Insegna a ME Disabilità con Leah Crawford

All'inizio di questo autunno, Leah Crawford, una studentessa di medicina disabile del Colorado, ha contattato SRNA chiedendo aiuto per spargere la voce su un progetto molto speciale: Insegna a MEDisabilità. 

In quanto persona affetta da nanismo da acondroplasia, Leah è appassionata di inclusività per le persone disabili all'interno della comunità della scuola di medicina ed è stata più che felice di rispondere ad alcune domande per noi nel blog di questa settimana. 

Leah, grazie mille per aver condiviso con noi il progetto Teach MEDisability! Puoi entrare più nel dettaglio in cosa consiste il progetto?

L: Teach MEDisability è essenzialmente una raccolta di foto online. Le organizzazioni e gli individui compilano moduli di liberatoria con foto per se stessi o per i propri figli che mostrano le caratteristiche di una determinata disabilità al di fuori del contesto medico. L'idea è di mostrare le persone con disabilità come persone intere, non solo l'elemento in cima alla loro lista di problemi. Le foto che le persone hanno inviato finora sono incredibili! All'inizio di agosto, i genitori hanno inviato molte foto del "ritorno a scuola". Ho foto di persone che praticano sport, che escono con le loro famiglie, foto in posa, candidature, adolescenti infastiditi, tutto. Tutte insieme, le foto mostrano uno spettro completo della vita con una disabilità e come sia molto di più. La speranza è che i docenti di scienze mediche inizino a utilizzare queste foto nelle loro lezioni per insegnare le disabilità e che mentre gli studenti di medicina dovranno ancora imparare che l'acondroplasia è causata da una mutazione con guadagno di funzione nella regione FGFR3 del cromosoma 4, vedranno anche un bambino al museo dei bambini che gioca con le bolle che guarda caso ha bassa statura, protuberanze frontali e mani a tridente. 

Quando ti sei reso conto per la prima volta della necessità di foto più inclusive di persone con disabilità nei programmi medici? Come ti hanno fatto sentire quelle esperienze?

L: Nella primavera del 2022, la mia classe avrebbe dovuto tenere una conferenza sulle displasie scheletriche, l'ombrello sotto cui cade l'acondroplasia. Ho visto in anteprima le diapositive e sono rimasto deluso da ciò che ho trovato. Mentre tutte le informazioni scientifiche e mediche sull'acondroplasia erano corrette, le foto che accompagnavano le informazioni lasciavano a desiderare. C'erano diverse foto di Peter Dinklage, poi molte foto di bambini o adulti con gli occhi oscurati negli studi medici, e solo una foto di un bambino con acondroplasia che sorrideva. Questa foto sorridente era su una pubblicità per un "trattamento" recentemente disponibile per l'acondroplasia che è super controverso e ha contestato l'efficacia. Per me, questo sembrava problematico. Ho contattato il docente per vedere se sarebbe stato disposto a usare altre foto di persone con acondroplasia che erano fuori dagli studi medici e sorridenti, ma hanno detto che non avevano il permesso di usare foto del genere. Da quell'incontro è nato questo progetto. Il conferenziere finì per togliere tutte le foto di persone negli studi medici e con gli occhi oscurati e sostituirle con altre foto di Peter Dinklage. Non è l'ideale, ma immagino che sia meglio di niente? Da questa esperienza mi sono sentita frustrata, ma anche carica di energia. Sembrava un problema concreto per il quale qualcuno poteva davvero fare qualcosa. Se il problema principale è che i docenti non dispongono delle autorizzazioni necessarie per utilizzare foto più realistiche, perché non forniamo le foto con le autorizzazioni incluse?

Puoi parlarci un po' di te? Cosa ha suscitato il tuo interesse nel perseguire una laurea in medicina?

