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Mese della sensibilizzazione MOGAD

Aprile 1 - Aprile 30

Questo è MOGAD.

Aprile è il mese della sensibilizzazione al MOGAD. Per far luce sulla malattia da anticorpi MOG (MOGAD) e sui viaggi di tutti coloro a cui è stata diagnosticata questa malattia rara e dei loro cari, condivideremo storie, risorse, fatti e suggerimenti utili durante l'intero mese di aprile.

Dal 1994, l'SRNA supporta individui affetti da rari disturbi neuroimmuni come ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM. Perché a noi e a te importa. La forza è nei numeri. Se noi, il pubblico, i pazienti, l’industria, i regolatori, i politici, gli operatori sanitari, i ricercatori, i politici e le organizzazioni di difesa combattiamo collettivamente per un futuro migliore per tutti coloro che sono affetti da malattie rare, trasformeremo il futuro per la diagnosi e il trattamento delle malattie rare.

Unisciti a noi per celebrare i 30 anni di SRNA e guardare al futuro. Il nostro trentesimo anniversario non è solo una pietra miliare, è un trampolino di lancio verso un futuro in cui la nostra visione collettiva e i nostri sforzi danno forma a un mondo che sia più inclusivo, solidale e responsabilizzante per le persone affette da rari disturbi neuroimmuni.

Fai la differenza: sei cose che puoi fare

1. Fai uscire la Parola

I nostri social media sono pieni di immagini e risorse. Diffondi la consapevolezza condividendo i nostri post sui social media e #ThisIsMOGAD e #StrongerTogether durante il MOGAD Awareness Month. Seguimi Facebook, Instagrame Twitter, e unisciti a noi questo mese per condividere fatti su MOGAD! Vai tranquillo!

2. Condividi la tua storia

Portando in primo piano i volti e le voci di coloro che vivono con rari disturbi neuroimmuni, possiamo consentire alle nostre comunità, ai ricercatori, ai medici e agli enti governativi di comprendere meglio questa diagnosi rara e in grado di alterare la vita. Che impatto ha avuto su di te il fatto di far parte della comunità delle malattie neuroimmuni rare? Come immagina il futuro della comunità delle malattie neuroimmuni rare? Se potessi scegliere una parola per descrivere cosa significa per te questa comunità, quale sarebbe? La tua voce è importante: condividi la tua storia.

3. Affronta una sfida

Non sottovalutare il tuo potere di iniziare un movimento! Scegli qualcosa che ti piace fare. Ti piace allenarti? Affronta una sfida atletica. Sei un artista? Sfida te stesso per creare cinque nuovi pezzi al giorno. Ti piace cuocere? Organizza una vendita di torte. Prendere in considerazione creazione di una pagina di raccolta fondi, dove puoi condividere la tua sfida e invitare altri a contribuire e fare la differenza. Ricordati di condividere perché stai affrontando la sfida e come gli altri possono supportarti nel tuo viaggio di consapevolezza MOGAD!

4. Contatta i tuoi legislatori

I legislatori hanno il potere di approvare progetti di legge che avranno un impatto diretto sulle persone. Contatta i funzionari pubblici e racconta loro la tua storia. Dite loro che sostenete le politiche che soddisfano i bisogni insoddisfatti delle persone con diagnosi di MOGAD. Negli Stati Uniti, invia una richiesta al tuo sindaco o governatore per una proclamazione in riconoscimento del MOGAD Awareness Month nella tua città o stato. Parla e parla per fare la differenza!

5. Connettiti e impara

Sei invitato a MOGAD Together, una serie di eventi speciali che offriamo nel mese di aprile. Non importa dove ti trovi nel mondo, ti invitiamo a unirti a noi mentre riconosciamo e diffondiamo la voce sul mese di sensibilizzazione MOGAD. MOGAD Together 2024 include un incontro della comunità, una sessione di domande e risposte con il Dr. Sotirchos, una sessione di visione della comunità e altro ancora. Scopri di più e registrati per MOGAD Insieme.

6. Partecipa alla campagna 30 per 30

Mentre celebriamo il nostro trentesimo anniversario, siamo entusiasti di presentare il nostro Campagna 30 per 30, un'iniziativa speciale che ti invita a impegnarti in donazioni mensili per i prossimi 30 mesi. La tua partecipazione va oltre il sostegno finanziario: è un impegno a collaborare con coloro che vivono con questi disturbi, portando avanti la ricerca, l'istruzione e il sostegno nei prossimi 30 anni e oltre.

Rappresentare: Indossare per raro

 

Cosa farai questo #MOGADAwarenessMonth?

E-mail [email protected] e condividi i tuoi atti di consapevolezza.