Spero

Non sono un medico, ma ne gioco uno ogni volta che partecipo a un convegno di esperti incentrato sullo stato della mielite trasversa. La conferenza più illuminante che abbia mai visto è avvenuta qualche mese fa a Dallas, in Texas. Il titolo fa un po' paura: Simposio sui disturbi neuroimmunologici rari del 2013, o RNDS, se lo ricordi. Ospitato da SRNA, il dottor Benjamin Greenberg dell'UT Southwestern Medical Center e il Johns Hopkins Transverse Myelitis Center, questo è stato un incontro di alcuni dei migliori medici di ricerca del mondo specializzati nel nostro piccolo gruppo di disturbi neurologici "orfani" come la mielite trasversa , neuromielite ottica, encefalomielite acuta disseminata (ADEM) e neurite ottica. Il conclave di due giorni era orientato a questi disturbi, ma aveva implicazioni per un gruppo molto più ampio, quelli con lesioni del midollo spinale in generale. Ne ho uno – sono un T-10/12 para – e il fatto che derivi dalla Meditazione Trascendentale non rende la paralisi molto diversa. Fonte diversa, stessa ferita. Come ha sottolineato uno dei docenti ospiti, in molti casi, "TM = lesione del midollo spinale".

Questa versione dell'RNDS ricorrente è stata dedicata a un angolo di ricerca caro a tutti noi che rientrano nelle parentesi sopra: riabilitazione, riparazione e recupero. Sì, il recupero, il sogno impossibile, la stella irraggiungibile. L'obiettivo è ripristinare la funzione nervosa nella colonna vertebrale. E se ascolti questo gruppo, siamo sulla buona strada per arrivarci.

Ecco il grande messaggio con cui tutti i presenti se ne sono andati: il ripristino neurale è possibile. Questo è in realtà un mantra che tutti dovremmo imparare e ripetere ogni giorno. Per citare la dott.ssa Cristina Sadowsky del Johns Hopkins e del Kennedy Krieger Institute, siamo in grado di "ottenere miglioramenti significativi e incrementali in qualsiasi momento dopo l'infortunio". Ripeto: in qualsiasi momento. Che tu sia stato ferito ieri o come me, diciassette anni fa, puoi migliorare.

Quanti di voi molto tempo fa hanno rinunciato all'idea che la loro condizione sarebbe mai cambiata? Questo è ciò che senza dubbio ti ha detto il dottore subito dopo il tuo infortunio. "Mi dispiace, figliolo, non c'è guarigione da questo." Prima di questa conferenza, lo credevo quasi per una questione di dottrina. Questa è la paralisi, ho pensato. Potrebbe solo peggiorare, non migliorare. Il mio unico obiettivo, al di fuori dell'esercizio, è stato cercare di evitare brutte cadute, lesioni cutanee e infezioni. Ogni volta che leggo sul giornale di una "svolta nella paralisi" o di qualche miracolo del genere all'orizzonte, giro pagina. Anni di distanza e troppo tardi per un veterano come me, mi dicevo. Non me lo dico più.

Un problema, per esempio, pensavo fosse intrattabile: grave contrattura, o accorciamento dei muscoli del ginocchio, in entrambe le gambe. Le mie gambe sono piegate a quasi 90 gradi e non si piegheranno all'indietro. Mi è stato ripetutamente detto: "Sfortuna, non puoi cambiarlo". Non è così, hanno detto il dottor Sadowsky e altri. A seconda della natura della contrattura, ci sono modi sia fisici che chirurgici per affrontarla. All'improvviso posso immaginare che le mie gambe siano di nuovo dritte. Per me sarebbe un miracolo.

Le gambe dritte mi permetterebbero di saltare in molte delle altre terapie riparative delineate al simposio. Puoi ammassare molti di loro sotto il manto della terapia riabilitativa basata sull'attività (ABRT). La terapia più semplice di questo tipo, fortemente raccomandata da ogni medico presente nella stanza, è l'esercizio stesso. Stabilizzazione dell'umore, dolore, rigidità delle articolazioni, forza complessiva e resistenza: tutto ciò viene migliorato o alleviato dall'esercizio. Questo incessante tamburo – “esercizio, esercizio, esercizio” – fa impazzire molte persone. È come dire a qualcuno in sovrappeso di mangiare meno o a un alcolizzato di bere meno scotch. Ma, a parte tutte le lamentele, l'esercizio fisico è fondamentale per la tua salute. È una verità ovvia e qualcosa che ti renderà solo migliore. In alcuni casi, afferma il dott. Sadowsky, è noto che l'esercizio "promuove il recupero funzionale".

Ciò porta a un tipo specifico di terapia basata sull'attività chiamata allenamento dell'andatura. L'allenamento dell'andatura sta provando l'atto di camminare simulandolo attivamente più e più volte. Questo può spaziare dall'allenamento su tapis roulant, se ne sei capace, al complesso aggeggio mente/motore/computer utilizzato nell'allenamento locomotore, tutta un'altra conversazione. L'allenamento della deambulazione stimola i nervi giusti e ti insegna a camminare di nuovo senza contatto con il cervello. Tutto inizia con quello che Karen McCain di UT Southwestern ha identificato come Central Pattern Generator (CPG). Si tratta di reti neurali in grado di produrre output modellati, come camminare, senza che il cervello sia coinvolto. Il dottor McCain ha anche spiegato l'idea del "non uso appreso". Se non usi i tuoi muscoli paralizzati, pensano che il non uso sia il loro stato naturale. Questo è reversibile? SÌ.

