2020RNDS
29 agosto 2020, conferenza virtuale
Una conferenza educativa di un giorno, ospitata dalla Siegel Rare Neuroimmune Association e dalla University of Utah Health, per le persone affette da malattie neuroimmuni rare: encefalomielite acuta disseminata (ADEM), mielite flaccida acuta (AFM), malattia da anticorpi MOG (MOGAD), Disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), neurite ottica (ON) e mielite trasversa (TM).
Iscrizione
Unisciti a noi mentre portiamo online per la prima volta il Virtual RNDS 2020! Abbiamo anche deciso di fare la conferenza quest'anno libero di partecipare.
Le Breakout Sessions, che si tengono nel pomeriggio (MT), richiedono una registrazione separata
- L'iscrizione a tutte le sessioni è gratuita.
- Ci sono due turni di sessioni di breakout (alle 2:00 e alle 2:45 MT). Puoi visualizzare tutte le sessioni qui.
- Le sessioni sono limitate a 20 partecipanti per sessione per consentire alle conversazioni di fluire facilmente.
- Le sessioni sono pensate per essere interattive: sei incoraggiato a condividere audio e video e a interagire attivamente con gli altri partecipanti e facilitatori. Ricordiamo ai facilitatori della sessione che non tutti vorranno leggere ad alta voce/condividere i propri appunti e che questo non sarà richiesto a nessun partecipante.
- Tieni presente che stai occupando un posto prezioso. Se non sei sicuro di poter partecipare, ti preghiamo di non registrarti.
- Se sei sicuro di poter partecipare, registrati il prima possibile, poiché i posti si esauriscono in fretta!
Registrati per le tue sessioni qui.
Per accedere ai colloqui:
1. Useremo il Spero.di piattaforma.
Fare clic sul collegamento sottostante per "unirsi" al Virtual RNDS 2020
(Si consiglia di utilizzare Chrome o Firefox).
2. Registrati per un account
3. Configura il tuo profilo
✍️ Se ti sei registrato per a Sessione, riceverai un'e-mail separata con i dettagli su come partecipare.
Noi raccomandiamo:
- Risoluzione dei problemi relativi a Internet prima di partecipare alla conferenza per evitare ritardi. Registreremo e se hai problemi, puoi accedervi in un secondo momento.
- Usa la stessa immagine del profilo e la stessa descrizione personale quando crei il tuo profilo Hopin affinché le persone ti riconoscano facilmente. Assicurati di aggiungere informazioni nella tua biografia, ad esempio se sei una persona affetta da un raro disturbo neuroimmune, un caregiver o un medico. Questo permetterà agli altri di sapere qualcosa su di te durante la connessione.
- Controllando il programma pubblicato in Hopin e aggiungendolo al tuo calendario personale in modo da non perdere nessun discorso.
- Tenere un pratico set di cuffie nel caso in cui si abbia l'opportunità di collegarsi in rete/connettersi all'interno di Hopin.
- Posizionando una luce davanti a te o accendendo le luci sopra in modo che le persone possano vederti chiaramente durante le videochiamate.
- Rimanere connesso a una fonte di alimentazione in modo che il computer non perda alimentazione.
Chi siamo
L'RNDS è stato creato per riunire individui con diagnosi di rari disturbi neuroimmuni e medici e ricercatori che si concentrano su questi disturbi. Questo evento è unico nel suo genere.
Alla luce della pandemia di COVID-19, SRNA ha preso la decisione difficile ma necessaria di annullare l'evento di persona ad agosto e procedere con un formato virtuale.
Anche se sarà diverso, siamo comunque entusiasti delle opportunità uniche che questo nuovo approccio ci offre. Rimaniamo impegnati a ospitare una conferenza che consenta alla nostra comunità di malattie rare di diventare migliori sostenitori di se stessi e fornisca risorse preziose per continuare a conoscere queste condizioni rare.
Sponsor
* Il Comitato Esecutivo di SRNA con il consiglio medico e scientifico determina il contenuto e gli argomenti dell'evento. Gli sponsor non sono in grado di influenzare il programma educativo.
Programma
Puoi trovare un programma dettagliato sul ns Pagina dell'evento Hopin.
Sessioni di breakout
Imaging nelle malattie neuroimmuni rare
L'obiettivo è rivedere il ruolo dell'imaging nella diagnosi dei disordini neuroimmunologici e dei loro mimici.
Gestione dello stress e coping
Durante questa sessione esamineremo le abilità per gestire lo stress e l'incertezza durante la pandemia, inclusa la cura di sé, suscitare la risposta di rilassamento e l'autocompassione.
Nuove strategie terapeutiche in NMOSD
L'obiettivo di questa sessione è incontrare i rappresentanti delle aziende farmaceutiche che sono investite nella comunità NMOSD e condividere esperienze, porre domande e imparare gli uni dagli altri.
