Ripensando al mese di sensibilizzazione MOGAD
Ad aprile, SRNA ha riportato il MOGAD Awareness Month per sensibilizzare e sostenere le persone colpite Malattia da anticorpi MOG (MOGAD). La malattia da anticorpi MOG, o MOGAD, è una rara malattia neuroinfiammatoria recentemente coniata che causa preferenzialmente infiammazione nel nervo ottico, ma può anche causare infiammazione nel midollo spinale e nel cervello. Durante tutto l'anno, sensibilizziamo per migliorare la diagnosi, le opzioni terapeutiche e la qualità della vita di tutti coloro che sono affetti da malattie neuroimmuni rare.
Abbiamo dato il via al MOGAD Awareness Month con un evento internazionale online di due giorni chiamato MOGAD Together. L'evento ha riunito individui, famiglie e sostenitori per due giorni di istruzione, sostegno e comunità. I partecipanti hanno rivisitato le sessioni educative del 2022 Pre-RNDS con il Dr. Benjamin Greenberg e il Dr. Michael Levy su come i sistemi nervoso e immunitario si relazionano a rari disturbi neuroimmuni. Le sessioni live includevano: una conversazione comunitaria sulla ricerca di risorse con Julia Lefelar di Il Progetto MOG, una presentazione di Teresa James di Alexion AstraZeneca Rare Disease su "Prioritizing You" con un focus sulla salute mentale per le persone diagnosticate e i loro partner di assistenza, una tavola rotonda della comunità con Francis Fullon, Scott Tarpey e Andreas Melitsanopoulos e uno speciale Ask the Esperti: sessione dal vivo con l'ex borsista SRNA, la dott.ssa Elena Grebenciucova della Northwestern University, Feinberg School of Medicine, e la dott.ssa Anastasia Vishnevetsky del Massachusetts General Hospital. I partecipanti hanno anche appreso come gestire i problemi visivi e hanno ricevuto una panoramica del MOGAD, delle esperienze pediatriche e di come creare un team sanitario.
Foto per gentile concessione della Fondazione Sumaira
Altre attività SRNA ad aprile includevano attività online e di persona riunioni del gruppo di sostegno per quelli con diagnosi di ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON o TM. Rebecca Whitney di SRNA ha partecipato a una Giornata del paziente NMOSD e MOGAD a Dallas, in Texas, ospitata dalla Sumaira Foundation in collaborazione con SRNA e il Dr. Benjamin Greenberg presso UT Southwestern. Questo evento di un giorno includeva sessioni sulle prospettive dei medici, discussioni sulla gestione dei sintomi, prospettive dei pazienti e altro ancora. Lydia Dubose di SRNA ha visitato Atlanta, Georgia, per partecipare al Patient Day regionale della Guthy-Jackson Charitable Foundation: Together – Atlanta. Mentre era in città, ha avuto la possibilità di entrare in contatto con i leader del gruppo di supporto locale Jodi Arminio e Laurie Miller, insieme al team del The Shepherd Center. Durante Together - Atlanta, le persone diagnosticate e le loro famiglie hanno avuto l'opportunità di entrare in contatto e trovare supporto insieme, ascoltare i medici su argomenti relativi alla qualità della vita e storie personali dei membri della comunità. Alla fine del mese, due membri del team SRNA, GG deFiebre e Krissy Dilger, hanno visitato Boston, Massachusetts, per l'incontro annuale dell'American Academy of Neurology. Si sono incontrati con professionisti medici, i nostri partner del settore, e hanno partecipato a conferenze su malattie neuroimmuni rare.
Ad aprile, abbiamo anche celebrato e riconosciuto i volontari SRNA come parte del Global Volunteer Month, con una panoramica speciale di tutti i modi in cui i volontari fanno parte di SRNA durante Settimana di apprezzamento del volontariato. Il 19 aprile, volontari e membri della comunità interessati al volontariato si sono riuniti online per un incontro informale di volontariato. Durante l'evento, persone provenienti da tutto il mondo si sono unite per condividere le loro esperienze: perché volevano restituire qualcosa, le loro parti preferite del volontariato e fare brainstorming insieme su come continuare a lavorare insieme per avere un impatto sulla comunità dei disturbi neuroimmuni rari.
Alla fine del mese, i membri della comunità di tutto il mondo si sono uniti a SRNA per un incontro della comunità online per i nostri membri internazionali. I partecipanti hanno avuto l'opportunità di entrare in contatto con altri che vivono al di fuori degli Stati Uniti, condividere i loro interessi e contribuire con le loro idee e prospettive sulle esperienze e le esigenze uniche della comunità internazionale delle malattie neuroimmuni rare.
Mentre il MOGAD Awareness Month volge al termine, celebriamo il successo degli sforzi collettivi compiuti dalla comunità dei disturbi neuroimmuni rari per sensibilizzare e creare sostegno per le persone e le famiglie colpite dal disturbo. Ci auguriamo che vi unirete a noi mentre continuiamo a sensibilizzare l'opinione pubblica sul MOGAD e su tutti i disturbi neuroimmuni rari durante tutto l'anno. Incoraggiamo tutti a unirsi a noi in questo sforzo e contribuire a creare una comunità più informata e di supporto per tutti coloro che sono colpiti da malattie neuroimmuni rare. Insieme, siamo più forti.
