Stavo solo guardando i tuoi occhi
di Maria Cerio
Dedicato alla mia famiglia solidale, amici, dottori, fisioterapisti e gentili sconosciuti. Senza di te, il mio progresso non esisterebbe. Sono per sempre grato.
Alza il piede, estendi la gamba, alza la punta, ripeti. Ad ogni passo che faccio, questi pensieri mi attraversano la mente, alla stessa velocità con cui mi immagino di poter correre quando la mia testa è appoggiata sul cuscino di notte.
Quando avevo tre anni, la mielite trasversa (TM) ha devastato il mio midollo spinale. In un attimo, la rara malattia neurologica ha attaccato il mio corpo, rendendomi paralizzato dal collo in giù.
Il mio caso è idiopatico, il che significa che nessuna causa può essere determinata al momento della diagnosi o fino a questa data. La prognosi era che probabilmente non avrei mai più camminato. Tuttavia, ho sfidato quelle probabilità.
Oggi, l'immagine di me sdraiato immobile la notte del mio esordio è svanita dal primo piano. Quella notte, sono stato appoggiato solo per crollare.
Ho scritto e raccontato questa storia, la mia storia, più e più volte, per compiti scolastici, saggi universitari, a coloro che mi sono vicini, anche a estranei curiosi. Tuttavia, questa versione è diversa. È l'edizione universitaria. Per quindici anni e oltre, ho sopportato la penetrazione di iniezioni di botox, innumerevoli ore di terapia fisica e gare di sguardi senza vincitori. Ora sono una matricola che frequenta la George Washington University di DC, un punto della mia vita che non avrei mai pensato di raggiungere.
Continua il percorso iniziato quindici anni fa con la mia diagnosi. Ogni giorno presenta ancora le sue sfide: recuperare e mantenere la mia forza, gestire la stanchezza cronica, riapprendere le capacità motorie di base e padroneggiare i miei muscoli non collaborativi. Oltre agli ostacoli e allo stress di un tipico studente universitario, esistono quelli di un tipico paziente di MT. La mia esperienza universitaria è iniziata con la fissazione di appuntamenti di terapia fisica presso il George Washington University Hospital. L'ho fatto anche prima di iscrivermi alle lezioni. Sono arrivato al campus indebolito dai dodici colpi di botox che avevo ricevuto solo tre giorni prima. I colpi hanno lo scopo di diminuire i miei spasmi muscolari, cercando di non rendermi troppo debole. È un delicato equilibrio. Una crepa nel marciapiede potrebbe essere la mia fine. Ogni posizionamento del mio piede mette alla prova il mio equilibrio, la forza e la memoria muscolare. Quando finalmente prendo il mio posto a lezione, con la camminata verso la classe dietro di me senza cadute, sono euforico. Con le mani che una volta erano paralizzate, scrivere le risposte a un esame provoca crampi e dita consumate. Successivamente, arriva la difficoltà di articolare le idee che ho faticato a memorizzare. Quando consegno quell'esame, sono estatico. È una vita piena di big piccoli trionfi.
Integrarsi in una comunità universitaria, che a volte sembra valorizzare la somiglianza, è stato e continua ad essere difficile. L'assimilazione è impegnativa. Ho incontrato quelli che stanno accettando e quelli che sono l'opposto. Ho incontrato persone che girano la testa così tanto per guardare a bocca aperta la mia andatura che penso che il loro collo potrebbe spezzarsi. E ho incontrato coloro che mi rispettano di più per le mie sfide e la mia disabilità.
I momenti in cui avvengono queste interazioni sono così significativi per me. Spesso mi chiedo se questi incontri significhino la metà per l'altra persona coinvolta. Rimane un ricordo particolare. Una delle prime persone che ho incontrato quando sono arrivato a GW ha detto una delle cose più significative che mi siano mai state dette e la cosa folle è che potrebbe anche non esserne consapevole.
Diverse settimane dopo averlo incontrato, la mia sistemazione per il test d'esame è emersa in una conversazione. Era perplesso sul motivo per cui ero uno studente registrato presso GW Disability Support Services (DSS) e curioso della natura dei miei alloggi. Nel modo più educato possibile, ha chiesto a cosa servissero i miei alloggi. Ora toccava a me essere sconcertato. Non ero sicuro se fosse solo gentile o se davvero non avesse mai notato la mia disabilità fisica, il che è evidente nel modo in cui cammino. Quindi ho chiesto senza mezzi termini: “Parli sul serio? Ho una disabilità fisica”. Rispose sinceramente: “Non l'ho mai notato. Cosa intendi?" Incredulo, ho spiegato come la maggior parte delle persone nota che cammino in modo diverso e mi fissa le gambe. Ha risposto: “Perché dovrei guardare le tue gambe? Stavo solo guardando i tuoi occhi. Quelle poche parole non hanno mai lasciato la mia mente. Era oltre la mia immaginazione che qualcuno mi vedesse prima, prima che vedessero la mia disabilità.
Uno dei motivi principali per cui ho scelto di partecipare a GW è stato perché sembrava essere il più disponibile e preparato ad affrontare la mia disabilità a testa alta. L'ufficio DSS era consapevole e sensibile. Nonostante le sue incredibili risorse, vedo ancora spazio per il progresso nell'aumentare l'inclusività in questo campus. Ho incontrato professori a disagio con i piani di alloggio, sono stato coinvolto in circoli scolastici a disagio con la disabilità e ho partecipato a eventi sulla diversità in cui la partecipazione era vicina allo zero.
Anche in questo campus innovativo e diversificato, è necessario motivare le persone, educare le persone e sensibilizzarle sul tema della disabilità. Non ho invitato la mielite trasversa nella mia vita, ma ho deciso di fare della difesa delle persone con disabilità la mia passione. Il mio obiettivo è rendere l'esperienza universitaria e la vita in generale più facile per i futuri studenti con sfide. “Più facile” significa esistere in una comunità dove l'esclusione è sostituita dall'accettazione.
Non lascerò che le mie esperienze siano inutili. Sono in procinto di formare una nuova organizzazione studentesca nel campus orientata all'inclusività degli studenti con disabilità, sono un prenditore di appunti ufficiale per uno studente con disabilità e sono stato recentemente accettato per far parte del Disability Support Services Speakers Bureau, che è un'organizzazione che si rivolge a diverse folle sul tema della disabilità, dell'istruzione, della difesa e della diffusione della consapevolezza. In preparazione per il futuro, sono anche coinvolto in un'organizzazione che si concentra sulla diversità della forza lavoro.
La mielite trasversa non mi ha lasciato indenne; mi ha privato di alcune delle mie capacità, ma mi ha anche lasciato con una molto più importante: la capacità di mettere la vita in prospettiva. So di essere fortunato. Ho sfidato le probabilità. Ora, ho intenzione di intraprendere il mio viaggio e fare qualcosa di impatto con esso.
Non cambierei il mio insieme di esperienze per niente. Non sono definito dalla mia diagnosi o dai miei limiti; Sono autorizzato da loro.
A quelli di voi che non fissano, vi ringrazio. E a quelli di voi che lo fanno, spero che questo soddisfi la vostra curiosità.