IEP e 504: come sostenere tuo figlio a scuola
Unisciti a noi per una descrizione di come sostenere i supporti accademici. Discuteremo una varietà di sistemazioni e interventi scolastici, tra cui il piano 504 e il programma di istruzione individualizzato (IEP) che potrebbero aiutare a preparare il terreno affinché tuo figlio abbia più successo a scuola.
il Codice di condotta di LPI;
Connettersi e interagire virtualmente pone molte considerazioni diverse, motivo per cui abbiamo messo insieme un codice di condotta per aiutare i partecipanti a navigare nell'evento di quest'anno.
Lascia spazio al vero dialogo.
Concedi tempo e spazio a tutti per condividere i propri pensieri durante le sessioni o altri piccoli gruppi. Mentre le pause nella conversazione possono sembrare scomode o innaturali per alcuni, lasciare spazio consente a chi parla una seconda lingua e alle personalità introverse/introspettive di raccogliere i propri pensieri.
Muto tranne quando si parla.
Quando parli, utilizza il video se la tua connessione lo consente poiché la comunicazione non verbale può aiutare nella comunicazione inclusiva tra le persone.
Fai rete in modo rispettoso e sostieni gli altri.
La piattaforma Hopin limita le conversazioni in rete a circa tre (3) minuti. Se durante il networking, le persone desiderano continuare la conversazione oltre questi 3 minuti, Hopin fornisce funzionalità di chat privata per ogni individuo per fornire informazioni di contatto personali all'interno del proprio profilo per comunicazioni di follow-up alternative.
Le molestie non saranno tollerate.
Le molestie includono commenti verbali o scritti offensivi relativi a razza, religione, genere, identità di genere, disabilità, corporatura, aspetto fisico, origine nazionale o orientamento sessuale, intimidazioni, stalking o attenzioni sessuali indesiderate.
Se vieni molestato o noti che qualcuno viene molestato, contatta immediatamente un membro dello staff della conferenza inviando un'e-mail [email protected].
Il personale della conferenza o della SRNA dirà all'autore del reato di interrompere il comportamento molesto definito. Se il comportamento persiste, il trasgressore sarà espulso dalla conferenza. La SRNA si riserva il diritto di escludere l'autore del reato da futuri eventi SRNA.
Sii consapevole delle differenze.
Ognuno fa il proprio lavoro migliore quando può essere se stesso in un ambiente che promuove la diversità, l'inclusione e il rispetto. SRNA si impegna a creare e mantenere un ambiente di lavoro accogliente e rispettoso in cui ogni persona, indipendentemente dal background o dall'esperienza individuale, possa davvero prosperare e contribuire.
Accessibilità
Si prega di e-mail [email protected] il prima possibile in modo da poter collaborare su come fornire al meglio l'accessibilità durante l'RNDS virtuale 2020.
Per favore, prenditi questo tempo per ricaricarti mentalmente e fisicamente.
Preoccupato di perdere il contenuto? Nelle prossime settimane e nei prossimi mesi registreremo il maggior numero possibile di discorsi sull'RNDS virtuale del 2020 da condividere tramite il nostro account YouTube. Durante la conferenza, assicurati di fare delle pause per prenderti cura di te stesso. Rimuovi le cuffie, fai qualche allungamento e qualche esercizio di respirazione per far muovere e stimolare il tuo corpo e la tua mente.
Ciechi e ipovedenti.
Il nostro programma è disponibile in caratteri grandi sul sito Web RNDS 2020 e tramite PDF per stampa fisica/ingrandimento. Il tuo feedback è incredibilmente prezioso se hai commenti o suggerimenti.
Aiuto generale.
Per tutto il Virtual RNDS 2020, il personale SRNA sarà disponibile nella chat di Hopin per assistenza e domande generali, nonché guida virtuale e risoluzione dei problemi.
(Nota: la parola "virtuale" che descrive 2020 Virtual RNDS non significa che devi essere esperto di tecnologia per partecipare!)
Inoltre, lo staff SRNA, così come la facoltà dell'Università dello Utah, saranno chiaramente identificabili tramite i loro profili virtuali.
Altre esigenze?
L'RNDS del 2020 come conferenza virtuale è un nuovo formato, ma rendere gli eventi di SRNA più accessibili e significativi è un processo attivo e continuo. Accogliamo con favore i vostri suggerimenti e idee e vorremmo imparare dalle vostre esperienze. Si prega di contattarci al [email protected]
* Queste linee guida sono state modellate in parte o interamente da MOZFEST. SRNA, un'organizzazione no profit 501c3 che sostiene le persone affette da malattie neuroimmuni rare, si impegna continuamente per migliorare i mezzi con cui includiamo e forniamo accesso a tutti gli individui.
Espositori
Diventa un espositore RNDS 2020
In qualità di espositore, avrai uno stand dedicato presso l'area espositiva, la sala espositori degli stand espositori digitali all'RNDS 2020. I partecipanti possono visitare l'Area Expo e conoscere la tua organizzazione.
Il tuo stand dedicato può contenere un video in diretta, contenuti brandizzati, collegamenti Twitter, video preregistrati, offerte speciali, addetti alle vendite su videocamera in diretta e un pulsante di invito all'azione (CTA) personalizzato.
Tutti i gruppi di difesa dei pazienti senza scopo di lucro interessati ad avere uno stand presso l'RNDS devono contattare GG deFiebre all'indirizzo [email protected].
