La mia storia sulla MT: Mike Hoffman
Di Mike Hoffmann
Il 9 aprile 2017 mi è stato detto che avevo la mielite trasversa (TM). Come molte persone, non avevo idea di cosa significasse, quindi ho pensato: "Ok, quando torno a casa, vado su Google questa cosa".
Beh, non sono riuscito a tornare a casa. Invece, ho dovuto giacere in un letto d'ospedale per i successivi quattro giorni con una fleboclisi di solumedrol mentre contemporaneamente facevo il test per ogni malattia conosciuta dall'umanità. Ad un certo punto, l'infermiera mi ha detto: "Ora sai come si sente un puntaspilli!" Non stava mentendo. Il mio braccio era così contuso e gonfio per gli aghi che sembrava orribile. Tuttavia, non ero preoccupato per come appariva. Ero più preoccupato di come ci si sentiva. Perché non ho sentito niente. Per qualche strana ragione, tutta la sensazione nelle mie braccia, mani e gambe era scomparsa. Mentre avevo una gamma completa di movimento, la sensazione era sparita. Il modo migliore per descrivere la sensazione è pensare a braccia e gambe addormentate, come quando ti svegli in una posizione scomoda.
Nei giorni successivi ci fu una parata costante di medici e infermieri che frugavano, pungolavano e facevano domande. La parte peggiore è stata quando non c'era nessuno in giro perché mi sono reso conto di essere in un posto che pochissime persone capivano. Quindi, nel cuore della notte, ho finalmente avuto la possibilità di cercare su Google "mielite trasversa". Grazie a Dio, mi ha portato a SRNA (precedentemente Transverse Myelitis Association). Le risorse su questo sito mi hanno aiutato a sapere che non ero solo e, cosa più importante, che stavo bene.
I test sono continuati per molte settimane, così come la preoccupazione. SRNA era sempre lì per fornire conforto. Alla fine, mi sarebbe stata diagnosticata una forma atipica di sclerosi multipla. Cinque anni dopo, sono ancora qui e pieno di vita. La mia fantastica moglie Christy è tutto per me e adoro questa nostra foto scattata a Natale. Lei è accanto a me, sempre, permettendomi di appoggiarmi a lei per sostenermi. Non riesco ancora a sentire molto nelle braccia e nelle gambe. Mi sento ancora come un puntaspilli di tanto in tanto a causa delle infusioni semestrali di Rituximab e dei costanti test e monitoraggi. Ma sorrido perché faccio parte di un'incredibile comunità chiamata SRNA e so che, qualunque cosa accada, starò bene. A nome della mia fantastica moglie, dei miei quattro incredibili figli e dei nostri due cani: grazie per tutto quello che hai fatto per noi.
I nostri post sul blog "In Their Own Words" rappresentano le opinioni dell'autore del post sul blog e non rappresentano necessariamente le opinioni di SRNA.
