Il mio primo simposio sui disturbi neuroimmuni rari
Di Julie Barry
Mi chiamo Julie Barry. Il 13 settembre 2008 mi è stata diagnosticata la mielite trasversa. Ricordo il giorno in cui tornai a casa dall'ospedale. Sono andato online e ho iniziato a cercare la mia rara condizione. Una delle prime cose che ho trovato su internet è stata la Siegel Rare Neuroimmune Association. Ha spiegato tutto in dettaglio. Mi ha dato nomi di persone con cui potevo parlare di questa condizione. La prima persona con cui ho parlato è stata Deborah Capen. Mi ha raccontato la sua storia e mi ha convinto a registrarmi con SRNA. L'ho fatto. Non passò molto tempo da quando Sandy Seigel mi chiamò per informarmi di una donna che mi avrebbe chiamato. Stava avviando un gruppo di supporto a Tucson, ed è stato allora che ho incontrato la mia cara amica Barbara Sattler. Barbara è stata con me dall'inizio del mio viaggio. Barbara ha sempre cercato di convincermi ad andare al Campo per famiglie SRNA ed simposi. Non sono sicuro del motivo per cui mi ci è voluto così tanto tempo per ascoltarla.
Questo è stato il primo anno in cui sono andato al Simposio sui disturbi neuroimmuni rari. Sono stato così sorpreso dai dottori. Non erano arroganti come tanti dottori che ho incontrato. Dott. Pardo, Dott. Greenberge Dott. Kerr erano i dottori di cui avevo tanto sentito parlare. Li chiamo la mia squadra dei sogni. Stanno cercando di realizzare il mio sogno, ovvero invertire gli effetti della mielite trasversa. Mi piace che non si siano preoccupati che facessi loro domande e hanno persino risposto. Ho imparato che il mio dream team di medici è molto più grande di quanto pensassi.
Ho imparato così tante cose, come che c'è la mielopatia vascolare, un ictus nel midollo spinale, anche se la mia condizione è una mielopatia infiammatoria. Sono stato sorpreso di scoprire che il 50% delle persone affette da MT riceve una diagnosi errata. Non sapevo che il midollo spinale controlla cose come la pelle, il cervello e persino la vescica. Ho anche imparato cose come la guaina mielinica attorno ai nostri nervi non solo isola i nervi, ma li nutre. Ho imparato a conoscere sia la vitamina D3 che la vitamina B12 e quanto siano importanti per noi. Inoltre, ho bisogno di una terapia fisica (PT) per tutte le parti del mio corpo che mi danno problemi, come i miei muscoli spastici. Ho imparato che ho bisogno della terapia cognitivo comportamentale perché non riesco a togliermi dalla testa quel vecchio me. Devo andare da un urologo. Oh, e ovviamente come ha detto il dottor Greenberg PT, PT e ancora PT.
Ho incontrato tante persone proprio come me. Persone che stavano ancora affrontando le lotte che ho affrontato io all'inizio. Ho incontrato persone che hanno avuto questa condizione molto più a lungo di quanto mi aspettassi. Una donna è stata diagnosticata nel 1969. Non avevo idea che esistesse da così tanto tempo. Ho incontrato persone che stavano affrontando lotte che non ho mai dovuto affrontare, come bambini che sono arrabbiati perché questa malattia è accaduta ai loro genitori. Quanto deve essere difficile. Non sono un genitore, ma posso solo immaginare che vorresti proteggere tuo figlio da tutto ciò che lo danneggerebbe sia fisicamente che emotivamente. Come lo fai quando sei tu a causare il dolore? Ho incontrato molte persone fantastiche. Ho incontrato due sorelle, di cui avevo letto; non sapevo che dovevamo incontrarci. Siamo vicini di casa. Una sorella vive così vicino a me. Per coincidenza, siamo tornati a casa sullo stesso volo insieme e abbiamo fatto un brainstorming su come aiutare a sensibilizzare e raccogliere fondi per il mio sogno per invertire gli effetti e trovare una cura per questa condizione.
Ultimo ma non meno importante, ho incontrato una donna che sta lottando non solo per la sua vita e per come è andata a finire, ma perché il suo sistema di supporto non è sempre presente. Potrebbe non essersi resa conto di quanto sia speciale. L'ho osservata mentre teneva la mano di un ragazzino che sembrava avere soggezione nei suoi confronti, forse perché anche lei era su una sedia a rotelle proprio come lui o forse sentiva l'amore che ha per le persone. È stata una cosa molto speciale per me da vedere.
Quindi, come puoi vedere, ho imparato così tanto, non solo l'educazione medica, ma anche l'educazione emotiva. Ho dei rimpianti. Vorrei aver ascoltato la mia amica Barbara e essermene andata prima. Spero di arrivare al campo dopo! Grazie mille a tutti i membri del consiglio e allo staff di SRNA che hanno organizzato questo evento e per aver contribuito a renderlo accessibile ai membri. Grazie per tutto quello che fai per noi.
I video del Simposio sui disturbi neuroimmuni rari del 2017 saranno disponibili nel nostro Resource Library e sul nostro Canale YouTube.
