Prima uscita annuale di golf per la Siegel Rare Neuroimmune Association
POWELL, Ohio – La Siegel Rare Neuroimmune Association (www.wearesrna.org) terrà la sua prima uscita annuale di golf presso il Scioto Riserva Country Club a Columbus, Ohio, lunedì 29 settembre 2014. Lo scopo dell'evento è promuovere la consapevolezza sulle malattie neuroimmuni rare del cervello, del nervo ottico e del midollo spinale come la mielite trasversa e la neuromielite ottica, e raccogliere fondi per sostenere la ricerca e sforzi di advocacy per i molti individui e famiglie che lottano con questi disturbi.
La gita di golf riconosce i 20 anni di servizio di SRNA alla comunità. "Mia moglie, Pauline, era una sana 35enne e insegnava all'asilo nelle Worthington Schools quando prese la MT. Era totalmente paralizzata dalla vita in giù in pochi minuti. Pauline ha ottenuto la MT nel 1994 e, grazie alla sua esperienza, abbiamo fondato la Siegel Rare Neuroimmune Association. Non sappiamo cosa causi l'insorgenza di queste rare malattie neuroimmuni e non è stata ancora trovata alcuna cura. Il recupero, se presente, è diverso per ogni caso. Ora, più che mai, è tempo per noi di guarire il mondo per quelle persone e i loro cari che soffrono di questi rari e devastanti disturbi neuroimmuni," afferma Sandy Siegel, presidente della Siegel Rare Neuroimmune Association. Questi rari disturbi colpiscono individui di tutte le età; circa il 25-30% delle persone colpite sono bambini. Queste malattie colpiscono in qualsiasi momento senza alcun preavviso. Una persona sperimenterà un improvviso attacco infiammatorio acuto del midollo spinale, del cervello o del nervo ottico, con sintomi iniziali come debolezza, paralisi, visione offuscata, disfunzione della vescica e dell'intestino e perdita di sensibilità. Sebbene alcuni pazienti si riprenderanno, molti sperimenteranno disabilità permanenti e devastanti tra cui paralisi, tetraplegia, dipendenza dal ventilatore, dolore, depressione e cecità.
L'evento prende il via lunedì mattina con una migliore corsa della palla e sarà seguito da una cena e da un'asta silenziosa, accompagnata da una presentazione del relatore ospite Dr. Benjamin Greenberg, direttore del Transverse Myelitis and Neuromyelitis Optica Center presso l'Università del Texas Southwestern . Il Dott. Greenberg parlerà dello stato della ricerca sulle malattie neuroimmuni rare.
I principali sponsor della gita di golf SRNA includono Aetna, The Narducci Family, OhioHealth, Boeing, Hanger Clinic, Fifth Third Bank, Kylene H. Fernandez, DDS, MS Mill Run Pediatric Dentistry, Monks Copy Shops, Giant Eagle, Starbucks e Tim Hortons. Molte aziende locali hanno anche fornito generosamente articoli per la nostra asta silenziosa e donazioni.
Informazioni sulla Siegel Rare Neuroimmune Association
La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) è una fondazione internazionale senza scopo di lucro dedicata al sostegno di bambini, adolescenti e adulti con uno spettro di malattie neuroimmuni rare: mielite trasversa, neuromielite ottica, neurite ottica ed encefalomielite acuta disseminata. L'appartenenza a SRNA include le persone con queste malattie rare, i loro familiari e gli operatori sanitari e i professionisti medici che curano le persone con queste malattie. SRNA ha attualmente oltre 10,500 membri provenienti da più di 80 paesi diversi e ha un gran numero di gruppi di supporto negli Stati Uniti e in tutto il mondo. SRNA dà potere a famiglie, medici e scienziati attraverso programmi educativi e di sensibilizzazione e sostiene nuove ricerche e formazione di clinici-scienziati focalizzati sulle malattie neuroimmuni rare. Maggiori informazioni sono disponibili su https://wearesrna.org.
Per richieste dei media o ulteriori informazioni:
Sandy Siegel, Presidente
Associazione Siegel Rare Neuroimmune
1787 Sutter Parkway, Powell, OH 43065
Telefono: 855-380-3330
E-mail: [email protected]
