Prospettive sull'essere di nuova diagnosi

Di GG deFiebre, direttore della ricerca e dei programmi di SRNA

Mi è stata diagnosticata la mielite trasversa più di 12 anni fa e se mi avessi detto mentre ero nel mio letto d'ospedale che tra un decennio nel futuro, una parte significativa e significativa del mio lavoro consisterebbe nel parlare con persone a cui è stata recentemente diagnosticata la mielite trasversa mielite o condizioni correlate, avrei riso di te. Probabilmente avrei pianto anch'io. Mi aspettavo di essere in piedi e andare in giro e vivere la vita che avevo immaginato per il mio io futuro. Non mi aspettavo di rimanere tetraplegico e usare una sedia a rotelle per il resto della mia vita. Il mio ospedale di riabilitazione ha cercato di organizzare incontri tra me e altre persone con lesioni al midollo spinale, e ricordo di essere stato così a disagio ea disagio nell'incontrarli. Non mi sono identificato come disabile. Non mi sono identificato come utente su sedia a rotelle. Non volevo essere "una di quelle persone".

Guardando indietro ora, rabbrividisco per il mio abilismo interiorizzato e il mio rifiuto di altre persone disabili. Sono così triste che ho pensato quelle cose. Vedo anche che altri provano queste emozioni nelle mie interazioni con loro quando ricevono una nuova diagnosi. Alcune persone mi hanno detto che preferirebbero essere morte piuttosto che stare su una sedia a rotelle per il resto della loro vita. Dichiarazioni come questa mi colpiscono allo stomaco. Pungono e bruciano e per un momento mi fanno dubitare del mio valore come persona disabile. Ma capisco anche da dove vengono. Capisco perché non vogliono questa diagnosi. Il mondo non è costruito per le persone disabili e ci viene insegnato fin dalla giovane età che le nostre vite non valgono quanto le persone non disabili. Anche se capisco, non rende quelle affermazioni giuste o ok. Di solito respingo, trattenendo quanto mi sento ferito, ma tenendo anche presente che il luogo in cui si trovano per fare quelle affermazioni offensive è un luogo crudo e doloroso, e che anch'io sono stato in quel luogo. Ma respingo, perché so che la mia vita è degna di essere vissuta, sedia a rotelle o no, disabile o no, e che anche la loro lo è, se è così che progredisce la loro diagnosi.

Una delle conversazioni più difficili che ho al telefono con le persone appena diagnosticate è quando rivelo che mi è stata diagnosticata la mielite trasversa nel 2009, e la persona al telefono risponde quasi con entusiasmo, probabilmente supponendo che mi sono ripreso completamente e che sono " tornare alla normalità” e chiede “Come stai adesso? Ti sei ripreso?"

Fondamentalmente ho una sceneggiatura ora che utilizzo - parole che ho detto più e più volte in queste situazioni. Io, ovviamente, devo dire loro la verità – che non ho mai riacquistato la capacità di camminare, che uso una sedia a rotelle e che sono tetraplegico. Ma non voglio nemmeno che presumano che questa sia la loro traiettoria. Molte persone con la MT guariscono molto più di me. Voglio essere onesto, ma non scoraggiarli, ma anche ribadire il mio valore come essere umano con disabilità. Ricorda loro che io e altre persone disabili conduciamo ancora vite significative anche se il mondo è molto più difficile da navigare ora.

La mia risposta in genere è qualcosa del genere, e alcuni di voi che leggono questo potrebbero aver sentito una versione di queste parole mentre erano al telefono con me: “Beh, sono stato gravemente colpito dalla mielite trasversa. Fondamentalmente sono diventato paralizzato dal petto in giù in poche ore e non mi sono ripreso bene come mi aspettavo. La maggior parte delle persone guarisce più di me. Sono ancora tetraplegico e uso una sedia a rotelle”. Di solito seguono qualcosa del tipo "Oh ... mi dispiace così tanto sentirlo". E io rispondo con qualcosa del tipo “Non c'è niente di cui scusarsi! Anche se potrei essere quello che alcune persone potrebbero considerare uno "scenario peggiore", mi sono adattato e ho persone fantastiche nella mia vita e per molti versi sono più felice di quanto non fossi prima della MT. La vita può essere più difficile per certi versi a causa dell'inaccessibilità del mondo e delle percezioni delle persone, e sicuramente ho delle brutte giornate, ma nel complesso sono molto grato per la vita che ho.

In queste conversazioni, cerco sempre di trovare l'equilibrio tra fornire speranza, aiuto e anche ribadire che le persone disabili come me meritano di esistere e di essere apprezzate. Non l'ho ancora capito del tutto, ma continuerò a provare.