Inevitabile

Di Irlanda Thomas

Hai mai sentito un bambino urlare prima? Non intendo l'urlo di rabbia di un bambino quando non riesci a soddisfare le loro richieste, o l'ululato spaventoso che emettono quando si rendono conto che creature orribili, senza incertezza, si nascondono sotto il letto.

Pensate a un urlo vero, serio, di lutto o di dolore, stridulo da chi è pieno di sofferenza. Quando la tua mente crea questo suono, senti mai un bambino?

Tutti pensiamo spesso che i bambini non siano abbastanza grandi per capire la morte o il vero dolore. Li chiudiamo e li chiudiamo, mettendo a tacere i giovani con storie delle nostre stesse esperienze che presumiamo ingenuamente non abbiano ancora avuto. Diciamo a noi stessi che l'unico dolore che il giovane prova è dovuto alle ginocchia sbucciate, alle punture di zanzara e ai tagli di carta. Questo non è sempre vero.

Ora ti sto dicendo cos'è un urlo; è un'agonia udibile, una completa rottura interiore che erutta da una gola. Dimmi, associ quell'urlo ai bambini come faccio io?

“Cosa c'è che non va, tesoro? Cosa c'è che non va?" grida mia madre. I miei genitori corrono dalla loro camera da letto alla mia, svegliati dalle mie grida improvvise. Ho sei anni e penso di essere in fiamme. Penso che qualcuno mi stia mettendo dell'acido sulla schiena, mi fa molto male, ma non vedo chi mi sta facendo male da nessuna parte. Sto bruciando così tanto da un fuoco che non riesco a vedere e da cui non posso allontanarmi.

Dico freneticamente a mia madre che sto bruciando, che sto andando a fuoco. Sta facendo domande a cui non ho risposte, la sua voce è piena di preoccupazione. L'unica cosa che so è che mi sembra di avere un incendio sulla schiena. Allunga la mano e mi tocca lì, e fa male, fa male, fa male. grido più forte.

Mi toglie rapidamente la maglietta e a papà viene detto di correre al piano di sotto e prendere una torcia elettrica perché neanche lui vede niente, anche se ha acceso la plafoniera quando è entrata e la mia stanza è colorata di un giallo brillante. Papà torna indietro e porge la torcia a mamma, e lei mi sta cercando le spalle con la torcia per le risposte che non so. Ovunque le sue dita tocchino fa più male. Dice che non vede niente, che la mia pelle non è rossa o gonfia, ma mia madre sa tutto quindi deve sapere cosa c'è che non va, giusto?

Mia madre sa tutto: sa cosa significano le parole, dove sono tutte le cose che non riesco a trovare, e sa sempre quando faccio qualcosa di brutto, in qualche modo. Deve sapere perché sta succedendo perché lo sa sempre, quindi perché non mi risponde?

“Mamma, non capisco, per favore, perché brucia così tanto? Perché soffro così tanto?" Continuo a pregarla di spiegare. Lei tira indietro la mano. Mi dice che non lo sa.

Ripeto la domanda perché è l'unica cosa che posso chiedere, e non c'è ancora niente che lei possa rispondere. La notte è dolorosa e lenta. Finisco per vomitare - ce l'ho in bocca - cerco di trattenerlo mentre corro in bagno, ma finisce col gocciolare su tutto il pavimento del corridoio, e dico che mi dispiace perché è quello che dovresti fare fai quando fai un pasticcio.

Non voglio sedermi sul pavimento del bagno e non voglio più vomitare, ma mia madre dice che dovrei e che dopo mi sentirò meglio, quindi lo faccio. Non ho più niente da vomitare, quindi il mio stomaco non si sente così male, ma il fuoco sulla schiena è ancora lì.

Comincio a pensare che ci debba essere una specie di mostro dentro di me che mi incendia la spina dorsale. Non lo vedo, ma deve esserci. Non c'è altra spiegazione. Ma questa lunga notte irrompe nel giorno e, all'improvviso, come arriva il mostro, è sparito. Esausto, mi addormento alle 7 del mattino.

Nel pomeriggio, andiamo al nostro appuntamento di emergenza con il mio pediatra. Il mostro non viene con noi; mi fa male solo di notte. Senza il dolore attualmente in corso e senza alcun segno visibile di qualcosa che non va, veniamo rimandati a casa senza risposte.

