Una conferenza di educazione e difesa per famiglie, operatori sanitari e individui con diagnosi di encefalomielite acuta disseminata (ADEM), mielite flaccida acuta (AFM), malattia da anticorpi MOG (MOGAD), disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), neurite ottica (ON) e trasverso Mielite (TM)
Ospitato da
Benvenuti al Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS), dove conosceremo l'encefalomielite acuta disseminata (ADEM), la mielite flaccida acuta (AFM), la malattia da anticorpi MOG (MOGAD), il disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), la neurite ottica (ON ) e la mielite trasversa (TM), e ricevere aggiornamenti sugli ultimi progressi clinici e di ricerca e imparare gli uni dagli altri per migliorare la qualità della vita delle persone e delle famiglie colpite da queste rare malattie neuroimmuni. L'RNDS 2019 è dedicato allo scambio di informazioni riguardanti la diagnosi, la ricerca e le strategie di trattamento e a fornire un'opportunità per riunire la comunità di individui con diagnosi di malattie neuroimmuni rare, famiglie, operatori sanitari e professionisti medici interessati e interessati specializzati in questi disturbi
Obiettivi
- Acquisire una comprensione delle ultime conoscenze sulla biologia e sulle cause dei disordini neuroimmuni rari (ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM) e su come si relazionano tra loro
- Scopri le ultime strategie mediche e chirurgiche per gestire i sintomi associati a questi disturbi cronici
- Acquisisci conoscenze sulla ricerca scientifica e sugli studi clinici attuali e futuri che miglioreranno la qualità della vita della nostra comunità
Pubblico
Questa conferenza è aperta a tutte le persone con diagnosi di ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM, le loro famiglie e gli operatori sanitari. Anche i professionisti medici interessati a questi disturbi sono invitati a partecipare. SRNA può fornire certificati di frequenza per coloro che desiderano richiedere crediti ECM.
Connettiti
I partecipanti avranno l'opportunità di entrare in contatto tra loro, condividere esperienze, interagire con professionisti medici e ricercatori, conoscere e partecipare a studi di ricerca e programmi SRNA durante il simposio educativo di due giorni.
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Diaro
Giovedi, settembre 19, 2019
| 5:00-5:30 pm | Inizia la registrazione |
| 5:30-7:30 pm | Accoglienza di benvenuto e connessione |
Venerdì, Settembre 20, 2019
| 7: 00-8: 00 am | Colazione e registrazione |
| 8: 00- 8: 15 am | Benvenuto e obiettivi del 2019 RNDS Sandy Siegel, PhD | Presidente, SRN |
| 8: 15-9: 00 am | Vivere con una malattia neuroimmune rara: condividere storie ed esperienze Discussione moderata con i membri della nostra comunità |
| 9: 00-9: 30 am | Più forti insieme: perché studiare collettivamente questi disturbi? Benjamin Greenberg, MD, MHS | University of Texas Southwestern e Children's Medical Center |
| 9: 30-12: 15 am | Sessioni sulla diagnosi e il trattamento dei disturbi neuroimmuni rari: pediatrici e adulti |
| 9: 30-10: 00 am | Mielite trasversa Michael Sweeney, MD | Università di Louisville |
| 10: 00-10: 30 am | Mielite flaccida acuta Sarah Hopkins, MD, MPH | Ospedale pediatrico di Filadelfia |
| 10: 30-10: 45 am | Pausa di metà mattinata |
| 10: 45-11: 15 am | Malattia associata agli anticorpi anti-MOG Kyle Blackburn, MD | Centro medico sudoccidentale dell'Università del Texas |
| 11: 15-11: 45 am | Malattie dello Spettro della Neuromielite Ottica Michael Levy, MD, PhD | Massachusetts General Hospital e Harvard Medical School |
| 11:45-12:15 pm | Encefalomielite acuta disseminata Cynthia Wang, MD | Centro medico sudoccidentale dell'Università del Texas |
| 12:15-1:15 pm | Connessione e pranzo |
| 1:15-1:45 pm | Disturbi ricorrenti vs monofasici Cynthia Wang, MD | Centro medico sudoccidentale dell'Università del Texas |
| 1:45 – 2:15 | Mielopatie vascolari Carlos Pardo-Villamizar, MD | La Johns Hopkins University School of Medicine |
| 2:15-2:45 pm | Mielite in condizioni reumatologiche sistemiche Michael Bradshaw, MD | Clinica Billing |
| 2:45-3:00 pm | Aggiornamenti da SRNA Personale SRN |
| 3:00-3:15 pm | Pausa pomeridiana |
| 3:15-4:15 pm | Il futuro della terapia NMOSD: cosa abbiamo imparato? Michael Levy, MD, PhD | Massachusetts General Hospital e Harvard Medical School Benjamin Greenberg, MD, MHS | University of Texas Southwestern e Children's Medical Center Ankur Bhambri, DO | Prodotti farmaceutici Alexion Eliezer Katz, MD, FACS | Via Bio |
| 4:20-4:50 pm | Sessioni di workshop in piccoli gruppi (selezionare un argomento in ogni sessione) |
