Vinco di più ogni giorno

Mi chiamo Alessandra. Ho sfogliato questo blog diverse volte e ho letto molte storie di persone che condividono la stessa storia. Il 9 dicembre 2015 mi è stata diagnosticata la mielite trasversa (TM), una diagnosi che ho imparato a temere e odiare. TM mi ha colpito come un treno merci, e non è un'esagerazione.

Prima del 9 dicembre ero una ragazza di 18 anni attiva, attenta alla salute e ottimista. I miei piedi erano la mia principale fonte di trasporto. Ho camminato tra 4-6 miglia al giorno per scuola, lavoro; ovunque. Mi sentivo abbastanza invincibile. Poi, la sera del 9 dicembre, io e il mio fidanzato abbiamo deciso di uscire in città per passare un po' di tempo con gli amici. Ci siamo divertiti in un ristorante locale finché non mi sono alzato dal nostro stand e ho sentito un dolore acuto e mozzafiato tra le scapole. Supponendo che fosse un dolore muscolare molto grave dal mio allenamento all'inizio della giornata, ho cercato di ignorarlo. Solo quando ha iniziato a irradiarsi nelle mie braccia e nel mio busto fino al punto in cui mi sono piegato come un gobbo per alleviare anche il minimo grado di dolore, ho espresso la mia preoccupazione.

Ricordo la paura e il dolore che tenevo dentro di me e tenevo un'espressione vuota e muta sul mio viso mentre afferravo il bastone da biliardo per rompere per un gioco che stavamo giocando con i nostri amici. Ho sollevato il bastone e mi sono inginocchiato, ed è stato allora che ho capito che non avevo più il controllo del mio braccio sinistro. Ho provato a sollevarlo, ma ha rifiutato. Il viso del mio fidanzato ha espresso la massima preoccupazione e ha insistito per portarmi subito al pronto soccorso. Essendo la persona testarda che sono, l'ho respinto e ho continuato a provare a giocare. Non riuscivo a elaborare ciò che mi stava accadendo e stavo negando. Stavo avendo un ictus? Il mio cuore mi sta cedendo? Sono stato avvelenato?

I miei pensieri furono interrotti dal silenzio attorno al tavolo da biliardo e dalle espressioni vuote sul viso di tutti quelli che mi vedevano. Non avevo notato che l'altro mio braccio si era afflosciato e le mie gambe non erano più in grado di sostenere il mio peso. Era ora di andare al pronto soccorso. Il mio fidanzato e il suo amico mi hanno portato alla macchina ed erano spaventati quanto me. Dovevano rimanere calmi e pensare in piedi mentre si rendevano conto che in un'ora ero progredito fino a diventare paralizzato dal collo in giù.

Quando siamo arrivati ​​al pronto soccorso, che erano solo 20 minuti, non potevo più muovermi. Sono stato trasportato in sedia a rotelle dalla macchina. Tutto è sfocato da quel momento in cui viene ricoverato. io solo sapeva che stavo morendo. E non potevo lasciare andare il mio fidanzato per un secondo, temendo che quelli fossero gli ultimi momenti che avrei avuto con lui. Anche se ero semi-reattivo alle infermiere che si libravano su di me, la mia mente era in un posto diverso. Ho iniziato ad avere flashback della mia vita, tutte le cose belle che ho vissuto, tutte le persone della mia vita, le cose che ho fatto e il piacere di trascorrere la mia estate con un uomo che si è rivelato essere il mio angelo custode. Non avevo mai conosciuto la paura fino a quel giorno. Sono stato portato dentro e portato in una stanza pochi minuti dopo essere arrivato in ospedale. Sapevo che non era un buon segno. Ciò significava che ero un caso critico tra tutte le persone che erano in quella sala d'attesa.

Mi è stato detto di spogliarmi, ma non ci sono riuscito. Mi è stato detto di dare un campione di urina, ma non ho potuto. Sono crollato in bagno, incapace di premere il pulsante di aiuto per chiamare l'infermiera che era fuori dalla porta. Ho urlato e urlato fino a quando finalmente mi ha sentito. Mi hanno riportato nella mia stanza. Ricordo solo di aver sentito un codice chiamato e sono stato portato via in un'altra stanza. Colpito con gli aghi 15 volte, ho pianto e li ho implorati di smetterla. Soffrivo tantissimo ma non riuscivo ancora a muovermi. Non riuscivo ad asciugarmi le lacrime dal viso. Non riuscivo a sentire o vedere nulla intorno a me. Tutti sembravano così preoccupati, così confusi e così perplessi. Non sapevano cosa darmi, cosa fare, niente. Per fortuna hanno escluso un ictus, ma non sono riusciti a capire cosa potesse aver causato tutto questo. Mi sono addormentato e mi sono svegliato in ambulanza la mattina. Sono stato trasportato in un altro ospedale e assegnato a quattro medici diversi.

