Dolore cronico dal punto di vista di un malato di MT: esperienze con i medici del dolore

Le mie orribili esperienze con i medici del dolore

Intorno al 2010, ho iniziato a sentirmi molto meglio. Mi sono reso conto che un lungo periodo di tempo, mesi erano passati senza alcun dolore grave e talvolta nessun dolore. Decisi che volevo provare a ridurre la quantità di morfina che prendevo o smettere del tutto. Ne ho parlato con diverse persone, compresi i dottori che non mi hanno dato molto incoraggiamento. Un amico personale, un medico, mi ha detto di non aver mai incontrato nessuno che sia riuscito a smettere con la morfina. Mi sarebbe piaciuto chiedere aiuto al dottor Valdivia. Sfortunatamente, il mio lavoro aveva cambiato le opzioni assicurative e dovevo trovare un nuovo neurologo. Scelsi un medico che era a capo del dipartimento di neurologia di un ospedale universitario. Andavamo d'accordo. Quando gli ho detto che volevo smettere di morfina, mi ha suggerito di andare da uno specialista del dolore.

Pain Doc # 1 è stato un rinvio dal mio nuovo neurologo. Era un uomo molto grande, ben oltre 6 piedi e 250 libbre. Sono piccola, 5 piedi e 2 pollici e ben al di sotto di 250 libbre. (Mentre ti dirò tutto sulle mie viscere, non ti dirò il mio peso.) La mia prima visita è andata bene. Sono rimasto scioccato nello scoprire che, anche se era una mia idea smettere di prendere le medicine, mi ha fatto firmare un contratto doloroso. I contratti del dolore variano da dottore a dottore ma fondamentalmente accetti una varietà di cose:

Fai un test antidroga ogni appuntamento o ogni volta che ti chiedono mentre sei sotto la loro cura
Utilizzare una sola farmacia e non cambiare farmacia senza autorizzazione
Consenti a Pain Doc di accedere alla tua cartella clinica
Accetta di non assumere più antidolorifici di quelli prescritti
Non perdere nessun appuntamento
Se le medicine vengono rubate o perse, ottenere il permesso dal medico del dolore per ottenere una ricarica e fornire un rapporto della polizia in caso di furto con scasso

Alla prima visita Doc # 1 ha ridotto i miei antidolorifici di circa il 25% e ha programmato la mia prossima visita circa due settimane dopo. Ho trascorso due settimane traballanti, ma ho rispettato.

Alla mia seconda visita ho portato mio marito con me. Normalmente lo faccio per tutte le visite importanti in ospedale perché è sempre bene avere un secondo paio di orecchie soprattutto quando si è nervosi. Il dottore voleva tagliare le mie medicine di un altro 25%. Non pensavo di essere ancora pronto e ho chiesto se potevo aspettare fino alla prossima visita. Invece di discutere l'opzione con me, ha detto che aveva smesso di usare la morfina diventando un tacchino freddo. Ha trascorso diversi minuti della nostra breve visita parlando della sua salute. Abbiamo avuto anche il seguente scambio (al meglio della memoria mia e di mio marito).

"Se non ti piacciono i miei consigli, posso semplicemente scegliere di non prescriverti alcun narcotico."

Sono rimasto scioccato e ho detto: "Non minacciarmi".
«Non ti sto minacciando», rispose.

Mio marito ha risposto: "Mi sembra che tu stia minacciando di non darle antidolorifici".

Doc # 1 è diventato molto irritato e mi ha suggerito di cercare aiuto altrove, cosa che sono stato felice di fare.

Dottore del dolore n. 2. Non ricordo come ho scelto il secondo doc. La mia visita con il dottore è andata bene. In passato aveva anche curato alcuni pazienti affetti da MT. Dopo aver parlato con lui, mi è stato detto che avrei visto un infermiere. (NP) Per me va bene. Firmai un contratto simile e feci il test antidroga. Ho accettato di ridurre la mia dose del 10%.

Al secondo appuntamento, il NP ha iniziato a urlarmi contro per aver mancato un appuntamento e per aver mentito sulla mia storia di farmaci. Non avevo perso un appuntamento. Non avevo mentito sulle mie medicine. Ho chiesto di vedere il doc. Il NP non voleva che lo facessi, ma ho insistito. Il dottore ha controllato i file e ha visto che avevo ragione. Ha detto al NP che non si è mai scusato. Da quel momento in poi mi sono sentito a disagio con lui anche se ho continuato ad andare agli appuntamenti e a diminuire le mie medicine.

