Primo podcast con il Dr. Benjamin Greenberg e il Dr. Allen DeSena
La Siegel Rare Neuroimmune Association è orgogliosa di annunciare la nostra collaborazione con Istituto di Genomica Rara, per una prossima serie di podcast, Chiedi agli esperti. Rare Genomics Institiute (RGI) è un'organizzazione senza scopo di lucro che offre alle famiglie affette da malattie genetiche rare l'accesso al sequenziamento del genoma e all'analisi di esperti. RGI aiuta i pazienti con malattie orfane ad avviare e finanziare progetti di ricerca personalizzati attraverso una piattaforma di crowdfunding dedicata e una rete altamente selettiva di importanti scienziati accademici e istituzioni commerciali in tutto il mondo.
La nostra prima presentazione del podcast Chiedi all'esperto Il dottor Benjamin Greenberg ed Il dottor Allen DeSena presso l'Università del Texas Southwestern a Dallas, moderato dal presidente della RGI, Dr. Jimmy Lin, si terrà il 7 febbraio 2013 alle 7:XNUMX EST.
Il podcast inizierà con una discussione di 30 minuti sui recenti sviluppi nella tecnologia applicabile alle malattie rare. Presenteremo la dott.ssa Cathleen Lutz del The Jackson Laboratory che discuterà di come i topi vengono utilizzati nella ricerca scientifica come modelli per gli sviluppi della genomica e della biotecnologia. Nello specifico, la discussione ci aiuterà a capire meglio come gli scienziati sviluppano modelli murini e come possono essere utilizzati per far progredire la ricerca sulle malattie rare.
Seguirà una discussione di 60 minuti incentrata sul gestione dei sintomi che colpiscono individui a cui sono stati diagnosticati rari disturbi neuro-immunologici (mielite trasversa, encefalomielite acuta disseminata, neurite ottica e neuromielite ottica) con Drs. Benjamin Greenberg e Allen DeSena. Saranno disponibili per rispondere alle tue domande su trattamenti, gestione dei sintomi e qualsiasi altra domanda tu possa avere su queste rare malattie neuro-immunologici.
Si prega di registrarsi e inviare domande prima della chiamata. Puoi anche partecipare in diretta tramite i social media tramite Twitter (invia domande a @raregenomics) o pubblicare domande sullo stato durante la chiamata su https://www.facebook.com/raregenomics.
Se non riesci a partecipare alla discussione dal vivo, cerca la nostra versione scaricabile (sia in versione testuale che audio) che sarà disponibile poco dopo il podcast sul nostro sito web.
