Dolore cronico dal punto di vista di un malato di MT: più lezioni

Lezione due: prendi gli antidolorifici come prescritto

Dopo due anni di lotta con vari antidolorifici e di dolore il più delle volte, il mio dottore ha suggerito la morfina solfato in una dose a rilascio temporizzato. Molti dottori ti diranno che gli oppiacei non funzionano con il dolore ai nervi. Per me è stata l'opzione migliore. Non ero senza dolore, ma ero in grado di condurre la mia vita più come in passato. Gli oppiacei hanno effetti collaterali, che includono costipazione, sentirsi meno vigili, addormentarsi, essere meno articolati. Quando ho chiesto informazioni sulla dipendenza, il mio dottore ha detto che fintanto che avessi usato la dose prescritta e non più non sarei diventato dipendente. Ero orgoglioso di seguire le sue indicazioni. Non importa quanto mi sentissi schifoso, non ho mai preso una pillola in più. Non mi sono mai sentito in alto dopo aver preso antidolorifici. Un altro problema con l'uso a lungo termine di oppiacei è che alcuni medici credono che a un certo punto gli stessi oppiacei causino dolore.

Oltre agli effetti collaterali ci sono altri problemi con l'uso di oppiacei.

1. La Drug Enforcement Administration (DEA) supervisiona da vicino i medici che prescrivono oppiacei o altri stupefacenti. (Gli oppiacei sono un tipo di narcotico.) La DEA può ritirare le licenze dei medici o arrestare i medici che prescrivono in eccesso o in modo errato gli oppiacei. Pertanto, la maggior parte dei medici è molto attenta. Sebbene i medici possano prescrivere legalmente una fornitura di 90 giorni, non ti daranno mai più di una fornitura di 30 giorni.

2. Non puoi compilare una prescrizione di oppiacei oltre i confini di stato. Se viaggi per lavoro o per piacere e devi fare rifornimento, deve essere nel tuo stato di origine. Alcune farmacie non riempiranno la tua RX a meno che tu non sia stato un paziente. (non capisco quest'ultima frase)

3. Assicurati che la tua prescrizione sia compilata correttamente prima di lasciare l'ufficio del medico. Almeno 3 volte il documento o chiunque nel suo staff abbia effettivamente scritto l'RX ha commesso un errore. (ho dimenticato il DEA #, o dose sbagliata). Se ciò accade durante un fine settimana, non puoi ottenere le pillole fino alla settimana successiva o fino a quando la farmacia non può contattare il tuo medico.

4. Le farmacie richiedono di presentare un documento d'identità con foto ogni volta che si acquistano stupefacenti. È difficile mantenere privato il tuo uso di stupefacenti quando ti avvicini alla finestra e mostri il tuo documento d'identità.

5. Se perdi le pillole per furto con scasso, negligenza o altro, è molto difficile ottenere un'altra prescrizione. (Gli stupefacenti sono presi di mira da tossicodipendenti e ladri che possono venderli.) Tratta le tue pillole come oggetti di valore. Non tenere tutte le pillole in un unico posto. Tenerli in un luogo sicuro e privato.

6. Sei trattato come un tossicodipendente anche dal personale medico. Non mi sono affidato solo alle pillole. Ho provato una varietà di medicine alternative. Alcuni hanno funzionato e altri no. Un amico ha suggerito l'agopuntura. Sono andato a tre sessioni. Sebbene l'agopuntore fosse gentile e volesse aiutarmi, ogni volta che un ago veniva infilato nella mia pelle tenera, faceva male. Conosco altri che hanno provato l'agopuntura e hanno ottenuto sollievo. Un fisioterapista ha raccomandato a decine di unità. È una piccola scatola che fornisce corrente elettrica all'area del corpo che fa male. L'ho trovato scomodo e difficile da usare e non ha diminuito il mio dolore. Non ho incontrato nessuno che si sia sentito aiutato. Non ho provato erbe, integratori o medicina cinese. Avevo e ho paura di questi rimedi anche se ancora una volta conosco persone che si sentono aiutate da loro.

