I nostri primi cinque episodi preferiti di "ABC di NMOSD".
Nel 2020, SRNA in collaborazione con la Sumaira Foundation e la Guthy-Jackson Charitable Foundation ha lanciato una serie di podcast chiamata "ABCS di NMOSD". Questa serie di formazione è resa possibile grazie a una borsa di studio per l'educazione del paziente di Horizon Therapeutics. La serie riunisce le ultime informazioni e ricerche su tutto ciò che riguarda il disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), dalla diagnosi e il trattamento alla qualità della vita e com'è vivere con NMOSD.
Da allora, abbiamo pubblicato oltre 20 episodi con professionisti medici, ricercatori, individui con diagnosi di NMOSD, operatori sanitari e professionisti sanitari affini.
Questa settimana condividiamo i nostri primi cinque episodi preferiti, insieme ad altre fantastiche risorse per NMOSD disponibili nella nostra libreria di risorse.
# 1 - Ho NMOSD. Adesso cosa?
Questo episodio è uno dei nostri più ascoltati ed è stato anche il nostro primo in assoluto! Il Dr. Michael Levy definisce il disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) e spiega la storia della malattia. Discute potenziali cause e criteri diagnostici. Infine, il dottor Levy descrive i trattamenti acuti, le aspettative a breve termine dopo la diagnosi e i trattamenti preventivi. Ascolta la puntata completa
#2 – Spiegare NMOSD agli altri
In questo episodio, Chelsey Judge, PhD, della Connor B. Judge Foundation e Sumaira Ahmed della Sumaira Foundation aiutano a spiegare NMOSD attraverso le loro esperienze personali. Condividono il modo in cui descrivono NMOSD agli altri, incluso il meccanismo della malattia e i sintomi in corso. Infine, parlano di speranza per il futuro e promettenti sviluppi della ricerca per NMOSD. Ascolta la puntata completa
# 3 - Scegliere un'opzione di trattamento a lungo termine
Dott. Benjamin Greenberg, Brian G. Weinshenker e Stacey Clardy si uniscono al secondo episodio di ABCs of NMOSD, intitolato "Scegliere un'opzione di trattamento a lungo termine". Gli esperti forniscono una panoramica dei trattamenti più comuni per NMOSD e dei loro effetti collaterali. Parlano dei fattori da considerare quando si sceglie un'opzione terapeutica, dei motivi per cui una persona potrebbe cambiare trattamento e delle implicazioni assicurative. Infine, discutono considerazioni pediatriche per il trattamento, come trovare studi e prove di ricerca e trattamenti supplementari per NMOSD oltre ai farmaci. Ascolta la puntata completa
#4 - MOGAD e NMOSD: MOGAD è parte di NMOSD o una diagnosi distinta?
In questo episodio, il dottor Eoin Flanagan delinea le somiglianze e le differenze tra la malattia da anticorpi MOG (MOGAD) e NMOSD. Discute i diversi trattamenti per ogni disturbo e come si distinguono dalla sclerosi multipla. Il Dr. Flanagan condivide la storia di questi disturbi e perché è importante differenziarli. Infine, descrive come le persone con diagnosi di MOGAD e NMOSD possono ricevere cure mediche e cosa possono aspettarsi per il futuro. Ascolta la puntata completa
#5 – COVID-19 e NMOSD
Il nostro ultimo episodio preferito è un altro con il Dr. Michael Levy. Ha iniziato con una panoramica di come le persone con NMOSD sono state colpite da COVID-19 rispetto alla popolazione generale. Ha poi discusso dei vaccini e dei dati finora raccolti sulla loro efficacia nelle persone con NMOSD. Infine, il Dr. Levy ha fornito un aggiornamento sulla ricerca in corso condotta su COVID-19 e sulle persone con NMOSD. Ascolta la puntata completa
Risorse addizionali
Se non l'hai fatto, ti consigliamo vivamente di dare un'occhiata a questi episodi! Tuttavia, se lo hai già fatto o se i podcast non fanno per te, ci sono molte altre risorse utili tra cui scegliere.
Riguarda la presentazione RNDS 2022, Quali sono i trattamenti a lungo termine per NMOSD e MOGAD?, con la dottoressa Anastasia Vishnevetsky. Ascolta per scoprire tutto sulle diverse terapie e strategie in corso utilizzate oggi in NMOSD e MOGAD.
Curioso delle disparità sociali che incidono sui pazienti NMOSD? Allora guarda Valutare l'impatto delle disparità sociali di salute sulla disabilità e l'accesso alle cure nei pazienti con NMOSD dal nostro RNDS 2021. La dott.ssa Sammita Satyanarayan ha presentato una panoramica completa dello studio di ricerca intitolato "Valutare l'impatto delle disparità sociali di salute sulla disabilità e l'accesso alle cure nei pazienti con NMOSD". Era la destinataria di una borsa di studio da SRNA.
Immergiti nella ricerca con un riepilogo pubblicato: Esiti della malattia da coronavirus 2019 in pazienti con neuromielite ottica e disturbi associati di Loupre e colleghi. Lo studio ha esaminato quelli con disturbi dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) e malattia da anticorpi MOG (MOGAD) che avevano una diagnosi confermata di COVID-19 o una diagnosi altamente sospetta di COVID-19. Hanno incluso 15 pazienti provenienti da 11 centri in Francia.
