La mia storia sulla MT – Wendy Greasamar

Di Wendy Greasamar

Sabato 26 marzo 2016 è iniziato come qualsiasi altro giorno. Era la mia giornata annuale alla spa con mia madre. Lo facevamo da anni: massaggi, manicure, pedicure, pranzo, tempo madre-figlia e relax che questa madre stanca di un (all'epoca) bambino di 10 mesi e 4 anni desiderava disperatamente. Abbiamo trascorso una giornata meravigliosa, ricordo di aver commentato come il massaggio sia stato uno dei migliori che abbia mai avuto. In genere, dopo i nostri giorni di spa madre-figlia, sono così rilassata che se arrivo a casa durante il pisolino dei bambini mi unirò a loro. In questo giorno, ho fatto proprio questo, tornando a casa in tempo per sdraiarmi sulla poltrona e riposare con mio figlio.

Dopo un po' si è svegliato e aveva bisogno di un cambio di pannolino. Ho tentato di alzarmi in piedi con lui e mi sono reso conto che il mio intero braccio sinistro era diventato insensibile e avevo un forte dolore al petto. All'inizio, ho pensato che fosse per essermi sdraiato con lui, anche se non l'avevo tenuto sul fianco sinistro. Il torpore non se ne andava e il dolore al petto si stava intensificando. Ho mandato mia figlia a prendere mio marito, che lavorava fuori. A questo punto, ho pensato che avrei potuto avere un infarto e gli ho detto che dovevo andare in ospedale. Quando sono arrivato in ospedale quella sera, hanno iniziato a eseguire elettrocardiogrammi (ECG), tomografia computerizzata (TC) e analisi del sangue, pensando che potessi avere problemi cardiaci. Quando sono arrivati ​​i risultati che non avevo problemi cardiaci ma soffrivo ancora molto, mi hanno dato MOLTE medicine per il dolore, quattro narcotici, per l'esattezza. Al pronto soccorso, ho perso la funzione dal petto in giù. Sono stato mandato a casa, incapace di salire in macchina. Mio marito ha dovuto portarmi a casa nostra quella notte e di sopra a letto. Pensavo di avere una brutta reazione a tutti i farmaci che ricevevo e che una volta che la medicina fosse svanita avrei iniziato a riguadagnare funzionalità e sensazioni. Ho continuato ad aspettare e ad aspettare.

Mi sono svegliato la domenica di Pasqua, il 27 marzo, incapace di camminare. Mi sono trascinato con le braccia fino alle nostre scale e sono sceso. Ero determinata, volevo vedere mio figlio aprire il suo primo cestino pasquale. Volevo vedere i miei figli nei loro abiti pasquali. Volevo partecipare al servizio di Pasqua con la mia famiglia. Volevo ospitare la cena di Pasqua. Questo era il piano. Quello era il MIO piano. Tuttavia, non è successo come avevo immaginato. Non ricordo di aver visto i miei figli aprire i loro cesti pasquali, perché ero molto stanca e spaventata. Non potevo concentrarmi su molto altro. Non potevo andare in chiesa, così i miei genitori presero i nostri figli. Il massimo che ho visto dei loro abiti pasquali è stato quando ho girato la testa a destra e li ho visti seduti sul divano, perché era tutto ciò che potevo muovere. Per fortuna, ho delle foto. La mia famiglia, il mio meraviglioso sistema di supporto, si è fatta avanti e ha preparato la cena di Pasqua poiché non potevo, e mio marito si è concentrato su di me. Usando la sedia del nostro computer, mi ha portato nella sala da pranzo in modo che potessi unirmi alla nostra famiglia per cena. Tuttavia non riuscivo a tenermi in piedi abbastanza a lungo da mangiare, quindi mi riportò alla poltrona reclinabile. Quella notte mio marito ha dovuto "lavarmi" asciugandomi con acqua e sapone su una salvietta. Non potevo fare il bagno o la doccia da solo. Non potevo nemmeno andare in bagno perché la mia funzione intestinale e vescicale era cessata. Decidemmo che se non ci fosse stato alcun miglioramento, saremmo andati in un altro ospedale al mattino.

