Angosciato in Disney

Un ossimoro, come si può essere angosciati a Disney World? L'8 ottobre 1999, quello che avrebbe dovuto essere uno dei giorni più emozionanti della mia vita si è rivelato uno dei peggiori. Io e la mia famiglia stavamo andando alla nostra prima vacanza Disney in assoluto. Durante il volo di discesa, ho sentito un forte dolore al collo. Pensavo fosse solo il solito dolore che mi capita di tanto in tanto, avevo 39 anni ed ero in buona salute, cosa poteva esserci di sbagliato? L'ho spento e ho preso dell'ibuprofene.

Siamo arrivati ​​a Disney e mentre camminavo per Animal Kingdom il primo giorno, ho iniziato a sentire il mio braccio sinistro diventare insensibile. Ho chiesto a mia moglie, un'infermiera di cardiologia, "come si sente un infarto"? Non ho avuto altri sintomi di infarto, quindi l'abbiamo attribuito alla mia storia di problemi al collo e nervi schiacciati. Siamo andati a letto verso le 9:30, ma alle 10:30 la natura ha chiamato ed ero irrequieto, quindi sono andato in bagno. Mentre tornavo a letto, le mie gambe stavano cedendo e il mio braccio si contraeva. Ho svegliato mia moglie e lei ha chiamato i servizi di emergenza sanitaria. Siamo stati portati al Celebration Hospital, un piccolissimo ospedale comunitario. Dopo un paio d'ore le mie condizioni sono peggiorate, la debolezza stava consumando il mio corpo e avevo difficoltà a respirare. Alle 911 del mattino sono stato intubato, su un ventilatore e trasportato in aereo all'unità di terapia intensiva neurologica del Florida Hospital Center a Orlando.

Sono arrivato al Florida Hospital Center tetraplegico e dipendente dal ventilatore. Sono stati eseguiti molti test come analisi del sangue, puntura lombare, TAC e risonanza magnetica. I medici hanno ristretto il campo alla sindrome di Guillain-Barré o mielite trasversa. La risonanza magnetica ha confermato che si trattava di mielite trasversa. Non ne avevamo idea. Trasversale cosa, mai sentito? Quelle parole divennero presto parte del nostro linguaggio quotidiano.

L'area del danno al midollo spinale era C2-C4 - pensa Christopher Reeve - la sua lesione al midollo spinale era nella stessa regione. Sono stato trattato con alte dosi di steroidi IV e cinque giorni di immunoglobuline per via endovenosa (IVIG) nella speranza di calmare il sistema immunitario e ridurre il danno. A quel tempo non c'erano prove per dimostrare che gli steroidi aiutassero, ma non faceva male, quindi valeva la pena provare. Dopo circa tre giorni di trattamento, mia moglie ha notato che stavo cercando di respirare da solo e l'ha fatto notare all'infermiera. Il giorno dopo, respiravo da solo senza il ventilatore, ma ero ancora completamente paralizzato dal petto in giù. Abbiamo avuto la diagnosi definitiva di mielite trasversa in sesta giornata. Sapevamo che avrei dovuto affrontare una lunga degenza in ospedale/riabilitazione, quindi abbiamo iniziato a lavorare per farmi trasferire al Johns Hopkins Hospital. Dopo circa una settimana al Florida Hospital Center sono stato trasportato al Johns Hopkins in ambulanza aerea.

A quel tempo, stavamo appena iniziando a imparare qualcosa sulla mielite trasversa e non avevamo idea che la Johns Hopkins avesse aperto un centro dedicato per curare i pazienti con mielite trasversa solo pochi mesi prima. In effetti ci siamo resi conto di questo quando mia cognata ha fatto una ricerca su Internet e ha trovato online la Transverse Myelitis Association e il JHTMC. Ero ancora paralizzato dal petto in giù, ma almeno ero fuori dallo sfiato e nella mia città natale dove potevo vedere i miei figli. Sono stato curato a Hopkins per circa una settimana e poi sono stato mandato al Good Samaritan Rehab.

Sono stato in riabilitazione per circa cinque settimane e in quel periodo ho lavorato duramente in PT e OT. Sono passato da seduto su una sedia per al massimo un'ora prima di diventare esausto a camminare con due stampelle Loft. Ho continuato con PT e OT per altri 10 mesi come paziente ambulatoriale e ho continuato a migliorare la funzione motoria per un po' dopo la mia dimissione dalla riabilitazione. A questo punto vivo con disfunzioni motorie, sensoriali, della vescica e dell'intestino, ma sono indipendente, guido, gestisco una casa, viaggio, allevo i miei figli, assisto i genitori anziani e nel complesso vivo una vita molto piena.

Una delle cose che mi manca è essere uno dei ragazzi al lavoro. Non sono mai stato in grado di tornare al mio lavoro e l'azienda non aveva un'altra posizione per soddisfare le mie esigenze fisiche o il mio status part-time. Lavoro duramente per mantenere la massima mobilità possibile andando in piscina e facendo esercizi e nuotando quotidianamente e sintonizzando la terapia fisica intermittente presso il Centro internazionale per le lesioni del midollo spinale al Kennedy Krieger. Sono il leader del gruppo di supporto SRNA del Maryland e sarò per sempre grato per le informazioni, il supporto, il conforto e la compagnia che SRNA ha fornito durante l'intero processo.

~Alan Connor, Uno degli organizzatori del Campagna di sensibilizzazione del Maryland Walk-Run-N-Roll. Sostieni i suoi sforzi per raccogliere fondi per la campagna di sensibilizzazione qui. Puoi anche registrarti o avviare la tua squadra su pagina principale della campagna!