La nostra esperienza allo SRNA Family Camp al CCK

Tutti nella nostra famiglia non vedevano l'ora di SRNA Family Camp da quando abbiamo scoperto che la nostra domanda era stata accettata. L'entusiasmo è cresciuto con l'avvicinarsi dei giorni per il campo e abbiamo visitato il sito web del Centro per ragazzi coraggiosi dove si tiene il campo. Abbiamo visto così tante attività, foto e video che dicevano che il SRNA Family Camp sarebbe stato fantastico, quindi non ero preparato per la mia primissima reazione quando siamo entrati nella struttura del campo: non riuscivo a smettere di piangere!

I giorni trascorsi in ospedale, le notti che ho dormito su quel letto estraibile e le tante volte che ho dovuto calmare mia figlia quando un'infermiera è entrata nella stanza e ha riempito gli occhi di Greta di terrore per quello che sarebbe potuto succedere dopo; tutte quelle esperienze sono tornate e ho pianto. Ho scoperto che SRNA Family Camp al CCK era il posto perfetto per lasciare quelle lacrime.

Greta ama le persone. Incontrare nuovi amici è una delle sue più grandi gioie e sapere che alcuni di questi amici avevano una rara malattia demielinizzante proprio come lei la faceva sentire come se non fosse tutta sola. I nostri due ragazzi hanno visto come le famiglie lì interagivano con la vita quando un membro della famiglia ne veniva colpito. I ragazzi hanno anche avuto l'opportunità di partecipare a una sessione di feedback speciale con la dottoressa Lana Harder, neuropsicologa dell'UTSW, per parlare di com'era avere un fratello che aveva passato così tanto.

CCK è il luogo perfetto per tenere SRNA Family Camp. Mio marito ed io abbiamo imparato presto che nulla viene fatto senza uno scopo. Abbiamo visto Greta rispondere bene ai segnali audio in mensa e fiorire con i consiglieri che si erano presi il tempo di conoscerla il nostro primo giorno lì. Da Messy Games, Tiro con l'arco, Nuoto e BG 500 a Woodshop, Equitazione, Music Room, Arti e mestieri e Beauty Shop, c'era sempre da divertirsi.

SRNA è così gentile da includere altre rare malattie demielinizzanti oltre alla mielite trasversa nel loro campo familiare. Siamo grati di aver incontrato altre famiglie con un bambino ADEM (encefalomielite acuta disseminata). La condivisione di storie e idee commerciali può essere effettuata a distanza, tramite e-mail, telefonate e persino lettere scritte a mano, ma abbiamo scoperto che ha avuto un impatto molto maggiore di persona. Tutti erano immediatamente la tua famiglia, poiché siamo legati da questo viaggio con i nostri figli. La capacità di condividere e aiutarsi a vicenda è stata presente fin dal primo momento.

SRNA ha riunito un grande team di medici, infermieri, terapisti, esperti e ospiti speciali che hanno condiviso così tante informazioni con noi. Le sessioni di educazione dei genitori sono state così utili in quanto non solo abbiamo ascoltato argomenti e informazioni dagli esperti, ma abbiamo anche ricevuto feedback dai nostri colleghi genitori allo stesso tempo.

Una delle più grandi lotte di Greta è stata la sua abilità motoria. L'abbiamo vista prendere vita nella falegnameria del CCK. Non riusciva a fare abbastanza progetti di falegnameria, poiché non provava la solita delusione in se stessa quando non riesce a fare le cose in modo pulito e perfetto come fanno tutti gli altri. Era qualcosa a cui forse non avremmo mai pensato di aiutarla, ma grazie a SRNA Family Camp, ora conosciamo un'altra area da incorporare nel recupero e nella guarigione di Greta. SRNA Family Camp è qualcosa che la nostra famiglia non dimenticherà mai e qualcosa per cui saremo sempre grati.

~Sharon Leukert