Coming Home
Tornare a casa è stato un momento di gioia e cautela. Per la prima volta in quasi due mesi, io e Rita saremmo stati di nuovo insieme sotto lo stesso tetto. Potremmo abbracciarci, baciarci e parlare ancora una volta all'infinito e senza sforzo. Ma allo stesso tempo avevamo anche un universo di aggiustamenti da fare, tanto da imparare. C'era amore, ma anche cambiamenti e rischi in abbondanza.
Il 10 ottobre sono tornato a casa; Sono stato negli istituti per un tempo terribilmente lungo, dal 18 agosto. Se quest'ultima è la data del mio anniversario “brutta”, quella in cui sono sceso con la MT, questa è la mia “buona”, il mio giorno di liberazione. È un tempo molto, molto lungo per essere in posti del genere, senza alcuna identità personale. Ho avuto un lungo periodo di adattamento davanti a me, per ripristinare il mio io essenziale.
Rita era felicissima. Ha ricordato come “era felicissima, ero davvero emozionata. Ma quello era l'obiettivo, portarti a casa. Le mie emozioni, tuttavia, erano più complicate.
Mentre il servizio di consegna mi portava su per la rampa verso casa nostra, Rita era lì, sorridente, ad aspettarmi. L'ho vista e ho pianto. Era così; Mi sono seduto lì e ho singhiozzato, rabbrividendo e piangendo. Era passato tanto tempo dall'ultima volta che ero stato a casa; Ero una persona completamente diversa che tornava in un mondo sconosciuto. Ora ero di nuovo con Rita. Eppure tutto quello che potevo fare era lasciare scorrere le lacrime.
Non solo una volta; questo è andato avanti per giorni, settimane, mesi, anche. Tutto, ogni piccolo dettaglio, mi ha fatto impazzire. Se mi ricordava il vecchio mondo, quello che avevo perso, piangevo. Quando qualche incidente ha evidenziato la mia nuova esistenza, a cosa mi stavo adattando, ho pianto. Non importava quanto fosse importante l'oggetto, ho solo pianto. Quel primo fine settimana, ad esempio, come regalo, Rita ha ricevuto bagel freschi domenica con crema di formaggio e salmone affumicato; in risposta, i miei dotti lacrimali si aprirono. Questo era cibo vero, cibo che non avrei mai sognato di assaggiare di nuovo. Ho pianto mentre divoravo i bocconcini e i ricordi.
Dopodiché ogni evento, grande o minore, buono o cattivo, che mi ricordava cosa mi mancava, in cosa consisteva la mia vecchia vita, o cosa ero in questo nuovo mondo, e le cateratte si aprivano. Leggo il NY Times e il LA Times ogni mattina; nelle istituzioni non venivano consegnati giornali. Essere raggiunti è stata una manna dal cielo; la prima volta che ho visto la mia amata edizione, ho pianto.
Il Ringraziamento e il Natale, le mie prime vacanze su una sedia a rotelle, ho pianto. Quando non ho potuto acquistare un regalo per Rita (il web si è rivelato una cosa meravigliosa per qualcuno senza mobilità), ho pianto. Poco prima di Capodanno, ho pianto. Rita in seguito osservò: "Eri un disastro".
Non sono ancora sicuro del perché fossi così. Sia in quel momento, sia nella mia memoria, queste erano spesso lacrime di gioia, specialmente quando sono entrato dalla porta e ho visto Rita. Ma tutti sanno, fratture piene di lacrime come quelle sono un chiaro segno di depressione. In un articolo nel numero di ottobre 2009 del Journal of Clinical Investigation, i ricercatori della Johns Hopkins, tra cui Douglas Kerr, il capo del loro esclusivo centro di MT, hanno scoperto una molecola che credono sia la causa della malattia demielinizzante. Il loro studio ha rilevato che i livelli di IL-6 erano sostanzialmente elevati nelle persone affette dalla mia condizione. L'altro capo ricercatore, Adam Kaplin, ha osservato: "Questa è la prima volta che un singolo colpevole è stato identificato come responsabile di una malattia autoimmune del sistema nervoso centrale (SNC). Ma l'IL-6 è stato anche collegato alla depressione e alla mancanza di concentrazione, la connessione originale che ha spinto i ricercatori in questa direzione, visto quanto sono comuni queste condizioni nei malati di MT.
Per fortuna non sapevo niente del genere, il che era positivo; Stavo solo vivendo la mia vita, senza crogiolarmi nella consapevolezza di essere clinicamente depresso. In retrospettiva, l'altra spiegazione era che ero in lutto per parti della mia vita passata, grandi parti. Credo ancora che le lacrime fossero una parte legittima del processo di lutto, rimpiangendo la vita che avevo una volta, e che ora non c'era più, a cui avevo rinunciato, in modo così arbitrario e controvoglia. E non avevo idea, essendo appena tornato a casa, cosa, se non altro, lo avrebbe sostituito. Restava il fatto che dovevo affrontare non solo una singola alterazione fondamentale o due, ma una valanga di aggiustamenti che plasmavano la vita.