Entro lunedì 28 marzo 2016 non c'era stato alcun miglioramento. Sono stato sveglio la maggior parte della notte spaventato ea disagio. Mia madre è venuta a guardare i bambini mentre mio marito mi ha portato al pronto soccorso di un altro ospedale (ER). Continuavo a pensare tra me e me: “Forse sono pazzo. Se ci penso davvero abbastanza intensamente, forse posso muovermi. Sono stato portato in una stanza del pronto soccorso, dove ho incontrato il dottor Lesley Perez. Ringrazio spesso Dio che stesse lavorando il giorno in cui sono entrato. Quando ha iniziato a esaminarmi e a farmi domande, ha menzionato una condizione chiamata mielite trasversa e, in base a ciò che stavo descrivendo, stava per ordinare test per indagare che oltre. Prima ho fatto una TAC, che ha mostrato che la mia vescica era gravemente distesa dopo non aver urinato per quasi 48 ore. Ciò è stato seguito da una risonanza magnetica di 3 ore
(MRI) dalla testa ai piedi. Non avevo mai fatto una risonanza magnetica prima, quindi quando i tecnici mi hanno chiesto se ero claustrofobico, ho detto loro di no. Ho scoperto rapidamente che ero davvero claustrofobico. Mi hanno chiesto se mi sarebbe piaciuto ascoltare la musica mentre ero "nel tubo". Ho scelto il mio genere preferito: il country. Le cose non sono iniziate così bene quando la prima canzone è stata "Everybody Wants to Go to Heaven (but Nobody Wanna Go Now)" di Kenny Chesney. Poco dopo è seguito "When I Get Where I'm Going" di Brad Paisley. Non avevo mai sentito tante canzoni legate alla morte. Ho superato la risonanza magnetica e quando sono tornato nella mia stanza al pronto soccorso, mia madre stava aspettando con mio marito.

Dopo che era trascorsa un'ora, il dottor Perez è venuto a parlare con me dei risultati della mia risonanza magnetica. Proprio come aveva sospettato, la mia risonanza magnetica ha mostrato lesioni sul rachide cervicale (C5-C7), indicando che probabilmente avevo la mielite trasversa. Il dottor Perez e la mia infermiera del pronto soccorso sapevano entrambi della mielite trasversa ma non ne sapevano molto. Né io né la mia famiglia ne avevamo mai sentito parlare prima, quindi naturalmente, cosa abbiamo fatto TUTTI? Sali sui nostri telefoni e cercalo su Google! Mi sono rivolto a mio marito e mia madre e ho chiesto se uno dei due avesse letto da qualche parte che questa condizione era fatale. Mi hanno assicurato che non l'avevano visto da nessuna parte. Il dottor Perez è tornato per dirmi che avrei dovuto essere trasportato al Centro di neuroscienze del Riverside Methodist Hospital di Columbus, Ohio. Mentre la dottoressa Perez stava per salutarmi, mi ha chiesto se ero credente e se poteva pregare per me. Devo ammettere che sono rimasto sorpreso da questo, poiché nessun medico si era mai offerto di farlo per me prima. Il mio pensiero iniziale è stato: "Devo essere DAVVERO messo male... o spacciato". Tuttavia, mentre pregava per me, e io pregavo con lei, ho sentito un senso di pace che non provavo da quasi 48 ore.

La strada davanti a me era incerta, eppure non provavo più il forte senso di paura che avevo prima. La mia mente è passata dalla preoccupazione a "ok, cosa devo fare per stare meglio?" Il mio carattere era buono e, soprattutto, il mio umorismo era ancora intatto. Arrivato a Riverside, ho acquisito maggiore consapevolezza del viaggio che stavo affrontando, almeno nel breve periodo. Sarei stato in ospedale per almeno una settimana ricevendo 1 ora, 1000 mg per via endovenosa
trattamenti di steroidi al giorno per ridurre l'infiammazione nella colonna vertebrale. Ho anche svolto terapia fisica e occupazionale in ospedale e un periodo trascorso in una struttura di riabilitazione ospedaliera. Tutto questo è avvenuto dopo una “gradita” puntura lombare. Non ho avuto problemi a sdraiarmi dopo.

Ho deciso di iniziare a contare le MOLTE benedizioni che stavo vivendo in questa situazione e ringraziando Dio per ognuna di esse:

1. Ero grato di essere in una struttura così straordinaria che era stata aperta quasi un anno (esattamente) prima del mio arrivo. È stato bellissimo. Ho avuto una vista straordinaria del centro di Columbus. Mio marito potrebbe stare con me. Se dovevo stare in un ospedale, questo era esattamente dove volevo essere.

2. Ho visto immediatamente neurologi e tutti i tipi di personale medico e avevano un piano per me. Mi hanno detto che avevo generalmente una buona salute e l'età dalla mia parte e prevedevano un recupero del 75-100%.

