Fatica e mielite trasversa: una lotta quotidiana contro l'esaurimento

Uno dei problemi più comuni di cui sentiamo parlare nella nostra pratica è la fatica.

"Dottore, per le 10 ho finito per la giornata."

"Non ho l'energia per fare ciò che deve essere fatto."

"Dopo il lavoro e nei fine settimana, devo solo dormire."

La fatica è un problema pervasivo nelle persone a cui è stata diagnosticata la mielite trasversa e altre rare malattie neuroimmuni e spesso è responsabile di grandi cambiamenti nello stile di vita, nel tempo familiare e negli orari di lavoro. Può essere uno dei problemi più invalidanti che i pazienti affrontano, ma spesso non viene affrontato in modo aggressivo. Nelle nostre cliniche a Dallas adottiamo un approccio in tre fasi per affrontare la fatica.

Comprendere le cause della fatica in ogni individuo (sono variabili, ma alcune sono le più comuni).
Affrontare direttamente la causa sottostante.
Trattare in modo sintomatico se la causa sottostante non può essere identificata o trattata.

Cosa causa la fatica? Il livello di energia di una persona può essere considerato come un bilancio familiare. Ogni persona ha una certa somma di denaro da spendere in un giorno (il suo budget). Una volta che i soldi sono spesi, il gioco è fatto: sei senza energia per la giornata o devi "prendere in prestito", come usare una carta di credito con un alto tasso di interesse (a un certo punto devi ripagarlo con una penale) . Ci sono due modi per migliorare le tue spese: aumentare le tue entrate o tagliare le spese inutili!

Perché i pazienti affetti da mielite trasversa "spendono" i loro soldi energetici così velocemente rispetto ad altre persone? Se la camminata o l'equilibrio di una persona sono stati influenzati dalla mielite, allora ogni passo – ogni singolo passo – COSTA DI PIÙ. Basta vestirsi al mattino per "spendere" l'equivalente di energia che un'altra persona consumerebbe in mezza giornata! Pertanto, a metà mattinata, i nostri pazienti potrebbero essere senza fondi energetici! Pensare di camminare è estenuante e il resto del mondo lo dà per scontato! Quindi, esaminiamo ogni paziente per determinare perché uno sta esaurendo l'energia troppo presto nel corso della giornata. Ecco le cause più comuni:

Sonno disorganizzato, troppo poco o interrotto (sono necessarie 8 ore ininterrotte a notte). Alzarsi per andare in bagno, russare, respirazione disordinata, dolori notturni non trattati, compagno di letto dirompente, animali domestici fastidiosi, fare tardi la notte sono tutti un problema!!
Una meccanica di camminata scadente ti costa più energia! Perché il fisioterapista ti ha urlato di stare dritto e muovere ogni gamba lentamente e intenzionalmente? Perché una cattiva meccanica può permetterti di andare più veloce, ma costa molta energia nel lungo periodo. INDOSSA QUELL'AFO se ne hai bisogno! Il tutore fa sì che l'"energia" della camminata costi meno, quindi avrai più energia in seguito!
gli effetti collaterali dei farmaci. Controlla se i tuoi farmaci per il dolore o la spasticità stanno effettivamente influenzando la fatica e considera una prova di un diverso farmaco o opzione terapeutica
Depressione. L'umore basso può presentarsi in molti modi, incluso un senso di stanchezza. Discutete di questo potenziale con i vostri operatori sanitari.
Passi inutili. Forse dovresti stendere i vestiti la sera prima, invece di girare la camera da letto due volte, solo per vestirti la mattina!
Problema medico sottostante. Può essere indicato il controllo della tiroide, del livello di vitamina B12 e/o del livello di ferro. Questi tipi di preoccupazioni dovrebbero essere discussi con il tuo medico.

Riconosci che la mancanza di energia non solo ti fa stare male, ma è stata associata a punteggi più bassi nelle valutazioni cognitive (documentato dalla nostra stessa dottoressa Lana Harder negli studi di ricerca). Quindi come lo risolvi? Assicurarsi che i punti 1-4 di cui sopra siano esaminati e trattati se necessario. Il tuo budget energetico può essere aumentato con un sonno migliore, una dieta migliore e un regolare esercizio fisico. Mentre l'esercizio fisico è un "dispendio energetico", a lungo termine paga i dividendi e aumenta il tuo budget!

Alla fine, la fatica è comune, ma curabile. La chiave è capire la causa sottostante e sviluppare un approccio personalizzato per gestirla!

~Benjamin M. Greenberg, MD, MHS