Il pediatra non vedrà quello che lei dice non c'è. Io e la mia famiglia cerchiamo di andare avanti e dimenticare che il mostro esiste, ma come posso tornare alla versione felice e libera di me stesso quando anche il mostro è sfrenato?

È il penultimo giorno di scuola e ho sette anni quando il mostro torna furioso. Quattro notti di dolore travolgente, vomito e grida nella notte passano in una confusione di agonia e stanchezza. Dormo da 1 a 2 ore a notte e faccio del mio meglio per dormire durante il giorno, ma lo stress di questo dolore invisibile rende difficile persino calmarmi abbastanza da riposare.

Questo attacco è una guerra, non solo una battaglia, sia sul mio corpo che sulla mia mente. Comincio a sperare e pregare che questa sia solo la mia immaginazione. Penso che se riesco a convincermi che non è reale, non lo sarà. Solo che è reale. Non riesco a capirlo e non posso evitarlo, ma è reale.

Non so come spiegarlo. Le mie idee su cosa potrebbe essere il dolore sono state ampliate con la forza, ma il mio vocabolario no. Tutto quello che so trasmettere a parole è "fa male" e "brucia" - e questo non è abbastanza per il mio pediatra o per qualsiasi altro pediatra da cui siamo andati per una seconda opinione. Non è abbastanza nemmeno per i medici del Pronto Soccorso (ER), anche quando siamo andati nel cuore della notte mentre gli attacchi erano in corso. È una cosa invisibile e mostruosa, e nessuno sta ascoltando i miei genitori che piangono, implorando chiunque e chiunque abbia un minimo di potere di indagare su questo. Nessuno li ascolta e nessuno ascolta me.

Ma non è colpa dei dottori, giusto? È mio, per non essere in grado di descriverlo bene, non perché mento, ma perché ho sette anni. Se il dolore non è visibile e la persona che soffre non ha imparato a parlare correttamente il linguaggio dell'angoscia, non è reale. Non alle persone che avrebbero dovuto aiutare. Non indagheranno ulteriormente, non eseguiranno alcun test perché sono sicuri che non ci sia niente che non va.

Il mostro si nasconde di nuovo dopo quella quarta notte. Prima che andasse, tuttavia, ha fatto qualcosa per me. Mia madre mi chiede cosa sto facendo quando mi siedo sul pavimento del supermercato quando usciamo per fare la spesa. Il pavimento è sporco, i capelli e la sporcizia non si mescolano più al tappeto o alle piastrelle a motivi geometrici quando ci si avvicina così tanto. Ma non posso più camminare, sono troppo stanca e mi fa male, le dico.

Lo sguardo di disgusto per il fatto che mi sarei seduto su una superficie così sporca si trasforma in preoccupazione.

Mi chiede cosa intendo e io le dico che mi bruciano i piedi.

Il mostro ha lasciato i suoi segni in me. Anche il mio pediatra non mi crederà su questo.

Senza alcun trattamento, le cose peggiorano molto. Dopo questi primi attacchi, non riesco più a stare in piedi per più di venti minuti senza provare un dolore insopportabile. Le mie capacità sono permanentemente profanate dal mostro che tutte le autorità mediche sostengono non esista. Solo i miei genitori mi credono. Combattono continuamente per me, ma finora ogni battaglia è stata persa. Veniamo sempre mandati via, ma di gran lunga l'appuntamento peggiore che ricordo è stato con un medico in particolare.

«È malata, per favore. Perché non mi ascolti?" mia madre supplica.

"Sto ascoltando", afferma con forza il dottore.

Sono ad un altro appuntamento di pediatria seduto sul foglio che si strappa sempre quando ti muovi anche di poco. Di notte, mi sento come se il mio corpo stesse andando a fuoco, ma se questo dottore non riesce a vederne le fiamme, non riesce a sentirne il calore, non sta accadendo.

“È perfettamente sana”, continua. Guarda mia madre, esasperato e riluttante a controllare se potrebbe esserci qualcosa di più serio in corso. "Sei solo ossessionato."

Il dottore dice che sono perfettamente in salute, ma ho vomitato tutta la notte. Il dolore alla schiena è come l'acido che gocciola, ma non è visibile, quindi non è reale. Giusto? Forse se me lo dico abbastanza, il dolore se ne andrà.

