Unisciti a noi per una riunione del gruppo di supporto online ospitata da Jennifer B. in particolare per adolescenti di età compresa tra 13 e 18 anni con ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON o TM! Connettiti con altre persone della tua età e discuti di com'è vivere con una rara malattia neuroimmune. Tutti gli adolescenti sono invitati a fare domande, condividere le loro storie o ascoltare. Per favore, considera questa un'ora sociale virtuale, in cui avremo conversazioni informali e creeremo connessioni tra adolescenti che vivono con un raro disturbo neuroimmune. Questo gruppo è guidato da un adolescente con una rara malattia neuroimmune e questo incontro non sarà guidato da professionisti medici. I partecipanti possono venire e fare domande l'un l'altro e SRNA.
Questo gruppo è pensato solo per partecipanti adolescenti. Chiediamo gentilmente che i genitori/tutori dei partecipanti non partecipino.
Rinuncia del partecipante: Per i minori di 18 anni, un genitore o tutore deve acconsentire e completare la rinuncia del partecipante almeno 24 ore prima dell'inizio della riunione. Questo è un requisito per la tua partecipazione e il link Zoom non verrà inviato ai minori di 18 anni senza una rinuncia presentata dal genitore o dal tutore. Se il tuo genitore o tutore ha domande o dubbi in merito alla rinuncia, chiedigli di inviarci un'e-mail con qualsiasi domanda.
Le riunioni del gruppo di supporto SRNA sono sponsorizzate in parte da
Horizon si concentra sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di farmaci che rispondono a bisogni critici per le persone colpite da malattie infiammatorie rare, autoimmuni e gravi. Applicano competenza scientifica e coraggio per portare terapie clinicamente significative ai pazienti. Horizon crede che la scienza e la compassione debbano lavorare insieme per trasformare le vite.
Alexion è un'azienda biofarmaceutica globale focalizzata sul servizio ai pazienti con disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è fornire scoperte mediche dove attualmente non esistono e si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e l'impegno della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro.
Fondata più di 40 anni fa, Genentech è un'azienda leader nel settore delle biotecnologie che scopre, sviluppa, produce e commercializza farmaci per il trattamento di pazienti con condizioni mediche gravi e potenzialmente letali. L'azienda, membro del Gruppo Roche, ha sede a South San Francisco, California. Per ulteriori informazioni sull'azienda, visitare https://www.gene.com.
* I leader dei gruppi di supporto e la SRNA determinano il contenuto e gli argomenti degli incontri. Gli sponsor non sono in grado di influenzare il programma.
