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Campo per famiglie sulla qualità della vita SRNA 2020

Luglio 24, 2020 - Luglio 26, 2020

Evento virtuale Evento virtuale

Aggiornamento COVID-19 al 17 luglio 2020: 

A causa della pandemia di COVID-19, noi e i nostri partner del campo, The Center for Courageous Kids (CCK), abbiamo preso la difficile decisione di rinunciare a tutti gli eventi di persona e portare la nostra esperienza del campo interamente online. Anche se questo è diverso e certamente non batte l'incontro di persona, speriamo che questa esperienza di campo virtuale sia ancora una gradita opportunità per te e la tua famiglia! Ti invitiamo a registrarti e interagire tra loro e con i nostri professionisti medici, e dare un'occhiata all'incredibile divertimento che CCK ha da offrire! Per domande, ulteriori informazioni o per essere sicuri di essere nella nostra lista di e-mail in merito a future opportunità di campi, inviare un'e-mail [email protected]. Per ulteriori informazioni e risorse relative a COVID-19, visitare la nostra pagina COVID-19: https://wearesrna.org/covid-19/

SRNA Family Camp sarà online, da venerdì 24 luglio a sabato 26 luglio 2020! Assicurati di registrarti usando il link qui sotto!

Visualizza l'agenda del campo virtuale per famiglie SRNA 2020 qui!

COME REGISTRARSI?

Inizia completando la registrazione al Family Camp di SRNA qui! Ti ricontatteremo la prossima settimana con i link, i codici di accesso e le istruzioni appropriati di cui avrai bisogno per partecipare alle sessioni del campo!

Notare che!:  Abbiamo bisogno che tu usi questo modulo per registrarti anche se hai già fatto domanda per il campo! Se non ti sei già registrato per una domanda per il campo con CCK alla fine dello scorso o all'inizio di quest'anno, ora hai la possibilità di unirti!

CHI È AMMISSIBILE?

  • Le famiglie con bambini con diagnosi di ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, TM e ON di età compresa tra 0 e 20 anni possono presentare domanda per il campo. Il campo è aperto alle famiglie di tutto il mondo.
  • Le domande sono benvenute da bambini più grandi e più piccoli, che possono essere accettate caso per caso. Se non sei sicuro della tua idoneità, compila il modulo di registrazione e ti contatteremo in caso di domande!
  • Fino a due adulti che vivono nella stessa abitazione del campeggiatore e dei fratelli del campeggiatore possono partecipare al campo.
  • Tutti i candidati devono essere membri di SRNA. L'iscrizione è gratuita. Se non sei un membro, si prega di compilare il modulo di adesione prima alla compilazione della pre-domanda.

QUANTO COSTA?

Non ci sono costi per le famiglie che si uniscono a noi! Partecipa al campo comodamente da casa tua!

PROGRAMMA DI EDUCAZIONE

Professionisti medici e specialisti della nostra comunità parteciperanno al campo e saranno interattivi nelle nostre sessioni di domande e risposte. Le sessioni di domande e risposte sono per i genitori e tutti i bambini, adolescenti o giovani adulti che frequentano il campo e sono interessati a entrare in contatto con gli esperti delle rare malattie neuroimmuni. Saranno inoltre disponibili sessioni chiuse per i soli campeggiatori (quelli con una diagnosi) e sessioni separate per i loro fratelli. Tutti i volontari medici che partecipano al SRNA Virtual Family Camp sono stati invitati da SRNA a unirsi come volontari e a partecipare al nostro programma. I medici volontari possono condividere la loro esperienza e formulare raccomandazioni, ma non saranno in grado di fornire consigli medici specifici.

DOMANDE?

Non esitate a contattarci in qualsiasi momento per ulteriori informazioni o per saperne di più sul nostro Family Camp!

Rebecca Whitney, responsabile dei programmi pediatrici: [email protected] |Tel: 1-855-380-3330 interno 5

2020 SRNA Quality of Life Family Camp sponsorizzato in parte da  

Alexion è un'azienda biofarmaceutica globale focalizzata sul servizio ai pazienti con disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è fornire scoperte mediche dove attualmente non esistono e si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e l'impegno della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro.

Dettagli

Inizio:
Luglio 24, 2020
Fine:
Luglio 26, 2020

Dettagli

Inizio:
Luglio 24, 2020
Fine:
Luglio 26, 2020