Quarantacinque anni e oltre

Di Ruth Mulder

22 aprile 1974: confuso e spaventato, ero in un'ambulanza e diretto agli ospedali e alle cliniche dell'Università dell'Iowa a Iowa City. Erano le dieci del mattino e mio marito era con me per un'ora e mezza di viaggio.

Quella mattina presto sono stato svegliato da un forte dolore alla parte bassa del collo. Pensando di aver sbagliato a dormire, presi l'aspirina e tornai a dormire. Più tardi, nostro figlio ha voluto un sorso d'acqua, così mi sono alzato e sono andato in camera sua, ma la mia mano non voleva afferrare il bicchiere. Ho svegliato mio marito e insieme abbiamo osservato che le mie braccia e le mie mani erano deboli. Mio marito ha chiamato il nostro medico di famiglia, che ha detto di essere al pronto soccorso per le otto.

Mentre mi vestivo, le mie dita non funzionavano per allacciare i bottoni. Mio marito mi ha aiutato a prepararmi e ha esortato i bambini a prepararsi per la giornata. I nostri tre figli avevano dieci, sette e tre anni. Furono presi accordi con un vicino speciale per portare i due più grandi a scuola e prendersi cura del più piccolo. Mio marito ha giustificato la sua assenza con il preside del liceo dove insegnava.

Camminare dall'auto al pronto soccorso è stato difficile, quindi mi sono aggrappato a mio marito. Il dottore ha anche notato la mia andatura incerta. Mi ha chiesto di rivedere gli eventi della mattinata, poi ha proceduto a pungere, colpire e martellare per valutare i riflessi nelle mie membra. Sentendo che stava succedendo qualcosa di insolito, ci informò che avrebbe organizzato il mio trasferimento a Iowa City.

Mentre sono rimasta al pronto soccorso, mio ​​marito è andato a parlare con il vicino e con ciascuno dei bambini per spiegare che ero stato trasferito e, se non fosse tornato a casa entro sera, per stare con il vicino. Sono seguite molte lacrime, non potendo dire un vero "arrivederci" ai bambini e non sapendo quanto tempo sarei stato via.

A Iowa City, sono stato ricoverato nell'unità di ictus per test e osservazione. Le mie gambe non reggevano più il mio peso e le mie braccia e le mie mani erano completamente inutili. La prima determinazione: non è stato un ictus; forse la sindrome di Guillain-Barre, ma solo il tempo lo direbbe. Alle due del mattino seguente, mio ​​marito fu chiamato alla pensione dove alloggiava e fu informato che i miei polmoni stavano cedendo. Alle 4:30 sono stato trasferito all'Unità di Terapia Intensiva e mi hanno messo un respiratore. Quel pomeriggio, mi è stata fatta una tracheotomia, agganciato a un respiratore e alimentato per via endovenosa. Ora ero completamente paralizzato sotto il collo, ma ancora senza una diagnosi definitiva. Gli avvertimenti iniziali che avrei potuto non riprendermi o non tornare mai a casa erano spaventosi. Mio marito è stato invitato a trascorrere le notti a casa di conoscenti e, fortunatamente, gli è stato permesso di rimanere nella stanza con me ogni giorno per la maggior parte del mio soggiorno per fornire incoraggiamento e aiuto con l'alimentazione e la pulizia e simili.

Diversi prelievi lombari sono stati somministrati durante i primi giorni nella speranza che qualche irregolarità si manifestasse per aiutare a determinare la possibile causa della paralisi. Il terzo giorno, tutti i riflessi sono tornati e c'era un leggero movimento nella mia gamba sinistra. Nei due e più mesi successivi, il movimento è tornato gradualmente ai miei arti, prima il lato sinistro e poi il lato destro. Anche la forza nei miei polmoni stava tornando, permettendomi di essere gradualmente svezzata dalla macchina per respirare.

Non è stato fino al venticinquesimo giorno che il medico ha suggerito che la diagnosi fosse mielite trasversa. Molto probabilmente era il risultato di un virus che causava un'infiammazione del midollo spinale nella regione cervicale. Apparentemente, il fatto di aver avuto l'influenza un paio di settimane prima era considerato un possibile contributo. Mi è stato detto che molto probabilmente ci sarebbe stata una paralisi permanente. Il tubo di alimentazione è stato rimosso il giorno trentatré ed è stata avviata una dieta frullata su un vassoio. Sono stato in grado di nutrirmi il giorno quaranta. La trachea è stata rimossa il giorno cinquantatré e sono stato trasferito in una normale stanza d'ospedale. Ora potevo respirare da solo, parlare, tossire e annusare di nuovo il cibo.