“Siamo stati da tutti gli altri dottori, nessuno sta indagando su questo! Perché nessuno di voi vuole indagare su questo? Mia madre ha affrontato questi appuntamenti in un milione di modi diversi. Ha sviluppato l'argomentazione logica corretta, ha tentato di ottenere un po' di empatia. Ma questa nomina, questo dottore dalla faccia di pietra che ha dichiarato apertamente la sua opinione su di lei come madre, la spezza. Lei piange.

“Questo conclude il nostro appuntamento. Per favore, rilassati e smettila di preoccuparti di questo. Non è malata. Lei sta bene."

La nostra disperazione per le risposte ha in qualche modo fatto più male che bene, ora nessuno ascolta affatto. Sono solo i miei genitori, e sono solo io. Solo io la cui spina dorsale sviluppa un'altra lesione ogni giorno. Solo io che non riesco più a camminare molto. Solo io che presto diventerò cieco. Solo io, e mi sento così solo.

All'età di otto anni, il mostro torna per otto notti. Non c'è niente che non va, vero? È lo stesso risultato di sempre. Il mostro non si vede, quindi nemmeno io. Sopporto il dolore e questo attacco si interrompe all'improvviso come è iniziato.

Fingiamo solo a noi stessi di credere ai dottori. Cerchiamo di costruirci una vita.

Nonostante il mio dolore e la mia debolezza, mi iscrivo alla danza. Dopo il saggio di danza per il quale mi ero allenato per tutto il semestre, percorro questo lungo corridoio beige che collega il palco al backstage. Improvvisamente vengo colpito da un terribile mal di testa soprattutto dietro l'occhio destro. Lo dico a mia madre quando viene a prendermi dal backstage. Prendo ibuprofene. Fa ancora male, e fa molto male. Anche se il dolore è terribile, quella notte finisco per addormentarmi.

La mattina dopo, quando mi sveglio, mi stropiccio gli occhi. Mi stropiccio gli occhi e qualcosa non va e corro nella stanza dei miei genitori.

“Mamma, c'è qualcosa che non va nel mio occhio. È come se stessi guardando sott'acqua. Come un acquario. E fa un po' male". Sembra preoccupata.

“Pensi che ci sia qualcosa dentro? Mi è già entrata la sabbia negli occhi prima d'ora,” dice.

Le dico che sembra tagliente. Passa più di trenta minuti a stuzzicarmi e pungolare il mio occhio, cercando di vedere se c'è qualcosa dentro, un ciglio o qualcosa del genere. Non si trova niente. È domenica, quindi nessun oculista è aperto.

Il giorno dopo andiamo dall'oculista. Vede che c'è qualcosa che non va nell'occhio: il nervo ottico è gonfio, ma dice che non c'è niente che possiamo fare per invertire o prevenire ulteriori danni. Suggerisce che sia un tumore o una sclerosi multipla. Ordina una risonanza magnetica.

Torniamo a casa e mia madre sta scandagliando il web in cerca di risposte. Scopre che dovrebbe essere trattata con steroidi, ma quando lo chiamiamo lo stesso giorno, dice che non ci ricovererà in ospedale. Che gli steroidi sono solo una soluzione temporanea. Il mostro è improvvisamente passato da invisibile a inevitabile.

La risonanza magnetica è incredibilmente stressante, il forte ronzio e ronzio della macchina mentre scatta immagini è quasi assordante. Quando riceviamo i risultati della risonanza magnetica, contro il parere dell'oculista, andiamo direttamente al pronto soccorso.

Infine, siamo presi sul serio. Ma a questo punto, è troppo tardi. Il mio occhio destro è andato definitivamente perché se gli steroidi non vengono somministrati entro 48 ore dalla perdita della funzione, l'effetto sul danno è minimo nella migliore delle ipotesi. Se l'oftalmologo ci avesse ammesso, è incredibilmente probabile che sarei ancora in grado di vedere.

È così orribile che le cose siano andate come sono andate. È così orribile che in una sola notte sono improvvisamente cieco. Solo in un occhio, ma è un occhio di troppo. E sebbene sia così orribile, diventare ciechi è la prima volta che ci credono. Questo danno è la nostra prova. La nostra salvezza.

Una volta presi sul serio, potrebbero esserci una dozzina di diagnosi diverse. Cerchiamo una risposta. Vengono eseguiti esami del sangue, un'altra risonanza magnetica e una puntura lombare. Non è sclerosi multipla o un tumore. La risonanza magnetica mostra lesioni sulla colonna vertebrale, danni ai nervi ottici e lesioni da buco nero nel cervello. Per ora siamo mandati a casa.