3. Quando sei insensibile dal petto ai piedi, non puoi sentire una puntura lombare!

4. Incredibile assicurazione - detto abbastanza.

5. Musica. Ho cercato conforto nella musica che mi ha ispirato a credere di essere abbastanza forte per questo nuovo viaggio che stavo intraprendendo. Una delle mie canzoni preferite era "Standing Outside the Fire" di Garth Brooks.

6. I miei assistenti di supporto ai pazienti (PSA) e gli infermieri erano angeli per me. Uno dei miei annunci di pubblica utilità si è davvero innamorato di mia figlia quando è venuta in ospedale a farmi visita. Ha mostrato ad Amelia come controllare i miei segni vitali, fare alcune scansioni e le ha persino dato dei guanti di gomma. Per una bambina che amava molto Doc McStuffins, questo era ENORME! La mia infermiera notturna, Jasmin, preparava il mio "cocktail" preferito di Shasta (Hospital Sprite) e succo di mirtillo rosso e mi portava il gelato alla vaniglia. Ci prendevamo gioco del russare di mio marito durante i controlli sempre così frequenti nel cuore della notte.

7. La mia famiglia e i miei amici: i miei genitori ei genitori di mio marito si sono assunti immediatamente le responsabilità dell'assistenza all'infanzia, permettendogli di stare con me a tempo pieno. I miei genitori portavano mia figlia a trovarmi tutte le sere. Quando ero al Dodd Hall Rehabilitation, mi portavano la cena ogni sera e mangiavamo tutti in famiglia. La zia di mio marito, che lavorava nelle vicinanze, mi portava la colazione e il pranzo tutti i giorni per aiutarmi ad avere la forza per superare la terapia. La famiglia e gli amici che sono venuti a trovarmi hanno pregato per me e mi hanno inviato gli auguri. La mia migliore amica era in vacanza quando ha saputo dell'accaduto. Dopo che la sua famiglia è tornata a casa nel Tennessee, ha guidato per 8 ore in Ohio per stare con me durante alcune delle mie sessioni di fisioterapia.

8. Mio marito. Quando ci siamo sposati, ha preso davvero a cuore tutto il voto, “in malattia e in salute”! Spero solo che se i ruoli fossero invertiti, potrei fare per lui quello che ha fatto per me. Era e continua ad essere la mia roccia. Ringrazio il Signore ogni giorno per lui nella mia vita.

9. La mia famiglia della chiesa. Siamo stati davvero benedetti dalle visite in ospedale e dai pasti per la nostra famiglia preparati con amore.

Due settimane dopo il mio attacco iniziale, stavo camminando di nuovo da solo. Ho lottato sia mentalmente che fisicamente a Dodd. Ho pregato ogni giorno per avere la forza di superare le mie sessioni di terapia in modo da poter guarire e tornare a casa da mio figlio di 10 mesi, che vedevo solo da circa un'ora da quando ero andato al pronto soccorso. Sono tornato a casa più velocemente di quanto chiunque, compresi i miei dottori, avesse previsto.

Sei anni dopo la mia diagnosi, continuo a lottare con alcuni degli effetti di una lesione del midollo spinale. Mi manca ancora un po' di sensibilità dal petto ai piedi. Non riesco a distinguere tra caldo e freddo, o tagliente o opaco. Ho una debolezza muscolare esacerbata dal caldo - e un ritrovato apprezzamento per l'inverno - che può farmi cedere le gambe e farmi cadere. Spasticità, mal di testa, problemi cognitivi, mal di schiena, affaticamento estremo, problemi intestinali e vescicali e ansia sono solo alcuni dei sintomi che sono diventati la mia nuova normalità. Se non mi conoscessi, potresti non accorgertene perché faccio del mio meglio per mascherare i miei sintomi. Sono eternamente grato per SRNA e tutte le informazioni e le risorse che ho trovato attraverso di loro dalla mia diagnosi. Come una giovane madre spaventata di due figli in ospedale nel 2016 che ha ricevuto questa diagnosi di mielite trasversa, è stata una benedizione non solo trovare questa organizzazione (conosciuta a quel tempo come Associazione per la mielite trasversa) ma rendersi conto che si trovavano così vicino a dove ho vissuto. Questo mi ha dato un senso di conforto che non ero solo in questa lotta. C'erano altri là fuori come me e nelle vicinanze.

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