Chiedi all'esperto Podcast: il potere di condividere storie
31 Marzo 2016
I professionisti medici non sono gli unici esperti in malattie neuroimmuni rare. A seguito di una diagnosi di MT tra cui AFM, NMOSD e ADEM, gli individui, le famiglie e gli operatori sanitari diventano esperti, sostengono la propria salute e il proprio benessere, condividono le proprie storie e danno forma al proprio futuro. Unisciti a Courtney Robinson dal Texas ed Elisa Holt dal Massachusetts mentre condividono i loro viaggi e le lezioni apprese come madri di figli a cui è stato diagnosticato un sottotipo di mielite trasversa chiamata mielite flaccida acuta.
Scrivici a [email protected] con le tue domande per i nostri esperti della community su questo argomento The Power of Sharing Stories.
Durante il podcast, puoi interagire con i relatori e il moderatore per porre domande tramite la funzione di chat utilizzando la funzione GoToWebinar.
* Il Comitato Esecutivo e il consiglio medico e scientifico di SRNA determinano gli argomenti e il contenuto dei podcast.
Informazioni sui nostri relatori ospiti
Elisa Holt lo è una moglie devota, madre, badante e collaboratrice della comunità. Si è laureata alla Salem State University, dove ha conseguito la laurea in psicologia con specializzazione clinica in pediatria. Elisa è una sopravvissuta al cancro infantile che ha lavorato a stretto contatto con la Leukemia and Lymphoma Society Massachusetts Chapter dal 1999 nei loro sforzi di advocacy e finanziamento. La sua attenzione ha cambiato marcia quando a suo figlio Noah è stata diagnosticata la mielite flaccida acuta nell'ottobre del 2014. Da allora Elisa e suo marito Mitch hanno concentrato i loro sforzi su come "riprendersi l'AFM". È l'attuale signora Massachusetts Stati Uniti 2015 e sta usando il suo titolo e la sua posizione per sensibilizzare la comunità dei disturbi neuroimmuni rari. Elisa, Mitch e la loro amica Gayla hanno offerto il loro tempo e stanno dirigendo il Massachusetts Walk-Run-N-Roll 2016 questo autunno a beneficio della Transverse Myelitis Association.
Courtney Robinson è un mamma di 2 figli, Kingston e Savannah Robinson. A Kingston, il figlio maggiore, è stata diagnosticata la mielite trasversa all'età di tre anni nel luglio 2014 (in seguito siamo stati informati che aveva la mielite flaccida acuta). Non poteva camminare e non poteva alzare il braccio destro. Dopo 8 mesi di terapia è tornato a camminare, correre e usare il braccio destro. Dall'inizio della TM/AFM, ha completato 3 stagioni di calcio, lezioni di nuoto e sta per iniziare la sua prima stagione di flag football. Questa malattia ha cambiato la vita di tutti nella sua famiglia, specialmente quella di suo figlio. Courtney è un'appassionata sostenitrice ed è disposta a fare qualsiasi cosa per aumentare la consapevolezza su questi disturbi.
Rebecca Whitney lo è una mamma di tre figli, al più giovane dei quali è stata diagnosticata la mielite trasversa a quattro mesi di età. È impegnata nell'apprendimento, nell'educazione e nella difesa dei rari disturbi neuroimmuni, in particolare nella popolazione pediatrica. In qualità di responsabile dei programmi pediatrici per SRNA, lavora con pazienti, famiglie, personale medico e il team esecutivo per ulteriori ricerche, networking e supporto dei nostri bambini.
