La mia storia AFM: Leah Killian
Di Leah Killian
Ciao a tutti coloro che prendono un minuto per leggere la mia storia! Forse puoi identificarti con esso, forse qualcosa di simile è successo a te oa tuo figlio. Volevo condividere la mia storia per aiutare a sensibilizzare sulla mielite flaccida acuta (AFM) e, si spera, dare a chiunque stia attraversando qualcosa di simile un po' di incoraggiamento.
Nel 2014, quando ero in seconda media, mi sono svegliato una mattina con una sostanziale debolezza alle gambe. Non ero in grado di camminare e muovere il braccio sinistro. La notte prima era stata dura, stavo vomitando e provavo un forte dolore al collo e alla schiena. Quella mattina, a causa della gravità dei miei sintomi, i miei genitori mi hanno portato di corsa al pronto soccorso. Il medico del personale mi ha detto che "stavo fingendo" e "non c'è niente che non va in me". Per fortuna, a causa della tenacia dei miei genitori e di un altro medico del personale quella notte, è stata ordinata una risonanza magnetica che ha mostrato un'infiammazione al collo e al midollo spinale. Sono stato trasferito al Children's Hospital di Los Angeles (CHLA). CHLA è stato un punto di svolta. Hanno subito avuto un'idea di cosa stesse succedendo e hanno inviato un team di medici e neurologi per lavorare sul mio caso.
A questo punto, stavo sperimentando una paralisi completa dal collo in giù. Il CHLA era a conoscenza del recente picco di AFM legato a un'infezione virale chiamata enterovirus. Il CHLA ha eseguito ulteriori risonanze magnetiche, esami del sangue e una puntura lombare. Mi è stata diagnosticata la mielite flaccida acuta e abbiamo iniziato a discutere le opzioni di trattamento. Ho trascorso una settimana in terapia intensiva e un'altra settimana sul piano medico. Su quei piani ho ricevuto sette trattamenti IVIG. L'IVIG ha avuto un enorme successo nel lavorare contro la paralisi e, in quelle due settimane, ho riguadagnato lentamente la capacità di muovermi di nuovo.
Dopo quelle due settimane, sono stato trasferito al reparto di riabilitazione del CHLA. Ho trascorso quattro settimane imparando a camminare di nuovo, recuperando la forza muscolare, facendo terapia occupazionale e concentrandomi sul recupero. Il recupero è stato brutale. Mi sentivo come se il mio corpo mi stesse tradendo e la lotta fosse contro me stessa. Tuttavia, ogni passo e ogni obiettivo che ho raggiunto ha portato speranza e mi ha dato la motivazione per andare avanti. CHLA ha avuto un enorme impatto nella mia esperienza. Non ho mai sentito il sostegno che il CHLA ha dato a me e alla mia famiglia. Ogni interazione con ogni medico mi ha lasciato pieno di speranza. Le infermiere incaricate di prendersi cura di me erano come mie amiche e facevano la differenza. I miei terapisti fisici e occupazionali erano altrettanto incredibili. È stato un duro adattamento ed entrambi erano lì per me in ogni fase del percorso. Quando sono stato dimesso dall'ospedale, non potevo semplicemente tornare alla mia vita come se nulla fosse accaduto. Ho iniziato a usare un deambulatore per aiutare la mobilità, poi sono passato a un bastone e alla fine ho camminato senza assistenza. Stavo provando molto dolore dopo aver completato compiti semplici o dopo essermi sforzato troppo. Ci sono stati più giorni che hanno richiesto l'uso di una sedia a rotelle per frequentare la scuola.
Con il tempo e l'ulteriore terapia ambulatoriale, ho continuato a riprendermi e ho raggiunto il punto in cui mi trovo oggi. Provo ancora dolore e altri sintomi a causa dell'AFM, ma mi viene costantemente ricordato che posso gestire qualunque cosa mi capiti, Un passo alla volta. Grazie al sostegno che ho ricevuto dai miei medici e dalla mia famiglia durante il mio recupero, attualmente frequento l'università e sto affrontando quante più avventure possibile. Sono così incoraggiato da SRNA e dal lavoro che stanno facendo per aumentare la consapevolezza sui rari disturbi neuroimmuni. Prima era sempre stato difficile ottenere risposte dai medici o risposte a tutte queste domande che avevo riguardo alla mia condizione. Attraverso SRNA, sto iniziando a capire molto di più e finalmente ottengo alcune risposte alle domande con cui ho lottato per anni. Inoltre, sono stato in grado di entrare in contatto con persone che hanno vissuto qualcosa di simile. Connettersi con le persone porta speranza e sono così grato per le conversazioni che ho potuto avere attraverso SRNA.
I nostri post del blog "In Their Own Words" rappresentano le opinioni dell'autore del post del blog e non rappresentano necessariamente le opinioni di SRNA.
