L'addio di Jeremy

Di Jeremy Bennett, ex Community Partnerships Manager presso SRNA

Quattro anni fa, ero a un Panera Bread seduto al tavolo di un uomo che non avevo mai incontrato prima. I suoi capelli d'argento erano raccolti in una coda di cavallo. Parlava con un'energia che invocava più gentilezza che autorità. Ho capito subito perché le persone erano attratte da lui. In questo caso, stavamo discutendo di potenziali ruoli all'interno di quella che allora era nota come Associazione per la mielite trasversa.

Le nostre focaccine erano briciole e il nostro caffè era freddo quando ci siamo separati quel giorno. Da allora, l'ho sentito scherzare sulle sue interviste di due ore. Questo è il modo con Sandy e il motivo per cui questa organizzazione ha prosperato per 25 anni.

Poche settimane dopo, ho cenato con lui e sua moglie, Pauline. Era la prima volta che incontravo qualcun altro con la mielite trasversa. Ho scritto di questa esperienza nel mio Storia dell'ambasciatore della speranza, quindi non lo ripeterò qui se non per dire che quella notte è ciò che alla fine ha portato alla mia decisione di fare questo lavoro e perché è così difficile andarsene ora.

Dopo la mia diagnosi nel 2012, ho trovato conforto nel fare volontariato al banco di accoglienza di un museo a Seattle. Ero senza lavoro da due anni ed ero finalmente arrivato a un punto della mia guarigione in cui sentivo di aver bisogno di stare di nuovo con le persone. Questi disturbi possono essere così isolanti. Sedersi a una scrivania e rispondere alle domande sembrava un ingresso a basso rischio nella società. Quello che finì per essere fu una porta verso una versione di me stesso che non pensavo fosse possibile. Mi sono innamorato del mondo museale e alla fine mi sono ritrovato a tenere un master in studi museali.

Il mio piano per governare il mondo dei musei è stato sospeso dopo aver incontrato Sandy, Pauline e il resto dello staff. Non potevo rifiutare un'opportunità per aiutare gli altri a trovare speranza, cura e conforto, e spero di essere stato in grado di farlo negli ultimi quattro anni. Ho incontrato le persone più straordinarie in questo periodo. Ho visto i nostri gruppi di supporto crescere non solo in numero, ma anche nel modo in cui i membri continuano a sostenersi a vicenda nei momenti difficili. Ho stretto amicizie durature con i miei colleghi e le persone della nostra comunità. Sono passato dal conoscere una persona con mielite trasversa a conoscerne centinaia.

Questo lavoro non è sempre positivo però. Sta vedendo le persone al loro minimo. Sta ricevendo chiamate di perdita. Sta leggendo e-mail di lotta. È incontrare persone in lacrime. E mentirei se non dicessi che ci vuole un tributo. Se stai leggendo questo ed eri una delle persone descritte sopra, sappi che per me era importante. Ho sentito ogni tristezza e ho fatto del mio meglio per aiutare. E le persone in questa organizzazione continueranno a fare del loro meglio dopo che me ne sarò andato. Fa parte del DNA.

Quanto a me, di recente mi sono trasferito in Colorado e mi è stata offerta l'opportunità di aiutare in un modo diverso. Il Museo Olimpico e Paralimpico degli Stati Uniti è stato aperto e la porta nel mondo dei musei è stata aperta. Mi sentivo come se dovessi finire quello che avevo iniziato a Seattle, quindi ho iniziato a fare i turni del fine settimana. Durante il mio primo giorno al museo, mi sono riunito con una famiglia del SRNA Quality of Life Camp che era in zona per un matrimonio! Sapevo allora che ero nel posto giusto. Potrei aiutare a promuovere le Paralimpiadi (dove competono un certo numero di persone con rari disturbi neuroimmuni) e continuerei ad avere incontri a sorpresa con i membri della nostra comunità.

Questa è una delle decisioni più difficili che ho preso. Mi mancherà il mio lavoro qui, ma una volta che fai parte del club dei rari disturbi neuroimmuni non puoi mai veramente andartene. Sono per sempre legato a questa comunità e continuerò a rimanere coinvolto il più possibile. Ho intenzione di partecipare a eventi e dare una mano come volontario.

Alla fine, voglio ringraziare Sandy per avermi guidato attraverso questo lavoro. La sua voce era sempre nella parte posteriore della mia testa. Grazie ad Angel, Chitra, Debs, GG, Jim, Krissy, Linda, Rebecca e Roberta per il loro supporto durante tutto il periodo; a tutti i leader dei nostri gruppi di supporto e ai volontari che hanno dedicato innumerevoli ore alla nostra causa e con i quali ho sviluppato autentiche amicizie; a tutti coloro che hanno partecipato a riunioni, campi, simposio, Walk-Run-N-Roll; e, a tutti coloro che hanno chiamato o inviato un'e-mail e si sono fidati del mio aiuto.

Il mio mondo è più grande e migliore grazie a te.

Stai bene,

Jeremy