Sono riuscito a ridurre le mie medicine di circa il 40% in meno, ma poi mi sono ammalato. Una specie di influenza. Come era successo prima, quando mi sono ammalato il mio livello di dolore è aumentato. All'appuntamento dopo l'influenza, ho chiesto di non diminuire nuovamente le mie medicine fino al prossimo appuntamento. Ho spiegato che ammalarsi può aumentare il dolore. Il NP mi ha detto che mi sbagliavo ad ammalarmi aumentando il dolore e che mi stavo comportando come un tossicodipendente. Mi ha dato una ricetta per il 10% in meno e me ne sono andato, ma ho smesso di vedere quella pratica.

Non volevo vedere altri dottori sul dolore. Venivo trattato come un tossicodipendente e non come una persona con una malattia che stava cercando di vedere se potevo sentirmi bene con meno medicine. Mi chiedo come quei dottori trattino le persone che avevano una dipendenza?

Ho parlato con le persone del mio gruppo di supporto. Molti hanno avuto lo stesso tipo di esperienze con i medici del dolore. Ho avuto una relazione professionale con un medico VA che ha aiutato i soldati a smettere di prendere antidolorifici. Gli ho spiegato il mio problema. Non poteva curarmi perché non sono idoneo per il VA, ma mi ha aiutato a scendere alla più piccola dose di morfina solfato sul mercato. Non ci siamo mai incontrati, ha solo spiegato cosa dovevo fare e ha funzionato.

Ero terrorizzato all'idea di sospendere da solo l'ultima dose di morfina. Avevo letto di tossicodipendenti che si disintossicavano e avevano sudorazione, febbre, dolore ed erano infelici. Ho controllato Internet che ha affermato quelle esperienze. Ancora una volta un colpo di fortuna. Il mio medico di base aveva una licenza DEA da prescrivere Suboxone, una droga per aiutare i tossicodipendenti a liberarsi dagli oppiacei. Suboxone fornisce anche un lieve sollievo dal dolore. Era l'unico medico con cui ho parlato che credeva che potessi farcela. Ho scelto un giorno per iniziare quando avevo un paio di giorni in cui non dovevo uscire di casa. Ho comprato delle prelibatezze (tè e biscotti speciali) e molti film. Il processo consiste nel sospendere la morfina per 24 ore e poi puoi prenderla Suboxone. Non so se questa sia un'esperienza comune, ma le 24 ore sono passate relativamente facilmente. Avevo un po' di ansia, ma niente di simile a quello che mi aspettavo. Da allora ho ridotto il mio Suboxone dose a una molto piccola.

Per il dolore attualmente prendo Suboxone, Cymbalta (che è un antidepressione usato off-label per il dolore) e Lyrica. Sto andando molto bene, ma vorrei abbandonare il suboxone perché sebbene non sia un narcotico o un oppiaceo, è ancora regolamentato in una certa misura. Devo prenderlo da un dottore che ha una licenza speciale della DEA e combattere con la mia compagnia assicurativa per pagarlo.

Conclusione

Nessuno, nemmeno i medici, può prevedere il futuro. Nel corso degli anni vari dottori e personale medico mi hanno detto che non sarei migliorata. Alle persone del mio gruppo di supporto è stata detta la stessa cosa. Il dottor Valdivia mi ha sempre detto che sarei migliorato e l'ho fatto. Non mollare. Medici e ricercatori sono nella fase iniziale dell'apprendimento della MT e di altre malattie simili. Man mano che imparano, otterremo più strategie di trattamento. Trova un altro medico se non sei soddisfatto di quello che hai o non ritieni che stia cercando di aiutarti. Con l'aiuto dei tuoi medici, prova altri medicinali o altre combinazioni o altre dosi. Prova terapie alternative. Esercizio. Scrivi dei tuoi problemi sul sito web di TM. Scrivimi. Non mollare. Circondati di amici e familiari con atteggiamenti positivi. Ridere.

Questo è l'ultimo blog di una serie di Barbara Sattler, membro del consiglio di amministrazione di SRNA. Barbara è un giudice in pensione e un'autrice pubblicata. I blog saranno anche pubblicati come parte di un libro sui disordini neuroimmuni rari di Sandy Siegel, Presidente di SRNA.