Il 1° febbraio, diamo il via al nostro Mese delle malattie rare per sensibilizzare oltre 400 milioni di persone colpite da malattie rare a livello globale, inclusi i membri della nostra comunità.
Avere una malattia rara non è facile. È molto più di una semplice diagnosi. Trovare supporto è difficile perché non molte persone condividono la stessa diagnosi. Le domande senza risposta, la mancanza di esperti nelle vicinanze e le sfide psicologiche ed emotive possono essere impegnative. Le malattie rare sono spesso sconosciute e trascurate, e passano inosservate quando si tratta di budget per la ricerca e di sviluppo di trattamenti. La gente non sembra preoccuparsene abbastanza.
Siamo qui per dimostrare il contrario. Dal 1994, l'SRNA supporta individui affetti da rari disturbi neuroimmuni come ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM. Perché a noi e a te importa. La forza è nei numeri. Se noi, il pubblico, i pazienti, l’industria, i regolatori, i politici, gli operatori sanitari, i ricercatori, i politici e le organizzazioni di difesa combattiamo collettivamente per un futuro migliore per tutti coloro che sono affetti da malattie rare, trasformeremo il futuro per la diagnosi e il trattamento delle malattie rare.
Unisciti a noi per celebrare i 30 anni di SRNA e guardare al futuro. Il nostro trentesimo anniversario non è solo una pietra miliare, è un trampolino di lancio verso un futuro in cui la nostra visione collettiva e i nostri sforzi danno forma a un mondo che sia più inclusivo, solidale e responsabilizzante per le persone affette da rari disturbi neuroimmuni.
Fai la differenza: sei cose che puoi fare
1. Fai uscire la Parola
I nostri social media sono pieni di immagini e risorse. Diffondi la consapevolezza condividendo i nostri post sui social media e #SharetheFacts durante il mese di sensibilizzazione sulle malattie rare di SRNA. Seguimi Facebook, Instagrame Twitter, e unisciti a noi questo mese per condividere informazioni sulle malattie neuroimmuni rare! Vai tranquillo!
2. Condividi la tua storia
Portando in primo piano i volti e le voci di coloro che vivono con rari disturbi neuroimmuni, possiamo consentire alle nostre comunità, ai ricercatori, ai medici e agli enti governativi di comprendere meglio questa diagnosi rara e in grado di alterare la vita. Che impatto ha avuto su di te il fatto di far parte della comunità delle malattie neuroimmuni rare? Come immagina il futuro della comunità delle malattie neuroimmuni rare? Se potessi scegliere una parola per descrivere cosa significa per te questa comunità, quale sarebbe? La tua voce è importante: condividi la tua storia.
3. Invia una #carentina
Il 14 febbraio, unisciti a noi per festeggiare Festa di Carentino. Mostra il tuo sostegno creando la tua raccolta fondi #carentine o inviando una cartolina elettronica a una persona speciale nella tua vita.
4. Affronta una sfida
Non sottovalutare il tuo potere di iniziare un movimento! Scegli qualcosa che ti piace fare. Ti piace allenarti? Affronta una sfida atletica. Sei un artista? Sfida te stesso per creare cinque nuovi pezzi al giorno. Ti piace cuocere? Organizza una vendita di torte. Prendere in considerazione creazione di una pagina di raccolta fondi, dove puoi condividere la tua sfida e invitare altri a contribuire e fare la differenza.
5. Contatta i tuoi legislatori
I legislatori hanno il potere di approvare progetti di legge che avranno un impatto diretto sulle persone. Contatta i funzionari pubblici e racconta loro la tua storia. Dite loro che sostenete le politiche che soddisfano i bisogni insoddisfatti delle persone con diagnosi di malattie neuroimmuni rare. Negli Stati Uniti, invia una richiesta al tuo sindaco o governatore per una proclamazione in riconoscimento del Rare Disease Awareness Month nella tua città o stato. Parla e parla per fare la differenza!
6. Partecipa alla campagna 30 per 30
Mentre celebriamo il nostro trentesimo anniversario, siamo entusiasti di presentare il nostro Campagna 30 per 30, un'iniziativa speciale che ti invita a impegnarti in donazioni mensili per i prossimi 30 mesi. La tua partecipazione va oltre il sostegno finanziario: è un impegno a collaborare con coloro che vivono con questi disturbi, portando avanti la ricerca, l'istruzione e il sostegno nei prossimi 30 anni e oltre.
7. Connettiti e impara
Non importa dove ti trovi nel mondo, ti invitiamo a unirti a noi nel riconoscere e diffondere la voce sul Mese di sensibilizzazione sulle malattie rare organizzato dalla SRNA. Ti invitiamo a riunirti con i fondatori, i partner, gli altri membri della comunità e i principali professionisti medici di SRNA per un evento virtuale di un giorno in onore della Giornata delle malattie rare 2024. Unisciti a noi per il nostro evento dedicato alla Giornata delle Malattie Rare.
Rappresentare: Indossare per raro
Cosa farai durante il #MesedellaConsapevolezzadelleDiseaseRare?
E-mail [email protected] e condividi i tuoi atti di consapevolezza.
