Navigazione nella mielite flaccida acuta (AFM): guida alle risorse

Una diagnosi di una malattia rara come mielite flaccida acuta (AFM) può sentirsi molto isolante. Ma c'è una comunità di individui e famiglie che condividono la stessa diagnosi ed esperienze comuni. Non sei solo. 

Dalla fine dell'estate, le notizie su un aumento della circolazione di enterovirus (EV-D68 è un enterovirus noto per causare AFM) sono in aumento. Pertanto, è aumentata anche la consapevolezza dei genitori e dei medici di prestare attenzione ai sintomi dell'AFM, soprattutto a seguito di un raffreddore o di una malattia simil-influenzale. Oggi condividiamo alcune risorse e informazioni aggiornate per aiutare a rispondere alle domande sull'AFM e supportare coloro che affrontano una diagnosi di AFM il più rapidamente possibile. 

CDC: Rapporti di casi

Il CDC ha monitorato e indagato su casi sospetti di AFM dall'agosto 2014. Secondo il loro Casi e focolai di AFM pagina, a partire da Ottobre 19, 2022, ci sono stati 25 ha confermato casi su 55 segnalazioni di pazienti sotto inchiesta (PUI). Scopri di più sul lavoro del CDC in AFM sul loro sito web. 

Scheda informativa dell'AFM 

Il nostro dettagliato e recentemente aggiornato Scheda informativa dell'AFM include informazioni su segni e sintomi, diagnosi, trattamento acuto, prognosi e gestione e assistenza a lungo termine. È una risorsa eccellente da condividere con vari operatori sanitari, educatori e persino familiari e amici per aiutarli a comprendere una diagnosi di AFM. È inoltre possibile trovare una panoramica di queste informazioni sul nostro sito web, ed è anche disponibile in spagnolo. 

Portale di consulenza e supporto medico AFM 

Il portale mira a collegare i professionisti medici e offrire consulenza 24 ore su 7, XNUMX giorni su XNUMX. I medici che sospettano una diagnosi di AFM possono compilare il modulo online e stabilire una consultazione peer-to-peer per il supporto clinico con i medici nel Gruppo di lavoro AFM. Condividilo con i tuoi operatori sanitari e sappi che esiste un modulo specifico per famiglie e badanti cercando anche supporto.

Non c'è tempo per la luna libro per bambini

Se sei un genitore di un bambino con AFM o un operatore sanitario che cura bambini con AFM, ordina la tua copia gratuita del nostro libro per bambini pubblicato con i Centers for Disease Control and Prevention, "Non c'è tempo per la luna". Il libro include una "Guida AFM per adulti", FAQ AFM e un modello divertente che i bambini possono utilizzare per condividere informazioni su se stessi.

Podcast

Abbiamo anche diversi episodi di podcast su AFM disponibili nel nostro Resource Library. Di seguito sono riportati solo alcuni discorsi degni di nota: 

• Chiedi all'esperto: a mio figlio è appena stata diagnosticata l'AFM. Cosa devo sapere? - ft. Dr. Sarah Hopkins e Sarah Stoney, MSW, LSW. Una discussione su cosa possono aspettarsi le famiglie, l'importanza di un team di assistenza, il ruolo di un assistente sociale e altro ancora.
• Chiedi all'esperto: un aggiornamento sulla poliomielite - piedi Drs. Amy Rosenfeld, Sarah Hopkins e Katie Lockwood. Una discussione sui principali sintomi della poliomielite, sui due tipi di vaccini contro il poliovirus e su come la poliomielite differisce dalla mielite flaccida acuta (AFM) e dalla mielite trasversa (TM)
• Chiedi all'esperto: il ruolo del CDC e della sanità pubblica nella sorveglianza dell'AFM (parte 1) - ft. Dr. Janell Routh del CDC, Dr. Ben Greenberg ed Emily Spence Davizon del Dipartimento della salute pubblica e dell'ambiente del Colorado. Una discussione sul processo di come i casi di AFM vengono diagnosticati, segnalati alle agenzie di sanità pubblica, inviati al CDC e classificati
• Chiedi all'esperto: Prospettive dei genitori sull'AFM

Storie e supporto della comunità

Se desideri ascoltare gli altri con AFM, fermati dal nostro "Questo sono io" videoteca e ascoltare le storie personali delle persone diagnosticate. Inoltre, assicurati di controllare il nostro Gruppo di supporto Network NetPoulSafe per visualizzare un elenco di gruppi di supporto disponibili e il calendario di prossimi incontri. 

Ulteriori risorse AFM per famiglie e operatori sanitari

Assicurati di visitare il nostro Resource Library dove troverai risorse aggiuntive pertinenti sia alle famiglie che agli operatori sanitari. Queste risorse includono il nostro Risorse AFM per famiglie e medici documento, annotando le risorse utilizzate più di frequente dalla comunità AFM, nonché la libreria dei nostri ultimi video del simposio, risorse dal Gruppo di lavoro AFM, E molto altro ancora. 

Infine, se sei un genitore di un bambino con AFM, unisciti a noi al nostro annuale Campo per famiglie sulla qualità della vita. Il campo è aperto alle famiglie con bambini con diagnosi di ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, TM e ON e di età compresa tra 0 e 20 anni. registrati per le nostre email per essere il primo a conoscere la nostra programmazione Family Camp 2023!