| SGWS I Trovare assistenza medica nella tua zona Denise Maddox, RN | University of Texas Southwestern e Children's Medical Center Katherine Treadaway, LCSW, MSCIR | Centro medico sudoccidentale dell'Università del Texas |
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| SGWS II IEP e 504 Anjali Forber-Pratt, PhD | Università di Vanderbilt Lana Harder, PhD | University of Texas Southwestern e Children's Medical Center |
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| 5:00-5:30 pm | Sessioni di workshop in piccoli gruppi (selezionare un argomento in ogni sessione) |
| SGWS III ADA, disabilità e benefici Anjali Forber-Pratt, PhD | Università di Vanderbilt Sandy Hanebrink, OTR/L, CLP, FAOTA | Toccare il futuro, Inc. Katherine Treadaway, LCSW, MSCIR | Centro medico sudoccidentale dell'Università del Texas |
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| SGWS IV Disfunzione sessuale: risposte alle domande che avevi paura di porre Filippine Cabahug, MD | Istituto Kennedy Krieger |
Sabato, settembre 21, 2019
| 7: 30-8: 30 am | Colazione |
| 8: 30- 9: 00 am | Riabilitazione e malattie neuroimmuni rare: migliori pratiche attuali e progressi futuri Cristina Sadowsky, MD | Istituto Kennedy Krieger |
| 9: 00-9: 20 am | Studio per indagare sulla sicurezza del trapianto di cellule progenitrici ristrette gliali umane nella mielite trasversa Benjamin Greenberg, MD, MHS | University of Texas Southwestern e Children's Medical Center |
| 9: 20-9: 40 am | I disturbi neuroimmuni rari sono genetici? Michael Levy, MD, PhD | Massachusetts General Hospital e Harvard Medical School |
| 9: 40-10: 45 am | Sforzi collaborativi per affrontare un bisogno sanitario urgente: gruppo di lavoro AFM Carlos Pardo-Villamizar, MD | La Johns Hopkins University School of Medicine Benjamin Greenberg, MD, MHS | University of Texas Southwestern e Children's Medical Center Sarah Hopkins, MD, MPH | Ospedale pediatrico di Filadelfia Janell Routh, MD, MHS | Centro per la prevenzione e il controllo delle malattie Emily Erbelding, MD, MPH | NIAID, NIH Cristina Sadowsky, MD | Istituto Kennedy Krieger |
| 10: 45-11: 00 am | Pausa di metà mattinata |
| 11: 00-11: 30 am | Cos'è la spasticità nelle malattie neuroimmuni rare? Filippine Cabahug, MD | Istituto Kennedy Krieger |
| 11:30-12:00 pm | Tutte le cose urologiche: IVU, cateteri e incontinenza Cristina Sadowsky, MD | Istituto Kennedy Krieger |
| 12:00-12:30 pm | Perché sono sempre così stanco? Carlos Pardo-Villamizar, MD | La Johns Hopkins University School of Medicine |
| 12:30-1:30 pm | Connessione e pranzo |
| 1:30-2:00 | La connessione del sistema nervoso centrale (SNC): comprensione della depressione, del funzionamento cognitivo e dell'affaticamento nei disturbi demielinizzanti del SNC Lana Harder, PhD | University of Texas Southwestern e Children's Medical Center |
| 2:00-2:20 pm | Aggiornamenti nella ricerca sull'imaging Nadia Barakat, PhD | Ospedale pediatrico di Boston |
| 2:20-2:50 pm | Cos'è il dolore, l'intorpidimento e il formicolio? Jacqueline A. Nicholas, MD, MPH | OhioSalute |
| 2:50-3:10 pm | Nuove tendenze nella gestione del dolore Maureen A. Mealy, PhD, RN, BSN, MSCN | Via Bio |
| 3:10-3:30 pm | Come si forma l'identità della disabilità? Risultati di uno studio con adolescenti Anjali Forber-Pratt, PhD | Università di Vanderbilt |
| 3:30-3:45 pm | Pausa pomeridiana |
| 3:45-4:15 pm | Gravidanza e diagnosi neuroimmuni rare Tavola rotonda moderata |
| 4:15-4:45 pm | Come gestire la stitichezza e prevenire gli incidenti: strategie di gestione dell'intestino Janet Dean, MS, RN, CRRN, CRNP, CRND | Istituto Kennedy Krieger |
| 4:45-5:50 pm | Il futuro della cura dei disturbi neuroimmuni rari: incontro con i borsisti e domande e risposte Michael Sweeney, MD | Università di Louisville Cynthia Wang, MD | Centro medico sudoccidentale dell'Università del Texas Kyle Blackburn, MD | Centro medico sudoccidentale dell'Università del Texas Jonathan Galli, MD | Università dell'Utah |
| 5:50-6:00 pm | Osservazioni conclusive Carlos Pardo-Villamizar, MD | La Johns Hopkins University School of Medicine |
Domenica, Settembre 22, 2019
2019 OH Walk-Run-N-Roll. Per maggiori informazioni e iscrizioni clicca qui.
il volantino
Scarica il volantino del RNDS 2019 qui.
Crowne Plaza, Columbus – Centro città
Boulevard 33 a livello nazionale orientale
Colombo, OH, 43215
Mentre la data è passata per la tariffa di gruppo, purché l'hotel abbia disponibilità, puoi chiamare il numero principale (1 877 666 3243) e chiedere prenotazioni interne per ottenere la tariffa di gruppo SRNA-RNDS.
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