Oltre a rinvigorire il CPG in un modo o nell'altro, ci sono anche esperimenti di miglioramento dell'andatura che coinvolgono il tanto discusso farmaco chiamato Ampyra. Ampyra è già in uso con i pazienti affetti da SM per migliorare le capacità motorie. Per la prima volta, sono in corso studi che giudicheranno l'effetto di Ampyra sui pazienti affetti da MT. Qui è dove mi sono un po' perso. So che questo ha qualcosa a che fare con l'inibizione del potassio e la riorganizzazione della biochimica della demielinizzazione, che probabilmente è tutto ciò che mi serve sapere. Se la pillola funziona, sarò al CVS a ritirare il mio ordine.

Sono anche entusiasta ma un po' vago riguardo ai benefici, alcuni dei quali sbalorditivi, della FES, o Stimolazione Elettrica Funzionale. La FES, secondo il dottor Daniel Becker della Johns Hopkins, può effettivamente stimolare le cellule staminali, che a loro volta possono dare origine a nuove cellule neurali per sostituire quelle danneggiate nel midollo spinale. Ripristino dei nervi mediante stimolazione elettrica? Pensaci. Sembra uscito da un film di Frankenstein. Tuttavia, in mani competenti, può produrre un vero cambiamento. Anche a livello fisico, la FES combinata con l'esercizio può migliorare la forza muscolare e la flessibilità.

ABRT, CPG, FES, più acronimi che mi sono volati addosso, come LINGO – è stato un po' travolgente in due giorni. Un visitatore inglese alla conferenza mi ha mostrato il suo taccuino ad anelli, ogni pagina piena di scarabocchi su una sola riga. Era come se fosse a scuola di medicina. Sono sicuro che è andato a casa, ha guardato i suoi appunti frenetici e si è chiesto: "Cos'è questo gobblygook?"

Mi sento negligente nel non essere in grado di rendere adeguatamente giustizia a metà delle persone sul palco e alle loro ricerche e scoperte. Non è per disinteresse, solo capacità cerebrali limitate. Degno di nota è uno studio qui e ora, condotto dal Dr. Michael Levy, che prevede il trapianto chirurgico diretto di cellule staminali in un midollo spinale danneggiato. Inoltre, esiste un composto anticorpale chiamato rHIgM22 che potrebbe promuovere la rimielinizzazione. Inoltre, ci sono stati molti discorsi illuminati su come affrontare la stanchezza, i problemi alla vescica e la riabilitazione cognitiva. Hai problemi di perdita della vescica? Chiedi al tuo urologo di Botox. Sì, la stessa cosa che sfigura i volti delle celebrità potrebbe aiutarti.

Le cose immediate che non ho dimenticato riguardavano la minima quantità di competenze specialistiche. Ora prendo la vitamina D ogni giorno e ho chiesto immediatamente al mio urologo di Botox (ha detto che non ero un candidato). Le terapie riparative più complesse che sembrano così promettenti non sono facilmente accessibili, almeno per me, e senza dubbio comportano un impegno di tempo e denaro che molte persone non possono sostenere. Questa è spesso la frustrazione di un incontro come questo. Con l'aiuto di alcune persone molto brillanti e premurose, puoi vedere oltre l'orizzonte. Semplicemente non sai come arrivarci.

Ma torniamo al punto principale facilmente comprensibile: il miglioramento funzionale è possibile. Nessuna di queste terapie è una pillola magica che ti farà alzare e camminare domani, ma prese nel loro insieme, producono qualcosa in questo momento che di per sé può aiutarti a progredire: la speranza. Pensa alla speranza come a un esercizio a cui devi impegnarti quotidianamente. Potrebbe essere l'inizio del tuo ritorno.

~Allen Rucker ha contratto la MT nel 1996 all'età di 51 anni ed è rimasto paralizzato dall'attacco al livello T-10. Allen ha pubblicato un libro di memorie sulla sua vita dopo aver ottenuto la MT; “Il posto migliore della casa.” Ora è disponibile in brossura. Come il suo libro di memorie trasmette in modo così brillante, Allen è in viaggio. Quel viaggio lo ha portato a una vita come oratore e sostenitore delle comunità di mielite trasversa e disabilità. Attraverso i suoi numerosi impegni di conversazione, la sua apparizione al Montel Williams Show e come scrittore collaboratore per ABILITY e New Mobility Magazines, Allen sta aumentando la consapevolezza sulla mielite trasversa. È autore e coautore di numerosi libri di umorismo e saggistica. "The Sopranos Family Cookbook", uno dei tre libri che ha scritto sui Soprano, è stato un bestseller n. 1 del New York Times. Allen è il presidente del WGA Writers with Disabilities Committee. Vive a Los Angeles con sua moglie, Ann-Marie. Hanno due figli. Seguilo Facebook e visita il suo sito web per maggiori informazioni.

Questo blog è stato originariamente pubblicato nel La vita dopo la paralisi serie di blog sul Fondazione Christopher e Dana Reeve di LPI. CLICCA QUI per visualizzare l'articolo originale.