Il mio viaggio verso NMOSD di Sandra Ekas
Di Sandra Ekas
La mia storia può o non può essere diversa dalle altre. Non mi è stata diagnosticata ufficialmente Disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) fino ad agosto 2017. Prima della diagnosi di NMOSD, mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla recidivante-remittente (RRMS) dal 2011 al 2017. Prima della diagnosi di RRMS, ho attraversato qualcosa che nessuno vorrebbe mai affrontare.
È iniziato nel dicembre del 2010 come un semplice raffreddore (Rhino Virus). Stavo prendendo tutte le medicine possibili per curare il raffreddore ma non avevo successo. Continuavo a peggiorare, quindi mia madre mi portò al Baylor Scott & White Medical Center (Baylor). I medici mi hanno detto che avevo un'infezione alle vie urinarie, mi hanno prescritto degli antibiotici e mi hanno mandato a casa. Ho iniziato immediatamente gli antibiotici, solo per far peggiorare i miei sintomi. Avevo un terribile mal di testa e non potevo funzionare. Stavo urlando e piangendo perché sentivo che la mia testa sarebbe esplosa.
Sono tornato a Baylor per fare una TAC, prendere più urina e prelevare sangue. Avevo sviluppato un'infezione renale. È qui che le cose sono peggiorate: mi sono svegliato nel cuore della notte e la stanza girava; Sudavo ma gelavo; Ho iniziato a vomitare e non riuscivo a tenere la testa alta. Mia madre mi ha portato di corsa al Children's Medical Center di Dallas. Non so quanto tempo ho dormito nella sala d'attesa prima di essere riportato indietro per una puntura lombare. A questo punto avevo la febbre a 103.7 che continuava a salire, quindi hanno reso la stanza bella e fredda e mi hanno tolto le coperte anche se stavo gelando! I risultati del test sono tornati sulla puntura lombare, rivelando la meningite virale. Mi hanno ammesso e hanno iniziato il trattamento molto rapidamente.
Ora, ricordi quando ho detto che è successo qualcosa che nessuno vorrebbe mai affrontare? Sembravo iniziare a migliorare. Mia madre si sentiva persino a suo agio a lasciare l'ospedale la vigilia di Natale per finire di fare la spesa. È tornata quella notte e io non ero me stesso. I miei occhi erano completamente dilatati. “Sembravi un demone”, furono le esatte parole di mia madre. Ha suonato gli allarmi e tutti i dottori sono accorsi. Mi hanno trasferito in terapia intensiva. Ero scivolato in coma durante il giorno e i dottori non riuscivano a capire perché. Alcuni dei migliori neurologi sono intervenuti e hanno iniziato un trattamento che ha funzionato. Erano Donna Graves e l'unico e solo Benjamin Greenberg! Mi hanno salvato la vita e gli sarò per sempre grato. A questo punto, mi hanno diagnosticato l'ADEM e l'hanno trattata con trattamenti di plasmaferesi (PLEX), facendomi uscire dal coma e salvandomi.
Ho avuto una ricaduta nell'aprile del 2011. Il dottor Graves se n'era andato, quindi stavo solo vedendo il dottor Greenberg e mi ha diagnosticato la SMRR. Due settimane prima del mio 21esimo compleanno e tre settimane prima che iniziassi il college, il dottor Greenberg mi chiamò per dirmi che uno studio di ricerca a cui avevo partecipato aveva prodotto alcuni risultati. Hanno dimostrato che avevo NMOSD, non RRMS. Il trattamento che stavo già seguendo per RRMS avrebbe funzionato per NMOSD fintanto che continuavo ad andare alle mie infusioni ogni sei mesi.
Bene, qui siamo quasi 6 anni da quando mi è stato detto che ho NMOSD. Mi sono laureata, mi sono sposata, ho comprato una casa con mio marito, ho preso un cane e non mi faccio l'infusione da 8 mesi perché stiamo cercando di concepire un bambino. Non importa quanto sia difficile il tuo viaggio, ci sono persone là fuori che ti spingono a raggiungere grandi cose. Che si tratti dei tuoi medici, della tua famiglia, dei tuoi amici o anche di uno sconosciuto a caso: non arrenderti perché ci sono persone che possono e ti aiuteranno.
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