Testo che recita 2021 RNDS con testo sotto la lettura La conferenza educativa virtuale di tre giorni per le persone affette da malattie neuroimmuni rare su uno sfondo arancione

Unisciti a noi per l'RNDS 2021 dall'8 al 10 ottobre!

Ti invitiamo a registrarti per il nostro simposio virtuale sui disturbi neuroimmuni rari del 2021! Questa conferenza di tre giorni si svolgerà dall'8 al 10 ottobre 2021.

Anche se ci piacerebbe vederti di persona, abbiamo deciso di incontrarci virtualmente fino a quando non sarà completamente sicuro incontrarsi di nuovo di persona. Siamo entusiasti di poter ancora offrire questa esperienza, in quanto è uno dei nostri programmi più importanti e di lunga data.

I RNDS è una conferenza educativa dedicata allo scambio di informazioni riguardanti la diagnosi, la ricerca e le strategie di trattamento. È anche un'opportunità per riunire la comunità di individui con diagnosi di malattie neuroimmuni rare, famiglie, operatori sanitari e professionisti medici specializzati in questi disturbi.

Potremmo trovarci in fusi orari diversi in tutto il mondo, il che rende inevitabile che alcune sessioni non si svolgano sempre in orari convenienti per tutti. Le registrazioni saranno disponibili direttamente all'interno della piattaforma dopo ogni presentazione.

Siamo grati per il feedback dei nostri membri dai simposi passati. Abbiamo ascoltato! Il primo giorno del RNDS sarà offerto come tre tracce simultanee: uno per chi lo è stato recentemente diagnosticato, uno per quelli che lo erano diagnosticato più di due anni fa, e uno focalizzato su cure pediatriche.

La conferenza includerà relatori su una varietà di argomenti, tra cui presentazioni su ciascuna delle rare malattie neuroimmuni, discorsi sulla gestione dei sintomi, aggiornamenti da recenti studi di ricerca, due pannelli di domande e risposte con i nostri esperti, diverse sessioni di discussione e altro ancora.

Alcuni dei discorsi di quest'anno includono:

  • "Transizione dall'assistenza pediatrica a quella per adulti: una conversazione" con Cristina Sadowsky, MD del Kennedy Krieger Institute e Cody Unser, MPH della Cody Unser First Step Foundation (8 ottobre)
  • "Sussidi di disabilità e riabilitazione professionale" con Janelle Hewelt, MEd, CRC, che è anche leader del gruppo di supporto presso SRNA (8 ottobre)
  • "Adattamenti: dispositivi di mobilità, guida e modifiche domestiche" con Sandy Hanebrink, OTR/L, CLP, FAOTA di Touch the Future (8 ottobre)
  • "Invecchiamento con una rara malattia neuroimmune" con Dan Becker, MD della Johns Hopkins Medicine (9 ottobre)
  • "Vaccinazioni dopo una diagnosi di un raro disturbo neuroimmune" con Carlos Pardo-Villamizar, MD della Johns Hopkins Medicine, Michael Levy, MD, PhD del Massachusetts General Hospital e della Harvard Medical School, e Benjamin Greenberg, MD, MHS dell'UT Southwestern Medical Center (9 ottobre)
  • "Aggiornamenti della ricerca SRNA: registro, studio sulla vaccinazione e studio COVID-19" con GG deFiebre, MPH (10 ottobre)

Puoi trovare tutte le informazioni necessarie sulla conferenza online e su come registrarti sul nostro 2021RNDS pagina.

Stiamo utilizzando la piattaforma Hopin per condurre questo evento virtuale, che fornisce un'esperienza accessibile per i nostri partecipanti. Questa piattaforma ha anche uno strumento per consentire alle persone di connettersi sia privatamente che attraverso una funzione di chat pubblica, che consentirà feedback e discussioni attive durante la conferenza.

Siamo molto entusiasti di riunire la nostra comunità per questa esperienza educativa e speriamo che ti unirai a noi per questo evento!

Domande? Non esitate a contattarci a [email protected].

Non vediamo l'ora di vederti online e di metterci in contatto con te la prossima settimana!

2021RNDS è ospitato da

Immagine di loghi tra cui SRNA, MGH, UT Southwestern Medical Center, Johns Hopkins Medicine, Harvard Medical School, Children's health, Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center, NMO Clinic and Research Laboratory e Conquer

e sostenuto in parte attraverso borse di studio da


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