Studio di efficacia e sicurezza come monoterapia di SA237 per il trattamento di NMO e NMOSD: la prospettiva di un paziente

Chugai Pharmaceuticals sta attualmente conducendo uno studio per valutare l'efficacia, la sicurezza, i profili farmacodinamici, farmacocinetici e immunogenici di un anticorpo monoclonale neutralizzante umanizzato anti-IL-6R (SA237) in pazienti con neuromielite ottica (NMO) e disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) ).

Il 19 e 20 maggio 2014, la società farmaceutica ha ospitato un incontro di formazione per ricercatori e coordinatori di studio a Miami, FL. Uno dei nostri membri e leader del gruppo di supporto nello stato del Texas, Barbara Nichols, ha avuto l'opportunità di partecipare alla riunione come rappresentante di SRNA. Barbara è stata in grado di intravedere come vengono condotti questi incontri e ha ricevuto ulteriori informazioni su come il farmaco e i partecipanti allo studio sono preparati per il processo. Puoi leggere di più sulla sua esperienza qui sotto.

Lo sguardo di un paziente….

Ho avuto l'onore di partecipare all'incontro degli investigatori ospitato da Chugai Pharmaceutical e Parexel a Miami lo scorso maggio. È stata un'esperienza affascinante e un'opportunità per dare un'occhiata alla portata del lavoro, della ricerca e del tempo necessari per preparare un farmaco per la sperimentazione. Mentre ospitavo un tavolo per SRNA, ho incontrato molti medici e clinici premurosi, tutti riuniti per l'obiettivo comune di perseguire trattamenti migliori per NMO. Come paziente NMO, quella di per sé era una cosa eccitante da vedere. Arrivare dalla perdita della vista da un occhio dodici anni fa e nessuno aveva la più pallida idea di cosa ci fosse di sbagliato in me, a un attacco al midollo spinale sette anni fa senza ancora nessuna risposta se non "devo avere la SM, ma qualcosa in questo non t look right”, a volte ho sentito che dovevo pizzicarmi per sapere che mi trovavo in una stanza piena di esperti del mio disturbo! Sicuramente un bel passaggio dall'avere così tante esperienze con i medici che mi guardano nel vuoto quando dico loro la mia diagnosi, perché so che siete stati tutti lì, giusto? Sono molto grato e onorato di avermi permesso di partecipare a un simile incontro e di avere l'opportunità di parlare a questo gruppo e presentare una prospettiva paziente. Ho avuto l'opportunità di incoraggiarli a non perdere di vista la grande decisione personale che questa è per ogni partecipante a una sperimentazione clinica. È uno che deve essere studiato a fondo anche dal punto di vista del paziente, con un'attenta consultazione e consulenza medica esperta non solo da un medico ben addestrato ed esperto in questo disturbo, ma uno di cui ci fidiamo. Noi pazienti abbiamo molto da considerare e soppesare poiché ciò influisce sulle nostre vite e sul futuro, nonché sul futuro delle nostre famiglie. Si spera che continueremo a vedere ulteriori progressi nel percorso verso trattamenti migliori per la nostra comunità.

~Barbara Nichols

Per ulteriori informazioni su questo studio e altri studi clinici e sperimentazioni, si prega di visitare https://wearesrna.org/research/clinical-studies-trials