In memoria amorosa di Pauline

Quando sono diventato improvvisamente paralizzato nel 2009, ho avuto la fortuna di ricevere una diagnosi entro poche ore dall'inizio della mia paralisi. I miei medici sapevano cos'era la mielite trasversa, sapevano come trattarla e quella notte ho ricevuto steroidi IV. La mia famiglia ha trovato il sito web di SRNA e si è messa in contatto con il centro di eccellenza della MT presso la Johns Hopkins, che mi ha aiutato a ottenere le migliori cure possibili. Niente di tutto questo sarebbe stato possibile senza gli instancabili sforzi di Pauline e Sandy Siegel. Quando a Pauline fu diagnosticata la mielite trasversa nel 1994 non c'erano centri di eccellenza e nessuna rete di medici focalizzata su questi disturbi. Sono così grato che abbiano visto un bisogno e si siano impegnati a garantire che nessun altro di fronte a questa diagnosi l'affrontasse da solo. Non so quanto sarebbe stata diversa la mia vita senza di loro. Stavano combattendo per me prima ancora che sapessi che questa sarebbe stata la mia battaglia. Sono così grato e so di non essere l'unico.

Tragicamente, Pauline è morta l'anno scorso, il 15 agosto. Noi di SRNA, la nostra comunità, la sua famiglia e i suoi amici la ricordano molto. Ricordiamo la sua forza, la sua onestà, la sua compassione e il suo impegno per la nostra comunità. Nonostante le difficoltà che ha dovuto affrontare, Pauline è sempre riuscita a vedere e sentire le benedizioni della sua esperienza e non ha mai perso la speranza per un domani migliore. Pauline ha vissuto la sua vita cercando di migliorare il futuro di altre persone affette da rari disturbi neuroimmuni. Oggi, e ogni giorno, la onoriamo e la ricordiamo.

Gabrielle deFiebre, direttore associato, ricerca e istruzione