Finalmente le analisi del sangue tornano, e allora il nostro dottore sa di cosa si tratta. Anche se andiamo tutti a quell'appuntamento, il dottore mi manda immediatamente in corridoio. Mi siedo dietro la scrivania nella postazione dell'infermiera e l'infermiera mi dice di colorare, porgendomi pastelli e carta. Non mi dice un'altra parola. Passano i minuti, la porta si apre e mia madre piange ma cerca di non farmelo vedere. Ce ne andiamo tutti e non so cosa ho fino a quando non saliamo in macchina e poi il mostro ha un nome: la malattia di Devic o il disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD). È una malattia autoimmune incredibilmente rara che colpisce la colonna vertebrale, i nervi ottici e, in alcuni pazienti, il cervello. A quel tempo, ci viene detto che è circa uno su un milione negli adulti e circa uno su dieci milioni nei bambini.

Il dolore che ho provato è stato causato dal mio stesso corpo che attaccava se stesso, divorando il rivestimento esterno dei miei nervi e creando ferite dentro di me chiamate lesioni. Le mie cellule combattenti sanno solo sradicare ciò che non è un alleato, e non possono più distinguere che io non sono un nemico. Il nervo ottico nel mio occhio destro è pallido e per lo più morto. Il mio cervello ha numerose lesioni e quelle sul mio tronco encefalico sono ciò che mi faceva vomitare frequentemente. Le lesioni "estese", come le chiama il mio medico, coprono numerose sezioni del mio midollo spinale.

Il tempo va avanti. Mia madre cerca sul web qualsiasi informazione su questa rara malattia. Cercandolo si ottengono sette risultati in totale, uno dei quali è uno studio di ricerca ormai obsoleto su 88 pazienti con NMOSD, di cui 24 sono morti nei primi cinque anni. Queste informazioni sulle prospettive della malattia perseguitano mia madre.

Non esiste una cura per NMOSD. Invece vengo mantenuta, come la manutenzione di un'auto, bruciata con chemio dopo chemio, trattamento dopo trattamento. Dobbiamo continuare a spingere il mio sistema immunitario verso il nulla perché altrimenti andrà di nuovo all'attacco. In qualche modo, continua ad attaccare comunque. Rileviamo la maggior parte di questi attacchi rivoluzionari entro 24 ore e invertiamo completamente il danno.

Durante uno di questi attacchi, ci dirigiamo al pronto soccorso. Dopo aver sentito la mia diagnosi, invece di trattarmi con steroidi per fermare l'infiammazione, il medico del pronto soccorso dice ai miei genitori che non ha senso. È inevitabile che diventi paralizzato o cieco. Perché continuare a combatterlo quando è così?

"Stiamo davvero sottoponendo l'Irlanda a tutti questi trattamenti traumatici per niente?" mia madre pubblica sulla mia pagina CaringBridge.

Nonostante questo dubbio, andiamo altrove per il trattamento e invertiamo completamente il nuovo danno.

Divento più stabile. Passiamo dalla chemio una volta ogni 3 mesi a una volta ogni 6 mesi dopo che gli attacchi sembrano cessare, e oggi è solo un altro giorno di trattamento. L'infermiera entra, recuperando un piccolo ago a farfalla. Si toglie la punta di plastica. Osservo mentre il metallo scivola sotto la mia pelle. Il sangue sgorga dalla mia vena, a volte ricoprendo un cuscino o una coperta, a volte catturato da un asciugamano prima di arrivare così lontano. Guardo sempre quando inseriscono la flebo; fa più male quando non guardo perché la paura è più dolorosa di quanto possa mai essere un dolore così piccolo. Sciacquano una siringa di soluzione salina. Ho un sapore metallico in fondo alla gola, lo soffoco, proprio come faccio con qualsiasi emozione mentre è presente un'infermiera. Non posso fargli pensare che sono debole o altro. Successivamente, collegano la chemio. Inizia la sua lenta combustione, spingendo il veleno dentro di me. Ha un sapore altrettanto sbagliato. Se la portata della pompa diventa troppo alta, la rallentiamo. So quando è troppo alto perché non posso fare a meno di iniziare a piangere. Mi sembra di bruciare, come se la necrosi e il decadimento strisciassero e si graffiassero sul mio braccio. Ogni trenta minuti, il bracciale della pressione sanguigna si stringe fastidiosamente. Sono andato in bagno due volte, tra le due e le quattro ore. Staccare la mia asta portaflebo dalla presa elettrica e zoppicare lungo il corridoio con un genitore al seguito è la norma ora. Mi sto già indebolendo, il mio corpo si sta ribellando contro di me, ma gli effetti completi si vedono dopo cinque ore. A questo punto il veleno ha fatto il suo corso. Cerco di sedermi ma mi sento come se fossi una bambola di pezza. Il mio braccio destro mantiene la funzione di base; il braccio sinistro, quello con la flebo dentro, si sente infiammato. La flebo viene rimossa e poi ci togliamo per mangiare qualcosa e poi torniamo a casa. Prenderò il mio antidolorifico e dormirò. Ora conosco questo schema: è sempre lo stesso.