I bambini sono rimasti con gli amici fino alla fine della scuola, poi sono stati "appaltati" a parenti in un'altra parte dello stato per i mesi estivi. Sono stati portati più volte a farmi visita. La prima volta che sono venuti è stato emotivamente difficile. Ero fuori sul prato dell'ospedale, seduto su una sedia a rotelle, il braccio destro fasciato, i capelli tagliati corti e avevo perso molto peso. I miei stessi figli, hanno paura di me! Si fermarono a distanza e dovettero essere persuasi ad avvicinarsi per un bacio e un abbraccio con un braccio solo.

La terapia fisica e occupazionale quotidiana è iniziata il cinquantasettesimo giorno e ha fornito l'incoraggiamento tanto necessario, ma è stata anche fisicamente ed emotivamente estenuante, rendendosi conto che la vita non sarebbe stata la stessa di prima. Essendo naturalmente destrorso, ho dovuto imparare a usare la mano sinistra per nutrirmi, scrivere e infine svolgere tutte le altre faccende quotidiane. Così, gradualmente si è instaurata una nuova realtà e sarei stato costretto a imparare a convivere con numerosi limiti.

Un amico che aveva preparato una torta e le infermiere vennero nella mia stanza per cantare per il mio trentunesimo compleanno. Mi è stato dato un pass per tornare a casa il 4 luglio, che si è rivelata un'esperienza difficile, fisicamente ed emotivamente, rendendomi conto di quanto la mia vita fosse cambiata. Una settimana dopo fui trasferito all'ospedale locale e, dopo essere stato ricoverato per novantasette giorni, fui dimesso. Le sessioni ambulatoriali di terapia fisica e occupazionale sono continuate per un anno e mezzo. Il ritorno del lato destro si è stabilizzato, lasciandomi con una grave zoppia mentre camminavo e un braccio e una mano destra paralizzati. Anche la mia capacità polmonare si è stabilizzata al quaranta percento del normale, ma ero determinato a sfruttare al meglio le mie disabilità. Avevo una famiglia da accudire! Il sostegno e l'incoraggiamento della famiglia e della nostra comunità ecclesiale e scolastica hanno contribuito a rendere tollerabile la transizione verso una vita con disabilità. Alla fine, adottando un atteggiamento di appagamento.

Dopo l'intubazione forzata durante l'intervento di appendicectomia, vent'anni dopo la mia disabilità, la stenosi tracheale si è insediata nel sito della tracheostomia. Diverse procedure laser hanno riaperto le vie aeree, solo per far ricrescere il tessuto cicatriziale in breve tempo. È stato inserito uno stent di rete metallica che ha fornito sollievo per quasi dieci anni. Tuttavia, la stenosi è tornata a crescere attraverso lo stent a rete, richiedendo la messa in scena di venti procedure chirurgiche per rimuovere l'ostruzione presso la Mayo Clinic di Rochester, MN. Questo è stato seguito da trenta trattamenti con ossigeno iperbarico che hanno fornito la guarigione della stenosi, ma mi hanno lasciato con una via aerea gravemente ristretta. La nebulizzazione con soluzione salina più volte al giorno aiuta a mantenere libere le vie aeree.

Quando sono diventato disabile, la risonanza magnetica e altri metodi diagnostici investigativi non erano disponibili. Anni dopo, tuttavia, una risonanza magnetica ha rivelato un marcato restringimento della colonna vertebrale nella posizione del dolore iniziale nella parte inferiore del collo.

La scoliosi grave e il mal di schiena cronico sono una costante. I farmaci aiutano, ma non sono mai libero dal dolore. Persistono anche problemi alla vescica e all'intestino. A poco a poco ho perso forza nelle gambe, ho usato un bastone quad per un paio d'anni per la stabilità, ma sono caduto di tanto in tanto. Dieci anni fa, una caduta ha causato la rottura di entrambe le ossa della mia gamba destra sotto il ginocchio. Da allora sono dipeso dall'uso di una sedia elettrica per la mobilità. Mio marito da cinquantotto anni rimane il mio badante.

Il cucito è stato un hobby per tutta la vita e, nonostante le mie disabilità (mio marito taglia la maggior parte del tessuto), sono riuscita a cucire vestiti per le mie figlie, incluso un vestito da ballo Jr-Sr e gli abiti da cerimonia per i loro matrimoni. Più di recente, ho cucito diverse centinaia di abiti e gonne che arrivano ai più poveri tra i poveri di Haiti.

Ho letto da qualche parte che la disabilità non è una benedizione, ma non è nemmeno una maledizione. Per esperienza, Dio premia con dipendenza e appagamento. Non senza lotta, ovviamente, ma se tutti avessimo tutte le risposte non ci sarebbe bisogno di fede e speranza.