Sopraffatto, in preda al panico o non sai da dove cominciare?
Sappiamo in prima persona quanto possa essere difficile diagnosticare una rara malattia demielinizzante immuno-mediata del sistema nervoso centrale (cervello, midollo spinale e nervo ottico). Sappiamo quanto può essere spaventoso e isolante quando viene data una diagnosi di un raro disturbo neuroimmune: encefalomielite acuta disseminata, mielite flaccida acuta, Malattia da anticorpi MOG, disturbo dello spettro della neuromielite ottica, neurite ottica, o mielite trasversa.
Se non lo hai già fatto, ti preghiamo di dedicare qualche minuto a diventare un membro della Siegel Rare Neuroimmune Association. Non ci sono costi per farlo e ti terremo informato sulle ultime informazioni sui trattamenti, sulla ricerca e sulla gestione delle malattie neuroimmuni rare, nonché sui nostri programmi.
Ricevere una nuova diagnosi di una rara malattia neuroimmune è difficile, ma sappi che siamo qui per te. Non sei solo. Siamo qui per aiutare. Siamo qui per guidarti in tutto questo e per supportarti.
RECENTE DIAGNOSI
Trattamenti acuti
È estremamente importante iniziare i trattamenti il prima possibile dopo una rara diagnosi neuroimmune. I protocolli di trattamento dipendono dalla diagnosi. Il trattamento per l'encefalomielite acuta disseminata, la mielite flaccida acuta, la malattia da anticorpi MOG, il disturbo dello spettro della neuromielite ottica, la neurite ottica e la mielite trasversa nelle loro fasi acute o iniziali comporta la calma del sistema immunitario il più rapidamente possibile, prima che il danno sia fatto. Questi trattamenti devono essere considerati nel contesto della diagnosi corretta e somministrati il più rapidamente possibile. Il tempo è fondamentale.
È importante lavorare con un medico che abbia una buona esperienza con questi disturbi, perché il trattamento acuto coinvolgerà principalmente o esclusivamente il giudizio clinico. Ci sono pochissimi centri clinici con medici specializzati in MT o NMOSD (ad esempio, University of Texas Southwestern, Johns Hopkins, Mayo Clinic, University of California San Francisco, Walton Center – Liverpool, Inghilterra), ma ci sono numerosi centri per la sclerosi multipla associati con importanti centri medici e scuole di medicina. Dovrebbe essere preso in considerazione uno specialista di uno di questi centri, poiché ha esperienza nei disturbi demielinizzanti del sistema nervoso centrale.
Le terapie acute più frequentemente utilizzate per trattare un attacco infiammatorio includono: steroidi per via endovenosa ad alte dosi (metilprednisolone), plasmaferesi (Plasma Exchange o PLEX), terapia con immunoglobuline (IVIG) e ciclofosfamide.
Per informazioni dettagliate, visitare le sezioni di trattamento acuto per Encefalomielite acuta disseminata, Mielite flaccida acuta, Malattia associata agli anticorpi anti-MOG, Malattie dello Spettro della Neuromielite Ottica, Neurite otticae Mielite trasversa.