Dopo due risonanze magnetiche, due scansioni TC e una puntura lombare, il mio neurologo è entrato nella stanza di terapia intensiva che mi era stata assegnata e ha dato la diagnosi: mielite trasversa acuta provvisoria. Non avevo mai sentito quel nome in vita mia. Tutto quello che ricordo è di essere arrabbiato quando ha detto incerto. Ha capito il mio dolore e la mia paura? Ha capito che il tentativo non è quello che volevo sentire? Cosa c'è di veramente sbagliato in me? Tu sei un dottore. Aiutami per favore! Ma sono rimasto muto. Le lacrime mi rigavano il viso e un'espressione vuota mentre spiegava a me e al mio fidanzato cos'era, come pensano che funzioni e la prognosi. Ha spiegato che non sono stati trovati segni di infezione e che non sapevano cosa avesse causato la risposta autoimmune.

Mi sono stati somministrati steroidi per via endovenosa e abbondanti quantità di idrocodone. Gli oppioidi non hanno fatto altro che farmi ubriacare abbastanza da non preoccuparmene e addormentarmi per più di 12 ore. Sono stato visitato da amici e parenti, e dal mio fidanzato che è rimasto in ospedale con me 20 ore al giorno, a volte anche passando la notte nel letto d'ospedale vuoto accanto a me.

La settimana in ospedale sembrava mesi. Non potevo fare nulla da solo, nemmeno urinare o controllare il mio intestino. Era una tortura. Mi sentivo impotente. La mia depressione cresceva di ora in ora. Erano le vacanze, il mio periodo preferito dell'anno. Ho guardato gli spot delle vacanze in TV di donne meravigliose, innamorate di coppie felici, e ho iniziato a invidiare chiunque fosse in grado di muovere il proprio corpo e fare cose semplici come andare in bagno e camminare e decidere quando e dove vogliono andare. Mi sentivo come se nessuno apprezzasse solo la possibilità di stare in piedi o muovere il proprio corpo. Volevo la morte. Non potrei sopportare una vita così. Era passata appena una settimana e avevo già pensieri suicidi. Questo sarebbe stato il resto della mia vita? È tutto ciò che saprò mai da qui in avanti? Tutti i miei obiettivi e le mie ambizioni di ottenere un dottorato di ricerca e andare alla migliore università medica di Los Angeles sono svaniti in pochi giorni. Ho pregato di svegliarmi da questo sonno temuto ma accidenti, non potrei nemmeno pizzicarmi se lo volessi, meglio ancora, lo sentirei almeno? L'ilarità. L'umorismo della forca mi ha intrattenuto.

Incapace di tollerare più di essere in ospedale, ho chiesto di essere dimesso e ho persino bluffato per andarmene contro il parere del medico. Alla fine, sono stato dimesso il giovedì successivo, quindi una settimana. Tutto quello che ricordo è l'orribile dolore che ho sentito in ogni parte del mio corpo fino all'osso, e ho fatto del mio meglio per non vomitare le budella. L'ho fatto a casa. Puzzavo di urina e i miei capelli erano gocce d'olio. Ma ero sollevato di trovarmi in un letto, in un posto che conoscevo, con persone che amo. Mi sono sentito un po' più umano.

Per farla breve, i giorni e le settimane seguenti consistevano in più depressione, situazioni più imbarazzanti e impotenti da parte mia, e tuttavia cercando di sentirmi il più normale possibile.

Lentamente, ho iniziato a riprendermi. Prima un dito alla volta, un dito del piede alla volta, poi impugnando una forchetta, raccogliendo una tazza d'acqua, lavandomi i denti e truccandomi. Ho iniziato a ritrovare la speranza in me stesso. Sapevo chi ero e ho iniziato a ricordare la persona forte e testarda che viveva dentro, che non avrebbe permesso a nulla di impedirle di raggiungere il suo obiettivo. Mi sentivo di nuovo me stesso. Mi sentivo fiducioso. Non lascerei che questo diavolo di malattia cambi chi sono e mi spezzi. Ho combattuto la malattia e vinco di più ogni giorno.

Prego per tutti coloro che soffrono di MT e spero sinceramente che le probabilità siano a tuo favore.

Grazie per aver letto la mia storia.