Unisciti a noi per una riunione del gruppo di supporto online ospitata da Lyd. specifico per adolescenti di età compresa tra 13 e 18 anni con ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON o TM! Entra in contatto con altri tuoi coetanei e discuti cosa vuol dire vivere con una rara malattia neuroimmune. Tutti gli adolescenti sono invitati a porre domande, condividere le loro storie o ascoltare. Considera questa un'ora sociale virtuale, in cui avremo conversazioni informali e creeremo connessioni tra adolescenti che vivono con una rara malattia neuroimmune. Questo gruppo è guidato da un adolescente affetto da una rara malattia neuroimmune e questo incontro non sarà guidato da professionisti medici. I partecipanti possono venire e porre domande l'uno all'altro e all'SRNA.
Questo gruppo è pensato solo per partecipanti adolescenti. Chiediamo gentilmente che i genitori/tutori dei partecipanti non partecipino.
Rinuncia del partecipante: un genitore o tutore di un minore presente deve acconsentire e completare la rinuncia del partecipante prima dell'inizio della riunione. Questo è un requisito per la tua partecipazione e per permetterti di accedere alla riunione. Se il tuo genitore o tutore ha domande o dubbi in merito alla rinuncia, chiedigli di inviarci un'e-mail con qualsiasi domanda.
I programmi di istruzione e supporto SRNA 2024 sono supportati da donazioni della nostra comunità e in parte attraverso sovvenzioni di
Amgen Rare Disease è focalizzata sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di farmaci che rispondono ai bisogni fondamentali delle persone affette da malattie infiammatorie rare, autoimmuni e gravi. Applicano competenza scientifica e coraggio per offrire ai pazienti terapie clinicamente significative. Amgen Rare Disease crede che scienza e compassione debbano lavorare insieme per trasformare la vita.
Alexion è un'azienda biofarmaceutica globale focalizzata sul servizio ai pazienti con disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è fornire scoperte mediche dove attualmente non esistono e si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e l'impegno della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro.
UCB innova e fornisce soluzioni che apportano miglioramenti reali alle persone che vivono con malattie gravi. Collaborano e ascoltano pazienti, operatori sanitari e parti interessate in tutto il sistema sanitario per identificare innovazioni promettenti che creano preziose soluzioni sanitarie.
* Tutti i contenuti e i programmi didattici sono sviluppati esclusivamente dallo staff SRNA, dai membri del comitato scientifico e approvati dal Consiglio di amministrazione.
