I dati sono ombre di storie
Oggi, io (Roni Zeiger) ho avuto il privilegio di parlare a Conferenza #Data4Health di RWJF a San Francisco. Qui condividerò una versione scritta del mio breve discorso e le mie due diapositive.
Amo i dati. In alcuni contesti, potrebbe suonare come una confessione. Ovviamente non qui. Sono cresciuto amando la matematica, poi la scienza. Ho deciso che i segreti più interessanti erano probabilmente nascosti nella biologia, in particolare nella biologia molecolare.
Ho lavorato nei laboratori al college, ho imparato a unire il DNA, a creare anticorpi che erano in parte topi e in parte umani. È stato incredibile. Era anche un po' solo. Il laboratorio era un luogo in cui guardavo più in basso che in alto.
Poi ho scoperto la medicina e ho trovato un posto dove potevo fare scienza e storie allo stesso tempo. Dati e umanità... ma oh cavolo, i dati!
Il mio Palm Pilot era sempre con me e ho imparato a scrivere programmi per computer. Vedete, il centro medico stava producendo così tanti dati che avevamo solo bisogno di strumenti migliori per analizzarli. Ho anche finito per ottenere una laurea in informatica medica e cementare la mia identità.
Ho ancora visto i pazienti, qualcosa che mi ha tenuto con i piedi per terra, soprattutto quando sono andato a lavorare in Google.
Google... porca vacca, i migliori dati di sempre. Ho analizzato tutte le domande sulla salute che le persone di tutto il mondo stavano inserendo nella casella di ricerca di Google. Sintomi, diagnosi. Droghe, integratori. Risultati di una scansione. Buone notizie. Cattive notizie.
E ho iniziato a vedere che quelle ricerche rappresentano persone. I dati sono minuscole ombre, proiezioni di storie ricche e complesse.
A volte puoi collegare i punti, vedere come una serie di ricerche rivela una nuova vita, o una tragedia, una speranza o una paura. E c'è molto di più tra quei punti dati.
Anche un bambino, forse soprattutto un bambino, ce lo può dimostrare. (In questo caso, uno dei miei figli.)
Per essere chiari: abbiamo bisogno di più dati e abbiamo bisogno di un migliore accesso ai dati. E abbiamo bisogno di storie che le diano vita, che diano loro colore e contesto.
I dati possono contenere le risposte, ma le storie ci dicono quali domande porre e le storie ci dicono perché le risposte contano.
~ Roni Zeiger
Questo blog è stato originariamente pubblicato nel Blog paziente intelligente. CLICCA QUI per visualizzare l'articolo originale.
Iscriviti o aggiorna la tua iscrizione e condividi i tuoi dati
Ulteriori informazioni sui nostri studi clinici e sperimentazioni