Tieni presente anche che, a parte l'entusiasmo di essere di nuovo con Rita, mi veniva negato uno dei comfort che derivano dal tornare nel proprio spazio vitale. Una delle sensazioni, a volte rasserenante o delirante, è stata quella di trovarsi in un luogo profondamente familiare, la propria casa. Mentre per molti versi questo era vero - il posto aveva la stessa disposizione, la cucina era ancora intatta - per molti versi, questo era un nuovo terreno. Non sono mai riuscito a tornare nel mio amato ufficio, irrimediabilmente fuori portata al piano di sopra, e ho dovuto ricreare meticolosamente ciò che mi era familiare, prendendo una scrivania, cercando di capire dove mettere il computer, la stampante, la carta, le penne e le graffette. Piccole cose, sì, ma mosse che prima ignoravo davo per scontate, e che ora dovevo contemplare prima di poter ripristinare quella facilità che deriva, ancora una volta, dal sapere dov'è la penna a sfera senza dover prima pensarci e poi dare un'occhiata in giro.
C'era anche una sensazione di impotenza, di terribile dipendenza. Certo, in ospedale dipendevo dagli altri, ma quando tornai a casa la realtà della paralisi mi colpì davvero. Eccomi qui, per la prima volta da quando ha colpito la mielite, sul mio terreno. Non erano le grandi cose che non potevo fare; piuttosto, erano i movimenti intimi e quotidiani che avevo dato per scontati da quando avevo circa un anno. Ora, non potrei mettermi le mutande senza aiuto. Rita ha dovuto farlo per me e anche mettersi i calzini. Se dovessi andare in bagno nel bel mezzo del pomeriggio, quando lei era al lavoro, per fare una cacca, sarei in grado di rimettermi su i pantaloni e infilarmi la camicia? Ci sono state molte realizzazioni, molte domande come quelle, e la perdita di capacità, di controllo sulla mia vita all'inizio è stata devastante. Col tempo mi sono adattato, ma la mia risposta iniziale: ho pianto, ovviamente.
In sostanza, a quel punto non sapevo chi fossi, essendo appena entrata in questa nuova esistenza. Tieni presente che per la maggior parte del tempo mi sono seduto lì, il braccio sul petto con un angolo di 45 gradi, la mano piegata a forma di artiglio. Non sapevo cosa avrei potuto fare; Non avevo idea di quanto avrei recuperato e quali nuove risorse - nuove abilità, nuovi hobby, nuovi amici, nuovi ideali - avrei guadagnato. O come o fino a che punto mi adatterei. Alice Trillin una volta ha osservato che la cosa peggiore che una malattia grave può fare "è privarti della tua identità". Era morta a destra. E stavo appena iniziando a fare i conti con quanto avevo perso.
La risposta di Rita a tutto questo: ogni volta che piangevo - c'erano episodi infiniti - lei mi cullava la testa e mi abbracciava. Ricordare il suo amore, il suo sorriso, fa venir voglia di piangere di nuovo, mentre scrivo questo. Non ha mai vacillato.
Il momento immortale è arrivato un paio di giorni dopo il mio ritorno a casa. Pieno di paura, con la possibilità che si svolgesse lo scenario più orribile che si possa immaginare, ho posto la domanda che, per me, ha riempito la stanza.
Mentre Rita sedeva su uno sgabello davanti al mio letto d'ospedale appena acquistato, infilandomi i calzini, deglutii e le chiesi. “Questo non è quello che avevamo immaginato per il nostro matrimonio. Per il nostro futuro insieme. Cosa ne pensi di noi?" Ero pietrificato, urlavo dentro, ma dovevo farlo; il nostro matrimonio era stato costruito sull'apertura e sulla verità. Se lei non voleva restare, non potevo, non l'avrei tenuta, non importava la mia perdita.
Rita girò la testa di lato e pensò per tutti e tre i secondi senza fiato. Alla fine mi guardò direttamente, pronunciando parole semplici ma mozzafiato: “Sono sposata con l'uomo con cui volevo sposarmi. A chi capita di essere su una sedia a rotelle.
Il miglior aneddoto che cattura anche solo una frazione di ciò che provo ancora per la sua risposta è arrivato cinque anni dopo. Stavo parlando con un signore più anziano che avevo incontrato, raccontando questa storia. Quando sono arrivato a quella linea era sbalordito. Si voltò la barba grigia e guardò nel vuoto, poi intonò solennemente: "È una donna fantastica".
Sono d'accordo.
Questo è il quarto post della serie "Bronx Accent" scritta da Bob Slayton
Robert A. Slayton è cresciuto nel Bronx e ora è professore di storia alla Chapman University e autore di sette libri, tra cui Empire Statesman: The Rise and Redemption of Al Smith. Nel 2008 si è ammalato di mielite trasversa ed è tornato a un'attiva carriera di insegnante e scrittore. Slayton è sposato con sua moglie, Rita, da 32 anni. Questi pezzi sono estratti da un libro di memorie sull'esperienza della disabilità su cui sta lavorando.
