Sensibilizzazione sui disturbi neuroimmuni rari
A febbraio, abbiamo riconosciuto il Mese delle malattie rare per creare consapevolezza sui disturbi neuroimmuni rari, culminando con un evento #RareRoundtable online in occasione della Giornata delle malattie rare. La tavola rotonda ha visto la partecipazione di due relatori: Kris Wilkes e Cyrena Gawuga con Cyrena a moderare la sessione. Hanno condiviso le loro esperienze di diagnosi di malattie rare come l'encefalomielite acuta disseminata (ADEM) e la mielite trasversa (TM).
Kris ha condiviso: “Mi hanno detto che non avrei mai più giocato a basket e che è sempre stato il mio obiettivo più forte: tornare in campo e giocare. Ora, mi sento come se avessi lavorato duramente negli ultimi 4-5 anni e sono arrivato a un punto in cui il mio corpo, la mia mente, il mio spirito, tutto si sente come quei giorni in cui giocavo a basket. Stabilire un obiettivo per qualcosa, essere in grado di raggiungere quell'obiettivo o lavorare per quell'obiettivo, specialmente per qualcosa in cui ti dicono che non puoi fare qualcosa, per molte persone, è scoraggiante. Prendo quel tipo di cose e voglio superarle.
Quando è stato chiesto dal pubblico, qual è un consiglio che hai per i giovani medici che hai imparato dalla tua relazione medico-paziente, Cyrena ha condiviso: "La cosa più importante è ascoltare i tuoi pazienti e ascoltare ciò che stanno raccontandoti la loro esperienza personale, ma quello che stanno attraversando, la sintomatologia che stanno segnalando e sanno che tutto non è da manuale.
Allo stesso tempo, gli studenti di medicina si sono riuniti al NYIT College Of Osteopathic Medicine di New York, grazie alla guida di Minaal Zahid in collaborazione con i club ACONP e SIGN del college e SRNA. Minaal ha condiviso la sua connessione con rari disturbi neuroimmuni e il motivo per cui voleva essere coinvolta con SRNA dicendo: “A mio fratello minore è stata diagnosticata la NMOSD all'età di 9 anni dopo aver sperimentato tre diversi attacchi della malattia. Sfortunatamente, ci è voluta un'esperienza prolungata e impegnativa, che alla fine lo ha lasciato cieco dall'occhio sinistro, prima di ricevere una diagnosi corretta. A causa della mancanza di consapevolezza, molti medici non hanno familiarità con questi disturbi e queste malattie spesso ricevono una copertura minima durante l'istruzione scolastica medica. Credo che l'esposizione precoce degli studenti di medicina a queste condizioni e al loro impatto su pazienti e operatori sanitari sia cruciale. Il volontariato presso SRNA e l'organizzazione di un evento sulle malattie rare presso la mia facoltà di medicina mi ha permesso di essere un ponte tra i pazienti e i futuri medici. Creando consapevolezza e sostenendo una migliore istruzione e comprensione delle malattie neuroimmuni rare, possiamo lavorare per migliorare la qualità delle cure per tutti coloro che sono affetti da queste condizioni".
Durante l'evento, gli studenti hanno appreso delle malattie neuroimmuni rare e del loro impatto sui pazienti e sulle famiglie. La relatrice ospite, la dott.ssa Adena Leder, si è unita all'evento per condurre una discussione con due delle sue pazienti, Amy e Tanya. Ad Amy e Tanya è stata diagnosticata l'encefalite sieronegativa e l'epilessia. Durante la discussione, hanno parlato dell'insorgenza dei sintomi, della diagnosi, della gestione dei sintomi e dell'impatto che le loro condizioni hanno sulla vita dei loro cari. Dopo la discussione, gli studenti di medicina hanno partecipato a un gioco a quiz per mettere alla prova la loro conoscenza delle rare malattie neuroimmuni. Il Dr. Aaron Abrams della Cleveland Clinic si è poi unito virtualmente all'evento per tenere una presentazione sulla diagnosi di disturbi neuroimmuni rari e per rispondere alle domande dei partecipanti. Anche Krissy Dilger, SRNA Research and Program Manager, era lì per parlare della Siegel Rare Neuroimmune Association. Attraverso questo evento, i futuri medici hanno appreso delle malattie neuroimmuni rare e hanno acquisito una migliore comprensione delle sfide affrontate da coloro che vivono con loro.
Entrambi gli eventi hanno evidenziato l'importanza di sostenere coloro che vivono con malattie rare, educare il pubblico su questi disturbi e promuovere gli sforzi di ricerca. Al di là della Giornata delle Malattie Rare, la sensibilizzazione sulle malattie neuroimmuni rare è uno sforzo continuo. Nei prossimi mesi, ti invitiamo a partecipare alla sensibilizzazione su NMOSD a marzo, MOGAD ad aprile, ADEM a maggio, TM a giugno e AFM a luglio.
Durante questi mesi di sensibilizzazione, speriamo che ti unirai a noi a Prossimi eventi, condividere campagne sui social media, partecipare a sessioni educative e organizzare raccolte di fondi per sostenere gli sforzi di ricerca e advocacy. Questi prossimi mesi di sensibilizzazione riuniscono la comunità di pazienti, operatori sanitari, professionisti medici e sostenitori della rara comunità neuroimmune. Se stai ospitando il tuo evento o ne conosci uno nella tua comunità locale, contattaci e faccelo sapere in modo che possiamo evidenziare atti di sensibilizzazione in tutto il mondo.
Per dare il via a ogni mese di sensibilizzazione, ospitiamo eventi online Together perché, come diciamo sempre, siamo più forti insieme. Questi eventi sono un'opportunità per entrare in contatto tra loro, condividere esperienze, imparare da esperti medici e creare slancio per un movimento di sostenitori delle malattie rare. Oggi puoi registrarti per NMOSD Insieme il 2-3 marzo, MOGAD Insieme il 5-6 aprile e ADM Insieme il 4-5 maggio e salva la data per TM Insieme a giugno e AFM Insieme in luglio.
Segna i tuoi calendari e partecipa a queste prossime attività di sensibilizzazione. Insieme possiamo fare la differenza.