In un momento molto basso del mio percorso di MT ho sentito parlare di un ipnotizzatore che lavorava per il dipartimento di polizia e aveva aiutato alcuni amici a controllare il peso oa smettere di fumare. Ero scettico. Non credevo che avrei potuto essere ipnotizzato o che se lo fossi stato sarebbe stato d'aiuto. Ho sbagliato su entrambi i fronti. Dopo aver fatto alcune ricerche ho scoperto che l'ipnotismo è legittimo ed è stato usato come alternativa alla medicina quando le persone hanno un intervento chirurgico o bambini. Mi sono bastati solo 3 o 4 appuntamenti per imparare la tecnica. Dopo avermi mostrato che potevo essere ipnotizzato, l'ipnotizzatore mi fece un nastro che potevo usare per ipnotizzare me stesso. L'ho fatto due volte al giorno, quando mi sono svegliato per la prima volta e dopo il lavoro, per circa un anno e mi ha davvero aiutato. (Prendevo ancora le mie medicine.) Mi sono fermato perché stavo bene solo con le medicine.

Un mondo di consigli. Ci sono praticanti senza scrupoli sia nella medicina occidentale che in quella alternativa. L'ipnotizzatore a cui sono andato è stato consigliato da persone che conosco, il che penso sia il modo migliore per trovare un professionista. L'ho anche controllato per quanto potevo. Anche i suoi oltre 25 anni con il dipartimento di polizia mi hanno fatto fidare di lui. L'ho scelto rispetto alle persone con annunci fantasiosi. Annunci fantasiosi non significano che una persona sa cosa sta facendo in qualsiasi professione. Con Internet puoi ottenere molte più informazioni sui professionisti, anche se un cliente insoddisfatto può danneggiare immeritatamente una reputazione. Ci sono associazioni professionali che puoi controllare. SRNA tiene elenchi di medici raccomandati dai nostri membri.  Vi esorto ad aggiungere a questo elenco se potete.

Lezione tre: la distrazione aiuta

Non serve a niente stare seduti in casa ad autocommiserarsi. È vero che quello che ti è successo non è giusto. Perché eri l'unico su diversi milioni a contrarre questa orribile malattia? Non te lo meritavi. La vita non è giusta. Tornare al lavoro è stato per me un vero toccasana. Ogni mattina soffrivo per prepararmi ad andare, ma una volta che sono arrivato lì e mi sono dato da fare, il dolore si è attenuato. Non tutti potrete tornare al lavoro. Ma puoi fare qualcosa. Forse hai sempre voluto dipingere o scrivere o imparare il francese.

Unisciti a un gruppo di supporto se ce n'è uno nella tua zona, o se non c'è, avviane uno. Incontrare gli altri con i tuoi sintomi e problemi è un buon modo per conoscere medici buoni e cattivi, strategie per affrontare il dolore o problemi intestinali e vescicali o amici o familiari antipatici. Parlo della mia malattia agli amici, ma non spesso. Non capiscono cosa sto passando e di certo non vogliono sentirne parlare tutti i giorni.

Se non puoi uscire usa internet per avviare un gruppo on-line o semplicemente chattare. Guarda video divertenti o diventa dipendente dai programmi TV.

So che non è facile uscirne, ma ne varrà la pena. Un giorno, quando avevo recentemente ridotto le mie medicine, soffrivo molto. Ho iniziato a piangere e mi sono sdraiato sul pavimento del bagno. Ho cominciato a singhiozzare. Ho chiamato mio marito e gli ho detto di tornare a casa. Mentre ero al telefono con mio marito, ho ricevuto un messaggio da un amico che mi ricordava che quel giorno avevamo un appuntamento a pranzo.

In qualche modo mi sono vestito e ho incontrato l'amico. Era ovvio che ero arrabbiato, quindi le ho detto cosa stava succedendo. Ne abbiamo parlato un po' e poi abbiamo continuato a discutere di altre cose. Quando sono tornato a casa, sono stato in grado di gestire la giornata.

Se trascorri molto del tuo tempo piangendo, infelice, rimanendo solo e chiedendo "Perché io?" considerare di vedere un consulente o uno psichiatra. La maggior parte delle polizze assicurative pagherà per diverse sessioni. Chiunque nella nostra situazione potrebbe legittimamente essere depresso. La depressione può essere curata. Ci sono numerosi farmaci antidepressivi e psicoterapie che aiutano. Ancora una volta, il passaparola è un buon modo per trovare un terapista competente. Anche il tuo documento principale può indirizzarti.

Questo è il secondo blog di una serie di Barbara Sattler, membro del consiglio di amministrazione di SRNA. Barbara è un giudice in pensione e un'autrice pubblicata. I blog saranno anche pubblicati come parte di un libro sui disordini neuroimmuni rari di Sandy Siegel, Presidente di SRNA.