Aiutaci a pianificare l'RNDS 2021!
Il 2020 agosto 29 si è svolto il Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS) 2020. Sebbene l'evento fosse originariamente programmato per svolgersi a Salt Lake City, abbiamo collaborato con il nostro co-conduttore, University of Utah Health, per adattare il programma a un piattaforma virtuale a causa della pandemia di COVID-19. L'elemento virtuale dell'evento ha consentito ai partecipanti di unirsi da paesi di tutto il mondo senza le difficoltà e le spese di viaggio. Partecipanti provenienti da Australia, Inghilterra, Canada, Austria, Francia, Germania, India, Irlanda, Kenya, Paesi Bassi, Norvegia, Pakistan, Polonia, Portogallo, Qatar, Serbia, Singapore, Spagna, Svezia, Turkmenistan, Stati Uniti, Venezuela e Il Vietnam si è registrato per partecipare. Tutte le presentazioni sono registrate e disponibili per la visualizzazione sul nostro sito web nella Centro risorse RNDS 2020.
L'RNDS si è concentrato su 5 cose fondamentali:
1) diagnosi
2) gestione dei sintomi
3)COVID-19
4) trattamento dei disturbi ricorrenti
5) connettersi con i membri della nostra comunità
Per coprire domande su diagnosi, sono stati tenuti cinque discorsi, uno su ciascun disturbo, e questi discorsi hanno discusso i sintomi, i criteri diagnostici e i trattamenti acuti per ciascun disturbo. C'erano molte domande sia sull'acquaporina-4 che sugli anticorpi MOG, su come determinare se si sta avendo una ricaduta, sulle differenze tra ciascuno dei disturbi e su come determinare la diagnosi corretta. C'erano anche molte domande su come gestire i sintomi, come spasticità, disfunzione della vescica e dell'intestino, dolore e problemi visivi. IL COVID-19 pandemia, poiché i partecipanti avevano domande sui vaccini che erano in fase di sviluppo in quel momento (nessuno aveva ancora ricevuto l'autorizzazione all'uso di emergenza ad agosto 2020), nonché se il virus (SARS-CoV-2) che causa COVID-19 potrebbe innescare un attacco iniziale di TM o ADEM o una ricaduta in NMOSD o MOGAD. I partecipanti avevano anche domande sul fatto che fossero a rischio di COVID grave a causa del loro raro disturbo neuroimmune. Trattamenti per disturbi ricorrenti come NMOSD e MOGAD e TM ricorrenti sono stati anch'essi discussi in modo approfondito. Ciò includeva i tre farmaci recentemente approvati per NMOSD. Anche se non potevamo incontrarci di persona, la piattaforma che abbiamo utilizzato per l'RNDS (Hopin) ha consentito conversazioni individuali attraverso una funzionalità di rete. Inoltre, la chat è stata molto attiva, permettendo ai presenti di farlo connettersi tra loro così come con professionisti medici specializzati in questi disturbi.
Mentre pianifichiamo l'agenda per il nostro Virtual RNDS 2021, ti saremmo molto grati se potessi compilarlo questa indagine per condividere i tuoi pensieri e aiutarci a pianificare il programma. Speriamo di poterci incontrare di nuovo di persona nel 2022.
Non vediamo l'ora di vedervi entro la fine dell'anno!