Sapendo che non esiste ancora una cura per NMOSD e che le cose spesso vanno solo in discesa, a volte penso a cosa succederà dopo. Compio nove, dieci, undici, dodici anni, pensando alla paralisi e alla possibilità della morte, ma più spesso penso alla cecità. Penso alle persone che sono proprio come me ma se la passano peggio. Chiudo l'occhio sinistro, solo per vedere come sarebbe non essere in grado di usare completamente nessuno dei miei occhi. Tento di manovrare attraverso la mia casa, torturandomi con la paura. Sono diventato ossessionato dal mostro.

A tredici, quattordici, quindici anni, la gente dice che ho preso la decisione giusta di fare lo scrittore. Se dovessi perdere anche l'occhio sinistro, dicono che potrei sempre utilizzare la sintesi vocale. Stanno cercando di consolarmi. Temo così tanto la perdita che non permetto il guadagno: evito gli amici e la famiglia. Non esisto in alcuna capacità notevole. Sono un fantasma, ma comincio a non volerlo essere. Voglio essere visto, ascoltato.

Ho sedici, diciassette anni. ho preso la mia ferita; Ho creato la vita dalle ceneri. C'è arte nel dolore; non sperimentandolo, ma rifacendolo, plasmandolo. Il dolore richiamato può diventare dolore riscritto. Se riesco a catturare il mio dolore, il mio tumulto, posso riscriverlo. Posso in qualche modo renderlo tollerabile. Posso mettere a tacere tutte le voci nella mia testa considerando il dolore un alleato, lo strumento artistico più potente a mia disposizione. La verità è che sto solo affrontando. Scrivere tutto questo è il mio unico modo per sconfiggere l'incurabile.

Ho diciotto, diciannove anni, penso ancora al mostro dentro di me che non si mostra da anni. Penso ai miei amici e alla mia famiglia con rari disturbi neuroimmuni e a tutte le persone che abbiamo perso solo quest'anno. Ma penso anche al piccolo sorriso e al pollice alzato nei selfie del "giorno dell'infusione, di nuovo ..." che ingombrano i thread del nostro gruppo di supporto, i commenti sotto che leggono "hai capito" e "sii forte" così come il cuore verde emoji dello stesso colore del nostro nastro di consapevolezza. Penso alla gioia di tornare a casa dopo una giornata di fleboclisi, alla gioia di riprendere le forze solo pochi giorni dopo, alla gioia di superare aspettative inesistenti. Penso a tutti i dottori che inavvertitamente mi hanno ispirato a diventare bravo con le parole per essere in grado di difendermi da persone che non combatteranno per me. Adesso so che non è colpa di quella bambina di sei anni che non sa come descrivere il suo corpo che cerca di uccidersi.

Col passare del tempo, mi sono sentito più a mio agio nel creare una vita. Avevo tanta paura di costruirmi una vita solo per vedermela portata via. Ma trattenermi così non è vivere. Ho fatto così bene, tutto sommato. Il dolore causato da tutti i danni ai nervi è passato da insormontabile a non sorprendente a gestibile, e non ho avuto un attacco con conseguente perdita di funzionalità da anni. Ma esiste ancora una domanda a cui non conoscerò mai completamente la risposta: il mostro è ancora lì?

Ho accettato ora che non saprò se il mostro è ancora lì. Ma quello che so è che in questo momento sono vivo. Non era inevitabile che questa malattia prendesse il sopravvento sulla mia vita: era inevitabile che sviluppassi la perseveranza per sopportarla. Era inevitabile che vivessi questa vita, nonostante non stesse andando come mi aspettavo. È inevitabile che continuerò a lottare contro questo.