Preparati per il mese delle malattie rare di SRNA questo febbraio!
Il mese di febbraio inizia la prossima settimana, il che significa che il mese delle malattie rare di SRNA è dietro l'angolo. Durante il mese delle malattie rare di SRNA, aumenteremo la consapevolezza delle malattie rare che colpiscono oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo condividendo storie, risorse, fatti e suggerimenti utili durante l'intero mese di febbraio.
Avere una malattia rara non è facile. È molto più di una semplice diagnosi. Trovare supporto è difficile perché non molte persone condividono la stessa diagnosi. Le domande senza risposta, la mancanza di esperti nelle vicinanze, le sfide psicologiche ed emotive possono essere tutte impegnative. Questo è il motivo per cui è fondamentale sostenere il cambiamento e la consapevolezza. Siamo qui per dimostrare che c'è forza nei numeri. Mentre lottiamo collettivamente per un futuro migliore per tutti coloro che sono affetti da malattie rare, trasformeremo il futuro per la diagnosi e il trattamento delle raro.
Quest'anno, siamo entusiasti di annunciare che ospiteremo un virtual Sfida virtuale Walk-Run-N-Roll "Rare Do Care".! Festeggia il mese delle malattie rare con SRNA unendoti alla sfida. Tra oggi e il 28 febbraio, registra i tuoi chilometri mentre cammini, corri o ti muovi nel tuo quartiere. Puoi scegliere la distanza da percorrere e come arrivarci! Cammina, corri o rotola verso il tuo obiettivo e raccogli denaro e consapevolezza lungo la strada! Puoi iscriverti per partecipare alla sfida qui.
Nel febbraio 14th, festeggeremo Festa di Carentino, una giornata in cui puoi mostrare il tuo sostegno alla comunità SRNA e alla nostra missione. Sebbene San Valentino sia spesso considerato una celebrazione del romanticismo, l'amore può assumere molte forme diverse. Si trova attraverso la comunità, l'amicizia e la famiglia. Si esprime attraverso l'empatia, il sostegno e la cura. Puoi scoprire di più sulla campagna Carentine's Day di SRNA e su come partecipare qui.
Il mese della consapevolezza culminerà il 28 febbraioth, con uno speciale incontro del gruppo di supporto per la Giornata delle Malattie Rare. Unisciti da qualsiasi parte del mondo e connettiti con gli altri membri della comunità SRNA! L'incontro includerà una presentazione di Sadie Kleiman LMSW, assistente sociale ed educatrice del Barrow Neurological Institute, su "Accesso alle risorse per le persone con malattie rare". Scopri di più e registrati per partecipare qui.
Infine, seguici su Facebook, Instagrame Twitter, e unisciti a noi questo mese per condividere fatti e aumentare la consapevolezza sulla tua malattia rara. Inoltre, ti invitiamo a condividere la tua storia come parte del "Questo sono io" Campagna di sensibilizzazione. Portando in primo piano i volti e le voci di coloro che vivono con malattie neuroimmuni rare, possiamo consentire alle nostre comunità, ricercatori, medici ed enti governativi di comprendere meglio queste diagnosi rare e che alterano la vita.