L: Ci sono persone che hanno saputo per tutta la vita che sarebbero diventate dottori. Non ero io. Ho frequentato un corso di anatomia e fisiologia durante il mio primo anno di liceo, che ha deciso che mi sarei laureato in Biologia Umana al college. Nel mio ultimo anno di college, ho iniziato a fare volontariato in un programma di educazione della prima infanzia (ECE) collegato al centro di accoglienza femminile locale. Era un ambiente di risorse incredibilmente basso con solo i migliori bambini e famiglie. Mi sono reso conto alla fine di quel semestre che fare metà scienze e metà lavorare con i bambini era stato il mio periodo più impegnativo e felice al college. Da quella conclusione, anche se molte altre avrebbero potuto essere tratte dagli stessi dati, ho deciso che un ottimo modo per unire le mie due passioni era perseguire la medicina pediatrica. Come ho detto sopra, penso di essere destinato alle cure primarie pediatriche perché amo l'idea della medicina preventiva e dei rapporti longitudinali con le famiglie, ma soprattutto, quando penso a cosa potrebbe portare il mondo per la prossima generazione, cosa succede mente è la citazione di Mister Rogers sul "cercare gli aiutanti". Penso che tutti abbiano una passione o un set di abilità su cui possono essere sviluppati quando diventano uno di quegli aiutanti. Spero che questo possa essere mio.

Perché la percezione della disabilità è importante quando si tratta di professionisti/fornitori medici?

L: La cosa sui fornitori di servizi medici è che ci piace aggiustare le cose. Pressione sanguigna troppo alta? Prima linea, diuretico. Ancora troppo alto? Betabloccante. Ancora troppo alto? L'hai capito. I medici tendono ad avere uno schema in testa per qualsiasi diagnosi che attraversi la porta prima che lo faccia. La disabilità getta una chiave inglese in questo. Quando non puoi curare, ce la fai. Ma riuscire a che fine? E cosa significa veramente gestire?

In alcuni casi, con alcuni medici, la disabilità diventa l'unica parte di una persona che possono vedere. Se c'è qualche preoccupazione acuta in un paziente, la prima cosa a cui il dottore torna è la sua disabilità. Anche una volta che la disabilità viene esclusa come causa, informa ancora il processo di pensiero e il trattamento. Nel film "Crip Camp" (su Netflix, lo consiglio vivamente), una donna con paralisi cerebrale racconta la storia di essere andata al pronto soccorso con dolore pelvico e di essere stata portata in sala operatoria anche se la sua appendice non era infiammata dagli ultrasuoni, per rimuovere l'appendice. L'operazione non ha risolto il suo dolore. Qualche tempo dopo, si scoprì che aveva la gonorrea. Nessuno ha pensato di fare un test STI. Nessuno ha fatto un esame pelvico. Nessuno pensava che potesse fare sesso perché era disabile. Questo è un classico esempio di percezione medica della disabilità che causa danni. Ci sono anche le atrocità della sterilizzazione forzata nelle donne con disabilità intellettiva, e altri esempi che mostrano come l'autonomia e lo schema diagnostico che correrebbe per chiunque non abbia una disabilità vengano buttati fuori dalla finestra. 

Pertanto, il modo in cui i futuri professionisti medici vengono istruiti sulla disabilità è importante perché spero che se un giorno mi presenterò all'ED, non solo considereranno le condizioni approvate dalla mia disabilità, ma anche quelle che prenderebbero in considerazione per chiunque altro.

Chi è coinvolto nel progetto?

L: In questo momento, le persone che lavorano al progetto sono limitate. Sto contattando le organizzazioni per valutare il loro interesse e chiedere il loro aiuto per raccogliere le foto. Poi metto le foto sul sito della raccolta fotografica che è accessibile solo a chi ha le credenziali della mia scuola. Ho un mentore che è un medico e ha scritto il curriculum sulla disabilità per la facoltà di medicina. E, più recentemente, alcuni dei direttori dei contenuti di scienze mediche hanno iniziato ad aiutarmi a promuovere il progetto per l'uso da parte dei docenti nelle loro aree di contenuto. Ma quelle sono solo le persone che hanno lavorato attivamente al progetto. Abbiamo avuto diverse organizzazioni che si sono unite per spargere la voce e reclutare persone per inviare foto (grazie, ancora una volta, SRNA!), e quasi 50 invii di foto totali a partire da questa mattina! Man mano che le foto inizieranno a essere incorporate nelle lezioni, più studenti saranno coinvolti in quanto verrà loro insegnata una diversa percezione della disabilità rispetto a quelli che sono venuti prima, e spero che alcuni studenti vogliano essere super coinvolti nel progetto per portarlo avanti dopo che mi sarò laureato! 

