Le migliori scelte di libri di SRNA per l'inverno
È quel periodo dell'anno! Con molti che abbracciano il freddo e si accovacciano per i prossimi mesi, non c'è momento migliore per condividere alcune delle nostre migliori scelte di libri per la stagione invernale. Se stai cercando la tua prossima lettura o forse stai cercando di regalarne una durante le festività natalizie, dai un'occhiata ai nostri consigli che speriamo ti portino fino alla primavera.
Per un libro eccellente per i bambini che hanno un genitore con un raro disturbo neuroimmune, prendi in considerazione l'accaparramento La mia mamma indossa le ruote. Come affermato su Amazon, “Questa storia è basata su come la mielite trasversa abbia avuto un impatto sull'infanzia dell'autrice Colette Lanzon e di sua madre Patricia Lanzon. Questa storia mostra come Colette e sua madre imparano a vivere avventure dopo che sua madre ha contratto la mielite trasversa. In che modo Colette e sua madre impareranno a divertirsi anche se sua madre ora usa una sedia a rotelle? Riusciranno a cucinare insieme?" Leggi di più su questa bellissima lettura qui.
Essere Heumann è un potente libro di memorie dell'attivista per i diritti dei disabili Judith Heumann. Valutata con cinque stelle, la storia è descritta come: "Una delle più influenti attiviste per i diritti dei disabili nella storia degli Stati Uniti racconta la sua storia personale di lotta per il diritto a ricevere un'istruzione, avere un lavoro ed essere semplicemente umana". Condividiamo volentieri questo come una lettura obbligata. Scopri di più e leggi le recensioni qui.
Eravamo entusiasti di averlo rilasciato Non c'è tempo per la luna in collaborazione con il CDC qualche mese fa. Se hai un bambino affetto da mielite flaccida acuta (AFM), questo è l'ideale per riempire la calza - ed è gratis! La storia parla di quattro bambini con AFM che hanno grandi sogni e include una "Guida AFM per adulti", FAQ AFM e un modello divertente che tuo figlio può utilizzare per condividere informazioni su se stesso. Puoi scarica il libro in formato PDF o ordina la tua copia cartacea gratuita del libro qui.
Questo è un gioco da ragazzi. Disabilità demistificante ha fatto la lista di NPR come uno dei migliori libri dell'anno. Rebekah Taussig, autrice di Sitting Pretty: The View from My Ordinary, Resilient, Disabled Body, ha descritto questo libro come “Un cheat sheet candido e accessibile per chiunque voglia partecipare con attenzione alla conversazione. . . Emily rende le cose intimidatorie accessibili e le complicate chiare.
Non sarebbe un elenco di libri consigliati da SRNA se non includessimo un classico del nostro stesso presidente, Sanford Siegel. L'esperienza del paziente con mielite trasversa: una prospettiva antropologica condivide una prospettiva unica di Sandy sia come partecipante che come osservatore della comunità dei disturbi neuroimmuni rari. Come affermato su Amazon, "The Patient Experience copre questioni correlate, come i cambiamenti nelle dinamiche familiari, l'identità della disabilità, l'ADA, l'accessibilità e la tecnologia adattiva, il ruolo della religione nell'affrontare la malattia, i cani guida, il sistema sanitario negli Stati Uniti , e il futuro della ricerca. Più di venti collaboratori hanno scritto articoli per il libro. Si tratta di persone affette da mielite trasversa o di genitori di bambini affetti da MT, nonché di alcuni dei massimi esperti medici del settore. L'esperienza del paziente con mielite trasversa racconta un viaggio molto personale delle persone di una comunità di malattie rare. Siamo orgogliosi di avere questa eccellente lettura nella nostra lista.
Se sei un fan della chef Christine Ha come noi, considera di prendere in mano il suo libro di cucina Le ricette della cucina di casa mia. L'attenzione si concentra in particolare sul comfort food asiatico e americano. Nel libro, i lettori scopriranno cibo che parla al meglio sia della diaspora vietnamita che dei classici americani, suggerimenti personali su come ricreare deliziose ricette professionali in una cucina domestica e una narrativa personale ispiratrice sostenuta dal background di Ha come dotato scrittore.
Ci sono così tanti libri incredibili scritti ogni anno. Ci auguriamo che questi consigli ti rendano entusiasta di rannicchiarti questo inverno e iniziare la tua lista di letture per il 2023. Dai un'occhiata ad altri libri scritti da altri con rari disturbi neuroimmuni, come Su e giù, Determinazionee Il miglior posto in casa.
