Sopraffatto, in preda al panico o non sai da dove cominciare?
Sappiamo in prima persona quanto possa essere difficile diagnosticare una rara malattia demielinizzante immuno-mediata del sistema nervoso centrale (cervello, midollo spinale e nervo ottico). Sappiamo quanto può essere spaventoso e isolante quando viene data una diagnosi di un raro disturbo neuroimmune: encefalomielite acuta disseminata, mielite flaccida acuta, Malattia da anticorpi MOG, disturbo dello spettro della neuromielite ottica, neurite ottica, o mielite trasversa.
Se non lo hai già fatto, ti preghiamo di dedicare qualche minuto a diventare un membro della Siegel Rare Neuroimmune Association. Non ci sono costi per farlo e ti terremo informato sulle ultime informazioni sui trattamenti, sulla ricerca e sulla gestione delle malattie neuroimmuni rare, nonché sui nostri programmi.
Ricevere una nuova diagnosi di una rara malattia neuroimmune è difficile, ma sappi che siamo qui per te. Non sei solo. Siamo qui per aiutare. Siamo qui per guidarti in tutto questo e per supportarti.
RECENTE DIAGNOSI
L'importanza della riabilitazione
La riabilitazione dovrebbe essere iniziata non appena qualcuno con un raro disturbo neuroimmune viene autorizzato dal punto di vista medico all'attività, sia che abbia riacquistato un po' di forza muscolare o che non abbia mostrato alcun recupero a breve termine. Iniziare presto un programma di riabilitazione può aiutare a mitigare parte della perdita ossea e dell'atrofia muscolare che si verifica nelle aree colpite dalla paralisi. Si prega di visitare il nostro Resource Library per ulteriori informazioni sulla riabilitazione.