A nome della nostra Fenice Leader del gruppo di supporto, Gail Buch, ti invitiamo a unirti a noi venerdì 13 novembre alle 1:00 (ora locale dell'Arizona) per un incontro online incentrato su come utilizzare il sito Web SRNA.
Coloro che parteciperanno impareranno come accedere alla nostra libreria di risorse, trovare un medico specializzato in malattie neuroimmuni rare, partecipare alla ricerca e altro ancora!
Se hai intenzione di partecipare, per favore RSVP di seguito per ricevere le informazioni di accesso. Controlla la tua cartella Spam se non ricevi un'e-mail entro 24 ore dalla registrazione.
RSVP
Essere un sostenitore di te stesso è importante. La Siegel Rare Neuroimmune Association promuove l'autodifesa attraverso i nostri programmi e materiali educativi.
Il nostro sito Web ha centinaia di risorse (video, articoli, podcast) disponibili su diagnosi, trattamento, gestione dei sintomi, ecc. Abbiamo anche una rete di professionisti medici per aiutarti a trovare assistenza nella tua zona. Inoltre, abbiamo una linea di assistenza e una sezione di connessione tra pari per aiutare a rispondere alle domande.
Ci sono così tante informazioni disponibili se sai dove trovarle. E siamo entusiasti di aiutarti a fare proprio questo!
Partecipa a questo incontro e scopri come essere il tuo miglior sostenitore!
Grazie a Gail per averlo reso possibile.
Ecco i dettagli per questa riunione del gruppo di supporto online su come utilizzare il sito Web SRNA.
Innanzitutto, assicurati che il tuo computer, tablet o telefono sia compatibile con Zoom.
Inoltre, assicurati di disattivare l'audio quando non parli. Il relatore è in grado di disattivare e riattivare l'audio dei partecipanti, ma è più semplice se lavoriamo tutti insieme per assicurarci che non ci siano rumori di sottofondo. Sulla stessa linea, ti consigliamo di utilizzare le cuffie, se possibile. Aiuta a eliminare il feedback e rende più facile per i partecipanti ascoltare più chiaramente.
Zoom consente opzioni video e audio. Puoi unirti tramite il tuo computer e dispositivo webcam, tablet o puoi semplicemente chiamare tramite telefono. Non è necessario accendere la fotocamera se non lo desideri.
Ripartiremo puntuali per rispettare gli orari di tutti.
In caso di domande, commenti o dubbi prima o durante la riunione, contattare Jeremy Bennett all'indirizzo [email protected] e lui ti assisterà.
Le riunioni del gruppo di supporto SRNA sono sponsorizzate in parte da
Alexion è un'azienda biofarmaceutica globale focalizzata sul servizio ai pazienti con disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è fornire scoperte mediche dove attualmente non esistono e si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e l'impegno della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro.
Fondata più di 40 anni fa, Genentech è un'azienda leader nel settore delle biotecnologie che scopre, sviluppa, produce e commercializza farmaci per il trattamento di pazienti con condizioni mediche gravi e potenzialmente letali. L'azienda, membro del Gruppo Roche, ha sede a South San Francisco, California. Per ulteriori informazioni sull'azienda, visitare https://www.gene.com.
Viela Bio è dedicata allo sviluppo e alla commercializzazione di nuovi farmaci che cambiano la vita per i pazienti con una vasta gamma di malattie infiammatorie autoimmuni e gravi. Il loro team è composto da leader appassionati, talentuosi e di livello mondiale con diverse esperienze nello spazio delle malattie autoimmuni e la loro ricerca si concentra su percorsi biologici critici consolidati condivisi su più indicazioni.
* I leader dei gruppi di supporto e la SRNA determinano il contenuto e gli argomenti degli incontri. Gli sponsor non sono in grado di influenzare il programma.