Cosa ne pensi dell'idea che le disabilità siano “problemi che devono essere risolti”?

L: C'è una tendenza in ambito medico a vedere i pazienti come un insieme di problemi. Abbiamo qualcosa nella cartella clinica di ogni paziente chiamata “lista dei problemi” che delinea i fattori attuali che influenzano la vita del paziente. Alcuni degli elementi in questi elenchi non sono affatto problemi. Ad esempio, ieri ho scritto una nota per un controllo del bambino in cui i due problemi nella sua lista erano "bene controllo del bambino" e "genitore con ansia per il bambino". Non problemi, solo cose che stanno accadendo nella sua vita. Quindi, in questo modo, la disabilità è un “problema” perché sarebbe nella mia lista. Ma è più complicato di così perché fa anche parte del modo in cui mi identifico. 

La mia filosofia personale è in linea con il modello sociale della disabilità, secondo cui molte parti della disabilità sono solo un problema perché il mondo le rende invalidanti. Naturalmente, ci sono sintomi di disabilità che richiedono un trattamento. Ad esempio, il dolore cronico deve essere trattato e la pressione intracranica elevata deve essere alleviata. Ma se provare la causa sottostante (o più spesso l'effetto fenotipico) creerà un rischio maggiore o un danno maggiore, solo perché possiamo aggiustare qualcosa non significa che dovremmo.

Che tipo di impatto o risultati speri avrà il progetto Teach MEDisability?

L: I dati demografici delle persone che entrano in medicina stanno già cambiando. La mia classe è composta per il 55% da donne e per il 18% da persone LGBTQ+, il 27% proviene da ambienti sottorappresentati in medicina e c'è ancora molto da fare. Sulle nostre domande, 2 di noi hanno rivelato la disabilità fisica. Per me, ciò suggerisce che la popolazione che frequenta la scuola di medicina potrebbe almeno non avere familiarità con la disabilità e che la loro prima esposizione a molte condizioni sarà nell'aula della scuola di medicina. La mia speranza è che cambiando le foto che accompagnano il testo, i futuri studenti entrino nelle cliniche con una percezione della disabilità diversa dai fornitori che sono venuti prima. Forse capiranno che la vita di quegli individui e famiglie non ruota solo attorno alla disabilità, che a volte le complicazioni associate alla disabilità si presentano e necessitano di cure, ma che la condizione in sé non ha bisogno di essere "curata" e che l'adolescente che si presenta in pronto soccorso con dolore pelvico ha bisogno di un test STI prima di correre in sala operatoria per rimuovere un'appendice che non è infiammata. 

La mia più grande speranza per Teach MEDisability è che un giorno possa espandersi oltre la mia scuola. Mi piacerebbe che le immagini venissero utilizzate da altre scuole di medicina in modo che i futuri medici abbiano una percezione più positiva della disabilità e, per estensione, le persone con disabilità in tutto il mondo riceveranno cure migliori.

Come possono essere coinvolti gli altri? Chi ha “disabilità invisibili” può sostenere il progetto?

L: Innanzitutto, voglio dirlo forte, le disabilità invisibili sono disabilità. Noi con disabilità molto visibili spesso riceviamo più attenzione e per qualche motivo le persone, inclusi i professionisti medici, tendono a "crederci" di più quando ci rivolgiamo a loro con preoccupazioni. Questo schema è orribile e deve cambiare e mi dispiace. Per questo motivo, spero che anche voi con disabilità invisibili invierete le vostre foto. Anche se non ci saranno "reperti fisici diagnostici", c'è un punto importante da sottolineare. La disabilità può assomigliare a qualsiasi cosa e questo non la rende meno incisiva o meno reale. 

Per quanto riguarda il coinvolgimento, la cosa migliore che chiunque può fare è spargere la voce. Non esitate a condividere il link con qualcuno che conosci. Mandalo a tua madre in modo che possa darlo al suo circolo di bridge, a tua zia, alla tua ex insegnante, a chiunque! In questa fase di raccolta delle foto del progetto, la vera sfida è raggiungere le persone che potrebbero voler inviare una foto, e sono molto grata a chiunque sia in grado di aiutarmi in questo.