli. Ha sconfitto ogni previsione e, come suoi genitori, non potremmo essere più orgogliosi!
– Pimbii Kaura, la mamma di Victoria
“Ho sempre lavorato sodo e sono un concorrente. Non mi arrenderò mai. La scorsa primavera ho guidato una bicicletta per la prima volta in nove anni. Su una bici tandem con la mia istruttrice di fitness, Emily di Turnstone, abbiamo percorso 10 miglia. Non sto ancora nuotando, ma mi piace andare in spiaggia. Miles e io siamo ancora accaniti appassionati di sport; anche se a volte facciamo il tifo per squadre diverse. Ho potuto incontrare i compagni di classe di St. Mary's e Notre Dame alle partite di calcio di ND. Ho anche fatto un giro pre-partita nello spogliatoio di ND. Sono stata la damigella d'onore al matrimonio di un'amica del liceo.
–Ashley Harrington
Partecipa all'ADEM Awareness Month seguendoci su Facebook, Instagrame Twitter. Condividi i nostri post con la famiglia e gli amici per aiutare a diffondere informazioni e storie! Puoi anche essere coinvolto condividendo la tua storia attraverso il nostro Questa sono io la campagna. Lavorando insieme come comunità, possiamo portare consapevolezza all'ADEM e migliorare la vita di coloro a cui è stato diagnosticato questo disturbo.
